Spalio 15d. Penktadienis

Retos ligos: žinoti, suprasti, padėti

Peržiūrų skaičius: 79380

Balandžio septintąją minėsime Pasaulinę sveikatos dieną. Tai tarsi priminimas kiekvienam susirūpinti ne tik savo sveikata, bet ir atsigręžti į tuos, kurie kasdien kovoja su klastingomis ligomis. Pavasarį paskelbto Eurobarometro tyrimo apie retas ligas rezultatai atskleidė, kad nors dauguma (63 proc.) europiečių gana gerai žino, kas yra retos ligos, 14 proc. jų vis dar mano, kad retos yra tokios ligos, kai joks gydymas neįmanomas arba kurios niekam nerūpi.

Retomis ligomis serga apie 30 milijonų europiečių

Šiuo metu pasaulio retųjų ligų duomenų bazėje Orphanet įregistruota daugiau nei 6000 retų ligų. Retomis Europos Sąjungoje vadinamos tokios ligos, kuriomis serga mažiau nei vienas iš 100 tūkstančių žmonių. Skaičiuojama, kad šiuo metu pasaulyje retomis ligomis serga apie 6–8 proc. žmonių. Kitaip tariant, vien tik Europoje retomis ligomis sergančių žmonių yra apie 27–36 milijonus ES gyventojų. Iš Lietuvoje gyvenančių maždaug 3 milijonų gyventojų, retomis ligomis serga apie 180 – 240 tūkstančių.

Kas septintas lietuvis pažįsta reta liga sergantį žmogų

16 proc. Lietuvos gyventojų, dalyvavusių Eurobarometro apklausoje, sakė asmeniškai pažįstantys reta liga sergantį žmogų, tačiau tik 48 proc. lietuvių mano, jog žmonės žino apie centrus, kurių specializacija – retos ligos. 94 proc. buvo įsitikinę, kad žmonės nežino tikrųjų problemų, su kuriomis susiduria retomis ligomis sergantys žmonės ir jų artimieji. 95 proc. Lietuvos gyventojų pritarė ES iniciatyvai didinti sveikatos priežiūros specialistų ir visuomenės supratimą apie retas ligas, o 91 proc. sutiko, kad reikėtų remti retomis ligomis sergančių pacientų organizacijas.

Labiausiai trūksta žmogaus, su kuriuo būtų galima pasitarti

Jonavoje gyvenanti chemijos mokytoja Lina Bruzgienė, nelauktai pasisukus likimui, priverstinai tapo nebloga medicinos žinove, kai jos pirmagimiui Dominykui buvo diagnozuota itin reta, tik vieną iš 380 tūkstančių žmonių užpuolanti genetinė liga – Lesch-Nyhan sindromas. Dėl fermento trūkumo šia liga sergančiųjų kraujyje kaupiasi šlapimo rūgštis, o tai lemia neurologines, judėjimo ir proto negalias. Dominyko mama atsidūsta, kad sunkiausia yra ne tai, kad augantį Dominyką jai vis sunkiau užnešti į penktąjį namo, kuriame jie gyvena, aukštą ir net ne tai, jog vaiko gydymas praryja didžiąją šeimos pajamų dalį. "Blogiausia, kad nėra su kuo pasitarti, pasidalinti nuogąstavimais – šia liga Dominykas serga vienintelis visoje Lietuvoje ir gal net aplinkinėse šalyse. Jei kitos mamos vaikui sergant gali pasiklausti patarimo pas draugę, man retai gali padėti ir medikai", – atsidūsta L. Bruzgienė. Moteris mėgino susisiekti su užsienyje gyvenančiais tėvais, auginančiais tokį sindromą turinčius vaikus, tačiau nesėkmingai, taigi sūnaus rūpesčiai gula ant jos ir ant kelių vaiką gydančių medikų pečių.

Moteris jau susitaikė su tuo, kad dėl mažo sūnaus ligos paplitimo apie pačią ligą žinių yra nedaug, tiksli diagnozė nustatyta tik per atsitiktinumą, informacijos apie ligą trūksta ir jai, ir medikams, nėra tinkamo gydymo ir vaistų. Deja, Lietuvoje negaminami ir Dominykui tinkami vežimėliai, be to, atsiranda įvairiausių biurokratinių ir finansinių kliūčių: kainuoja tyrimai, kurių dalis vykdomi tik užsienyje, nenoriai skiriamas vaikui priklausantis reabilitacinis gydymas.

