Birželio 6d. Šeštadienis

Retos ligos: žinoti, suprasti, padėti

Peržiūrų skaičius: 79380

Balandžio septintąją minėsime Pasaulinę sveikatos dieną. Tai tarsi priminimas kiekvienam susirūpinti ne tik savo sveikata, bet ir atsigręžti į tuos, kurie kasdien kovoja su klastingomis ligomis. Pavasarį paskelbto Eurobarometro tyrimo apie retas ligas rezultatai atskleidė, kad nors dauguma (63 proc.) europiečių gana gerai žino, kas yra retos ligos, 14 proc. jų vis dar mano, kad retos yra tokios ligos, kai joks gydymas neįmanomas arba kurios niekam nerūpi.

Retomis ligomis serga apie 30 milijonų europiečių

Šiuo metu pasaulio retųjų ligų duomenų bazėje Orphanet įregistruota daugiau nei 6000 retų ligų. Retomis Europos Sąjungoje vadinamos tokios ligos, kuriomis serga mažiau nei vienas iš 100 tūkstančių žmonių. Skaičiuojama, kad šiuo metu pasaulyje retomis ligomis serga apie 6–8 proc. žmonių. Kitaip tariant, vien tik Europoje retomis ligomis sergančių žmonių yra apie 27–36 milijonus ES gyventojų. Iš Lietuvoje gyvenančių maždaug 3 milijonų gyventojų, retomis ligomis serga apie 180 – 240 tūkstančių.

Kas septintas lietuvis pažįsta reta liga sergantį žmogų

16 proc. Lietuvos gyventojų, dalyvavusių Eurobarometro apklausoje, sakė asmeniškai pažįstantys reta liga sergantį žmogų, tačiau tik 48 proc. lietuvių mano, jog žmonės žino apie centrus, kurių specializacija – retos ligos. 94 proc. buvo įsitikinę, kad žmonės nežino tikrųjų problemų, su kuriomis susiduria retomis ligomis sergantys žmonės ir jų artimieji. 95 proc. Lietuvos gyventojų pritarė ES iniciatyvai didinti sveikatos priežiūros specialistų ir visuomenės supratimą apie retas ligas, o 91 proc. sutiko, kad reikėtų remti retomis ligomis sergančių pacientų organizacijas.

Labiausiai trūksta žmogaus, su kuriuo būtų galima pasitarti

Jonavoje gyvenanti chemijos mokytoja Lina Bruzgienė, nelauktai pasisukus likimui, priverstinai tapo nebloga medicinos žinove, kai jos pirmagimiui Dominykui buvo diagnozuota itin reta, tik vieną iš 380 tūkstančių žmonių užpuolanti genetinė liga – Lesch-Nyhan sindromas. Dėl fermento trūkumo šia liga sergančiųjų kraujyje kaupiasi šlapimo rūgštis, o tai lemia neurologines, judėjimo ir proto negalias. Dominyko mama atsidūsta, kad sunkiausia yra ne tai, kad augantį Dominyką jai vis sunkiau užnešti į penktąjį namo, kuriame jie gyvena, aukštą ir net ne tai, jog vaiko gydymas praryja didžiąją šeimos pajamų dalį. "Blogiausia, kad nėra su kuo pasitarti, pasidalinti nuogąstavimais – šia liga Dominykas serga vienintelis visoje Lietuvoje ir gal net aplinkinėse šalyse. Jei kitos mamos vaikui sergant gali pasiklausti patarimo pas draugę, man retai gali padėti ir medikai", – atsidūsta L. Bruzgienė. Moteris mėgino susisiekti su užsienyje gyvenančiais tėvais, auginančiais tokį sindromą turinčius vaikus, tačiau nesėkmingai, taigi sūnaus rūpesčiai gula ant jos ir ant kelių vaiką gydančių medikų pečių.

Moteris jau susitaikė su tuo, kad dėl mažo sūnaus ligos paplitimo apie pačią ligą žinių yra nedaug, tiksli diagnozė nustatyta tik per atsitiktinumą, informacijos apie ligą trūksta ir jai, ir medikams, nėra tinkamo gydymo ir vaistų. Deja, Lietuvoje negaminami ir Dominykui tinkami vežimėliai, be to, atsiranda įvairiausių biurokratinių ir finansinių kliūčių: kainuoja tyrimai, kurių dalis vykdomi tik užsienyje, nenoriai skiriamas vaikui priklausantis reabilitacinis gydymas.