"Be tėvų, draugų ir artimųjų palaikymo gyventi būtų labai sunku, tačiau dabar abu esame labai mylimi, sulaukiame reikiamos artimųjų pagalbos. Guodžiantiems kaskart atsakau, jog būna ir daug blogesnių dalykų gyvenime", – sako optimizmo neprarandanti, bet realiai į gyvenimą žiūrinti moteris.

Siekia pagerinti padėtį

Atsižvelgdama į ponios Linos ir jos sūnaus Dominyko bei daugybės kitų po visą ES išsibarsčiusių, bet tų pačių problemų kamuojamų žmonių rūpesčius, Europos Komisija siekia didinti žinomumą ir visuomenės supratimą apie retas ligas bei skatinti Europos šalių bendradarbiavimą šias ligas diagnozuojant, gydant, kuriant vaistus ir suteikiant galimybę pacientams, negalintiems gauti gydymo savo šalyje, gydytis kitose ES valstybėse. Retomis ligomis sergantys žmonės ir jų artimieji bendraminčių ir išsamesnės informacijos apie savo ligą gali ieškoti tarptautiniame retų ligų tinkle Orphanet. Lietuvoje Retųjų ligų veiklą koordi­nuoja Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Medici­ninės genetikos centras.

Bernardinai

Jungiamojo audinio teorija arba dar vienas "kitoks" požiūris į žmonių gydymą

Jungiamojo audinio teorija arba dar vienas "kitoks" požiūris į žmonių gydymą

Ritimąsi žemyn gali sustabdyti tik naujo lygio medicina, jungianti tradicinius ir netradicinius gydymo būdus, matanti ir gydanti ne vien tik žmogaus kūną, bet ir jo dvasią - taip yra įsitikinę daugelis netradicinės medicinos atstovų. Pristatome...


Farmacininkai turėtų liautis atimti iš pacientų laiką

Farmacininkai turėtų liautis atimti iš pacientų laiką

Įsigaliojo naujos redakcijos Vaistinių preparatų reklamos taisyklės. Svarbiausi jų pakeitimai susiję su vaistų reklama asmens sveikatos priežiūros įstaigose. "Nustatyta, kad vaistų reklamuotojų vizitai į asmens sveikatos priežiūros įstaigas...


Pranciškonų pagalbos akciją onkologiniams ligoniams "Vilties bėgimas" transliuos ir televizija

Pranciškonų pagalbos akciją onkologiniams ligoniams "Vilties bėgimas" transliuos ir televizija

Onkologiniai ligoniai ir broliai pranciškonai jau beveik dešimtmetį kartu keliauja ramybės ir supratimo, užuojautos ir meilės kenčiantiems nuo vėžio keliu. Praėjusį ketvirtadienį Klaipėdoje vėl rinkosi "Vilties bėgimo" organizatoriai ir...


A. Čaplikas: būtina įstatymiškai reglamentuoti dirbtinį apvaisinimą

Visuomenės nuomonės tyrimo bendrovės RAIT Sveikatos apsaugos ministerijos užsakymu atlikta apklausa parodė, kad beveik 50 proc. visų apklaustųjų pritaria tam, kad pilnos tradicinės (moteris ir vyras) šeimos, negalinčios susilaukti vaikų, galėtų...


Siūlo bausti dvi medikes

Medicinos auditoriai siūlo bausti dvi Kauno klinikų medikes, kurios prižiūrėjo praėjusią savaitę nuo vadinamojo kiaulių gripo mirusį paauglį. Tėvai sako, kad siūlomos bausmės per švelnios. Jie gydytojus kaltina visišku abejingumu, nes esą...


Popiežius ragina melstis už AIDS sergančius žmones

Popiežius Benediktas XVI prieš antradienį minimą pasaulinę AIDS dieną paragino melstis už šia pavojinga liga sergančius žmones, praneša agentūra AP. AIDS ligoniai turi būti padrąsinti, sekmadienį Romoje sakė Katalikų Bažnyčios vadovas. Jis...


Mikčiojimą lemia genai, tvirtina mokslininkai

Mokslininkai išsiaiškino, kad mikčiojame ne dėl nervingumo, o kad tai - paveldima liga, tad atrasti genai gali paskatinti naujų vaistų sukūrimą. Maždaug 1 proc. žmonijos mikčioja ir ilgą laiką buvo manoma, kad tai nervinės įtampos simptomas....


Nuo balandžio vaistai turėtų pigti

Seimas patvirtino naują kainodaros ir prekybos vaistais tvarką, kuri nuo balandžio bus taikoma vaistų gamintojams, importuotojams ir prekybininkams. Už atitinkamus Farmacijos įstatymo pakeitimus balsavo 80 Seimo narių, prieš – vienas, o...