"Be tėvų, draugų ir artimųjų palaikymo gyventi būtų labai sunku, tačiau dabar abu esame labai mylimi, sulaukiame reikiamos artimųjų pagalbos. Guodžiantiems kaskart atsakau, jog būna ir daug blogesnių dalykų gyvenime", – sako optimizmo neprarandanti, bet realiai į gyvenimą žiūrinti moteris.

Siekia pagerinti padėtį

Atsižvelgdama į ponios Linos ir jos sūnaus Dominyko bei daugybės kitų po visą ES išsibarsčiusių, bet tų pačių problemų kamuojamų žmonių rūpesčius, Europos Komisija siekia didinti žinomumą ir visuomenės supratimą apie retas ligas bei skatinti Europos šalių bendradarbiavimą šias ligas diagnozuojant, gydant, kuriant vaistus ir suteikiant galimybę pacientams, negalintiems gauti gydymo savo šalyje, gydytis kitose ES valstybėse. Retomis ligomis sergantys žmonės ir jų artimieji bendraminčių ir išsamesnės informacijos apie savo ligą gali ieškoti tarptautiniame retų ligų tinkle Orphanet. Lietuvoje Retųjų ligų veiklą koordi­nuoja Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Medici­ninės genetikos centras.

Bernardinai

Mobilusis telefonas galės prognozuoti gripo epidemiją

Amerikiečių mokslininkai kuria įrenginį, kuris aptiks kraujyje gripo virusą prieš ligos atsiradimo simptomus. Įrenginys bus gaminamas kaip priedas prie mobilaus telefono. Aparato pagalba bus paimtas žmogaus kraujo mėginys ir išanalizuotas...


Per Kalėdas traumas patyrusių žmonių gydymas Vilniaus teritorinei ligonių kasai kainuos apie 100 tūkst. litų

Per ilgąjį Kalėdų savaitgalį dėl slidžių gatvių traumas patyrė beveik pusė tūkstančio žmonių, esančių Vilniaus teritorinės ligonių kasos zonoje. Jų gydymas ir reabilitacija kainuos apie 100 tūkst. litų.Daugiausia gatvėse traumuotųjų buvo Vilniaus...


Marija Vitkutė. Senstantys tėvai - kaip su tuo susitaikyti

Vaikystėje tikriausiai visi mąstėme, kad mūsų tėvai – patys stipriausi, energingiausi – tokie bus visada ir nesikeis. Tėvų senatvė ir ligos – skausminga ir vengiama tema, nes su tėvais siejame gyvenimą, gyvybę. "Mes...


Vaistams ir vakcinai nuo gripo rastas milijonas

Sveikatos apsaugos ministerija rado 1 mln. litų vakcinai nuo naujojo gripo ir antivirusiniams vaistams. Žadama, kad jie atkeliaus į Lietuvą per artimiausias savaites. Taip pat rasta 300 tūkst. litų papildomam medikų darbo krūviui apmokėti. Pasak...


Kleptomanija: tai - nusikaltimas ar priklausomybė?

Dainininkės Irmos Jurgelevičiūtės kaltinimas galimomis vagystėmis iš kolegų, verčia spėlioti: tai tiesiog gerai apgalvotas nusikaltimas, o galbūt kleptomanija. Liga, kurios žmogus negali kontroliuoti, kaip ir savo poelgių. Pasak Klaipėdos...


Nustatytas kritinis žmogaus telomerų ilgis

Nustatytas kritinis žmogaus telomerų ilgis

"Daktare, kiek man dar liko?.." - jei šį klausimą sugebėtų užduoti atskira ląstelė, atsakyti galėtų mokslininkas Duncan M. Baird su kolegomis iš Cardiffo universiteto (Cardiff University). Tai tapo įmanoma po jų sėkmingo telomerų (tai...


Tikslinamas produktų, savo sudėtyje turinčių GMO, sąrašas

Valstybinė maisto ir veterinarijos tarnyba (VMVT) informuoja, kad šių metų kovo - balandžio mėnesiais vykdo genetiškai modifikuotų maisto produktų ženklinimo, atsekamumo kontrolę rinkoje. Pabaigus planinius patikrinimus, bus atnaujinti duomenys...


Gydytojai nenorėtų eiti nemokamų atostogų

Dėl mažinamo finansavimo Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų vadovai svarsto, ką daryti - apkarpyti medikų algas ar versti juos eiti nemokamų atostogų. Sveikatos apsaugai šiemet buvo skirta daugiau nei 4,5 mlrd. litų, tačiau nuo...


Reanimacijoje – dėl kiaulių gripo

Ligoninės reanimacijos skyriuje dėl gripo komplikacijų atsidūrė du klaipėdiečiai. Klaipėdos universitetinės ligoninės Infekcinių ligų skyriuose pirmadienį dėl gripo gulėjo 13 pacientų, iš jų šeši vaikai. Du iš jų - 33 metų ir 21 metų vyrai - dėl...


Antioksidantai išsaugo sveikas arterijas

Širdies ligomis sergantiems žmonėms reikėtų vartoti antioksidantus. Tuomet pagerėja cukraus ir riebalų apykaita, o arterijų sienelės tampa elastingesnės. Pasak tyrimo vadovo dr. Reuven Zimlichman, "pacientams, kurie turi daug širdies ir...


Kiaulių plaučiai – žmonėms

Australijos mokslininkų pasiekimas leidžia tikėtis, kad per artimiausius 5 metus žmonėms su nesveikais plaučiais bus persodinami kiaulių organai. Melburno (Australija) šv. Vincento klinikos mokslininkams, pasitelkusiems plaučių ventiliavimo ir...


A.Čaplikas: savaitgaliais ligoniai negali likti be gydytojo pagalbos

Sveikatos apsaugos ministras Algis Čaplikas įpareigojo pirminės ambulatorinės asmens sveikatos priežiūros įstaigas per gripo epidemiją paslaugas teikti ir poilsio bei švenčių dienomis. Ministras įstaigas įpareigojo darbą organizuoti taip, kad kuo...


Jums - vėžys... Suklydau

Jums - vėžys... Suklydau

Daugelis mūsų galime papasakoti istorijų apie tai, kaip gydytojai nugąsdino nepagrįsta diagnoze. Arba - nepatarė kreiptis į specialistus, užvilkino pavojingą ligą. Nijolė pasakojo: "Prieš keliolika metų lankiausi pas onkologus, iš krūties...


Vegetacinės būklės pacientų mintis atskleidžia smegenų skenavimo rezultatai

Visiškai paralyžiuotų žmonių smegenų aktyvumo stebėsena leido padaryti ganėtinai šiurpų atradimą: netgi visiškos "daržovės" būsenoje esantys pacientai gali likti visiškai sąmoningi, tuo pat metu visiškai negalėdami pajudinti ne tik...


Kuriama krūties vėžį diagnozuojanti liemenėlė

Kuriama krūties vėžį diagnozuojanti liemenėlė

Per artimiausius trejus metus Didžiosios Britanijos ligoninėse turėtų būti pradėta naudoti elektroninė liemenėlė, galinti nustatyti krūties vėžį. Krūties vėžio profilaktikos revoliuciją sukelti galintis drabužis pakitusias ir suvėžėti galinčias...


Varėnos rajone skelbiama gripo epidemija

Varėnos rajono savivaldybė ketvirtadienį nusprendė skelbti gripo epidemiją, pranešė Valstybinė visuomenės sveikatos priežiūros tarnyba (VVSPT). Tai trečioji epidemiją paskelbusi savivaldybė - šią savaitę tai jau padarė Kaunas ir Prienų rajonas,...


Kamienines ląsteles naudos akių operacijoms

Kamienines ląsteles naudos akių operacijoms

Edinburgo ir Glazgo (Jungtinė Karalystė) medikai, pasitelkę suaugusias kamienines ląsteles, išbandys naujovišką metodą, praneša interneto svetainė mokslasplius.lt. Pradiniuose tyrimuose dalyvaus apie dvidešimt pacientų. Tyrimo metu bus naudojamos...


Gripu ir peršalimo ligomis susirgo mažiau žmonių

Praėjusią savaitę sergamumas gripu ir ūmiomis viršutinių kvėpavimo takų infekcijomis (ŪVKTI), palyginti su prieš tai buvusia savaite, sumažėjo. Valstybinės visuomenės sveikatos priežiūros tarnybos (VVSPT) duomenimis, ankstesniąją savaitę iki 41...


Turguje – vaistai

Kauno turgaus prekeivė iš po skverno prekiavo vaistais ir maisto papildais. Pareigūnams prireikė dviejų dienų vien preparatų pavadinimams surašyti. Kauno Aleksoto turgavietėje 46 metų Dana B. prekiavo kontrabandininkų atgabentais vaistais iš...