Jungtinėje Karalystėje – paukščio gripo protrūkis

Jungtinėje Karalystėje – paukščio gripo protrūkis

Gegužės 26 d. gautas pranešimas apie mažo patogeniškumo gripo H7N2 protrūkį mažame Šiaurės Velso ūkyje, pranešė Užkreciamųjų ligų profilaktikos ir kontrolės centras. Laboratoriniais tyrimais, atliktais nacionalinėje laboratorijoje Kolindeile...


Besisukančio tinklelio optinė iliuzija

Besisukančio tinklelio optinė iliuzija

Kas atsitiks su mažų kvadratėlių tinkleliu (tokiu kaip matematikos sąsiuvinio lapas), jei jį suksime tam tikru greičiu? Pats tinklelis, žinoma, išliks toks koks buvęs. Tačiau mūsų smegenys informaciją interpretuos kiek kitaip - vizualiai atrodys,...


Pradedami reguliuoti vaistų antkainiai

Nuo ketvirtadienio įsigalioja įstatymas, pagal kurį bus reguliuojami vaistų antkainiai. Valdžia sako, kad dėl to vaistai atpigs, o gamintojai ir farmacininkai tvirtina, kad bus priešingai ir vaistai brangs. Ateityje vaistinėse atsiras ir ekranai,...


VGPUL atlikta pirmoji planinė krūtinės ląstos operacija

Praėjusią savaitę Vilniaus greitosios pagalbos universitetinėje ligoninėje (VGPUL) atlikta pirmoji planinė krūtinės ląstos operacija. Operuota 38 metų klaipėdietė, kuriai diagnozuotas nepiktybinis tarpuplaučių navikas. "Operacija buvo...


Mokslininkai privertė žmogaus sielą palikti savo kūną

Mokslininkai privertė žmogaus sielą palikti savo kūną

Viena iš galimybių, kaip atskirti sielą nuo kūno yra labai paprasta ir puikiai žinoma - žmogui tereikia numirti. Tačiau siela iškeliauja "pasivaikščioti" ir ne tokiais drastiškais metodais - apie tai labai dažnai kalbama egzoterinėse...


Injekcijas galėtų pakeisti kramtomoji guma

Sergantieji diabetu insuliną galėtų gauti ne per injekcijas, o kramtydami gumą, teigia mokslininkai. Jie kuria gumą, kurią kramtant vaistai pasisavinami per burną, o tuomet patenka į kraują, rašoma dienraščio "The Telegraph" interneto...


Šiuolaikinės kepenų kraujagyslių procedūros - tik Kaune

Kauno medicinos universiteto klinikose (KMUK) įdiegtos modernios kraujagyslių procedūros, papildančios kepenų transplantaciją. Prieš keletą mėnesių 23 metų pacientei, sergančiai ūmine kepenų venų tromboze, suformuotas transjugulinis intrahepatinis...


Išsiaiškino, kaip smegenyse saugomi prisiminimai

JAV mokslininkai teigia atskleidę vieną iš mechanizmų, leidžiančių smegenims kurti prisiminimus. Jau seniai žinoma, jog informacijos keitimosi ir saugojimo smegenyse procesui ypač svarbios neuronų sandūros - sinapsės, vienas smegenų ląsteles...


Gimdos kaklelio vėžys – konservatyvaus požiūrio epidemija

Gimdos kaklelio vėžys – konservatyvaus požiūrio epidemija

"Ar verta mirti dėl drovumo?" - šį klausimą ketvirtadienį vykusioje spaudos konferencijoje, kurios metu buvo pristatyta visuomenės švietimo programa dėl gimtos kaklelio vėžio "Vika", iškėlė Sveikatos biuro atstovas Paulius...


Vyriausybė: vaistai atpigs apie 15–20 proc.

Vyriausybė skaičiuoja, kad nuo balandžio pradėjus reguliuoti vaistų antkainius, nekompensuojamieji vaistai laipsniškai atpigs apie 15-20 proc., ir tai per metus leis gyventojams sutaupyti apie 50 mln. litų. Vyriausybės posėdyje trečiadienį...


11 metų tylėjusi moteris vėl gali kalbėti

Amerikietė Brenda Jensen po 11 metų trukusios tylos pagaliau vėl gali kalbėti. Moteriai atlikta gerklų transplantacija, praneša BBC. Po operacijos praėjus 13 dienų, B. Jensen ištarė pirmuosius per 11 metų žodžius: "Labas rytas, norėčiau...


Išrasta nuo nutukimo sauganti piliulė

Daugelį išsivysčiusių šalių kamuojančią nutukimo epidemiją bus bandoma įveikti nauju išradimu – sotumo jausmą sukeliančia piliule "Attiva", kuri gamintojo teigimu neturinti jokio pašalinio farmakologinio poveikio.<br />...