JAV mokslininkai šokoladą sieja su depresija

Žmonės, kurie nuolat mėgaujasi šokoladu, labiau linkę į depresiją nei tie, kurie nemėgsta šio saldumyno, išsiaiškino JAV mokslininkai, skelbia BBC. "Archives of Internal Medicine" žurnale skelbiami atlikto tyrimo rezultatai parodė, kad...


Širdies chirurgijai Klaipėdoje - 15

"Kai žinomas širdies chirurgas profesorius Vytautas Sirvydis daugiau nei prieš 15 metų iš tribūnos pasakė, kad kardiochirurgijos skyriai turi atsirasti ir Klaipėdoje, Šiauliuose bei Panevėžyje, salėje nuvilnijo juokas", - prisimena...


Panevėžyje plinta rotavirusinė infekcija

Panevėžyje stebimas rotavirusinės infekcijos padidėjimas, pranešė Panevėžio visuomenės sveikatos centras. Jo duomenimis, per praėjusių metų gruodžio mėnesį gauti 52 pranešimai apie šį virusą. Iš viso pernai Panevėžio apskrityje rotavirusiniu...


Patyčios mokykloje plinta lyg epidemija

Šalį sukrėtusi Prienų moksleivio savižudybė dar labiau pakurstė kalbas apie patyčias mokyklose. Kauno ugdymo įstaigų atstovai tikina, esą sėkmingai kovojantys su šia problema. Devintokė Gertrūda (vardas pakeistas), paprašyta prisiminti daugiau nei...


Išmanioji chirurgija

Išmanioji chirurgija

Dauguma pasaulio gyventojų turi išmaniuosius telefonus, naudojasi planšetiniais kompiuteriais ir kt. naujomis technologijomis, be kurių nebegali apseiti. Išmaniąsias technologijas naudojame praktiškai viskam- kaip navigacinę įrangą automobiliams,...


Išbandyta universali gripo vakcina

Universali gripo vakcina, galinti apsaugoti nuo visų gripo atmainų, pirmą kartą sėkmingai išbandyta su žmonėmis. Vakcina atakuoja visų tipų virusų proteinus, o ne atskiras jų atmainas, teigia Oksfordo universiteto Jennerio instituto mokslininkai....


Kodėl ne visi ligoniai laukia donorų organų?

Beveik pusantro tūkstančio Lietuvos gyventojų gyvybę palaiko dirbtinai valomas kraujas. Iš šios priklausomybės juos gali išvaduoti donorų organai, bet ne visi ligoniai jų laukia. Kodėl? Indrei Čerkelytei iš Pakruojo rajono – dar tik 23-eji,...


Siūloma sugriežtinti invalidumo nustatymo tvarką

Siūloma sugriežtinti invalidumo nustatymo tvarką

Tokį siūlymą antradienį socialinės apsaugos ir darbo ministrui Rimantui Jonui Dagiui pateikė susitikime dalyvavę Pensininkų reikalų tarybos nariai. "Galvosime, kaip sugriežtinti neįgalumo nustatymo tvarką, privalome gerinti priežiūros...


Kai baimė sukausto rankas ir kojas

Pasak psichologų, baimė - visiškai normalus jausmas, padedantis žmogui apsisaugoti. Tačiau paradoksalu, kad daugelis bijo baimės, esančios vienu iš 4 adekvačių jausmų (pyktis, liūdesys, džiaugsmas, baimė), kurių trys įvardijami kaip negatyvūs. Iš...


Serga kūnas ar siela?..

Serga kūnas ar siela?..

Nusistatymą "serga mano kūnas" keisti į požiūrį "serga mano psichika" nėra lengva. Toks pokytis greitai įvykti negali. Deja, vaikščiojimas nuo specialisto pas specialistą yra šios nuostatos keitimosi proceso dalis. "Kodėl...


Gandai ir paskalos moterims suteikia laimės

Gandų aptarinėjimas ir liežuvavimas turi teigiamos įtakos moters sveikatai - atkuria dvasinę pusiausvyrą ir stiprina imuninę sistemą. Prie tokios išvados priėjo mokslininkų grupė iš Jungtinių Valstijų Mičigano valstijos universiteto, praneša...


lazerineklinika.lt

lazerineklinika.lt

Plaukelių šalinimas lazeriu, veido valymas, kapiliarų šalinimas, frakcinis odos atjauninimas.
www.eraestheticpro.com

www.eraestheticpro.com

Profesionali pasaulinė kosmetika VIENOJE vietoje – NUOLAIDOS iki 50%
TLK kodų paieška

Galimi kodai: nuo A00.0 iki Z99.9