Kova su vėžiu smarkiai pasistūmėjo

Revoliucingą žingsnį kovoje su vėžiu žengusiems mokslininkams pirmą kartą pavyko visiškai atkurti dviejų šia liga sergančių žmonių genetinius kodus. Kaip rašo "Times Online", išsamus genetinis žemėlapis, kuriame pažymėta kiekviena DNR...


5 vyrų savybės, su kuriomis moterys nesitaiksto

Tobulų žmonių nėra, todėl reikia susitaikyti su partnerio keistenybėmis. Tačiau yra savybių, kurios moteris varo iš proto, o užmerkti akių ir toleruoti partnerio ydas tampa nebeįmanoma. Tinginys ir apsileidęs vyras - tikrai ne svajonių jaunikis....


Dauguma žmonių - optimistai

Dauguma žmonių iš prigimties yra optimistai, konstatavo mokslininkai iš Kanzaso valstijos universiteto (JAV). Mokslininkų išvada pagrįsta apklausos, kurioje dalyvavo daugiau nei 140 šalių, duomenimis. Paaiškėjo, kad 95 proc. apklausos dalyvių...


Patvirtinta nauja tymų ir raudonukės kontrolės tvarka

Nuo šiol visi įtariami susirgimai tymais, raudonuke bus tiriami laboratoriškai. Taip pat bus atliekamas kiekvieno atvejo epidemiologinis tyrimas bei bendradarbiaujama su tarptautinėmis organizacijomis laboratorinės diagnostikos klausimais. Iki...


Mokslininkai nustatė keturis metabolizmą lemiančius genus

Mokslininkai nustatė keturis metabolizmą lemiančius genus

Keturios genų variacijos atrodo lemiančios greitį, per kurį žmonės "sudegina" jų suvartotą maistą, ir ši išvada gali lemti, kad ateityje gydytojais pacientams pasiūlys labiau individualius sprendimus. Metabolizmo skirtumai gali lemti,...


Ligos, kurias mes paveldime

Polinkį sirgti tam tikromis ligomis mes paveldime iš savo tėvų. Jeigu atkreipsime į tai dėmesį ir laiku imsimės profilaktikos priemonių, galbūt pavyks užbėgti ligai už akių ir jos išvengti. Jeigu dažnai panikuojate dėl smulkmenų, paklauskite...


Vitaminas B ir folio rūgštis saugo regėjimą senatvėje

Vitaminas B ir folio rūgštis saugo regėjimą senatvėje

Moterims, vartojančioms vitaminus B6 ir B12 kartu su folio rūgštimi, sumažėja rizika susirgti sunkia regėjimo liga - amžine makulos degeneracija (AMD), skelbia JAV tyrimą atlikę mokslininkai. Amžinė makulos degeneracija - vena pagrindinių senyvų...


Patogūs ramentai iš Prancūzijos

Patogūs ramentai iš Prancūzijos

Skubame pranešti džiugią naujieną – į Lietuvą atkeliavo ypač patogūs ergonomiški alkūniniai ramentai FDI „Ergo Dynamic“. Jie palengvins jūsų judėjimą po traumos ar operacijos. Taip pat rekomenduojama sunkiau vaikštantiems žmonėms.


Svarbu diagnozuoti ne tik patį vėžį, bet ir galimybę susirgti

Kovas yra tarptautinis storosios žarnos vėžio žinomumo mėnuo, kuomet visuomenei ir gydytojams primenami šios ligos ypatumai. Storosios žarnos vėžys yra trečia pagal dažnį onkologinė liga Vakarų visuomenėje. Lietuvoje kasmet diagnozuojama apie 1500...


Kai įvyksta trauma…

Kai įvyksta trauma…

Tik kelios savaitės, kurios pakeičia įprastą gyvenimą, įvykus traumai. Ir net kelios savaitės, jei traumą gavai pats ar tavo artimasis. Trauma pristabdo darbus, nes tenką saugoti sugipsuotą ranką ar koją, apriboja judrumą ir galimybę atlikti kai...


lazerineklinika.lt

lazerineklinika.lt

Plaukelių šalinimas lazeriu, veido valymas, kapiliarų šalinimas, frakcinis odos atjauninimas.
www.eraestheticpro.com

www.eraestheticpro.com

Profesionali pasaulinė kosmetika VIENOJE vietoje – NUOLAIDOS iki 50%
TLK kodų paieška

Galimi kodai: nuo A00.0 iki Z99.9

Spila Spila Spila Spila Spila