Sausio 22d. Šeštadienis

Retos ligos: žinoti, suprasti, padėti

Peržiūrų skaičius: 79380

Balandžio septintąją minėsime Pasaulinę sveikatos dieną. Tai tarsi priminimas kiekvienam susirūpinti ne tik savo sveikata, bet ir atsigręžti į tuos, kurie kasdien kovoja su klastingomis ligomis. Pavasarį paskelbto Eurobarometro tyrimo apie retas ligas rezultatai atskleidė, kad nors dauguma (63 proc.) europiečių gana gerai žino, kas yra retos ligos, 14 proc. jų vis dar mano, kad retos yra tokios ligos, kai joks gydymas neįmanomas arba kurios niekam nerūpi.

Retomis ligomis serga apie 30 milijonų europiečių

Šiuo metu pasaulio retųjų ligų duomenų bazėje Orphanet įregistruota daugiau nei 6000 retų ligų. Retomis Europos Sąjungoje vadinamos tokios ligos, kuriomis serga mažiau nei vienas iš 100 tūkstančių žmonių. Skaičiuojama, kad šiuo metu pasaulyje retomis ligomis serga apie 6–8 proc. žmonių. Kitaip tariant, vien tik Europoje retomis ligomis sergančių žmonių yra apie 27–36 milijonus ES gyventojų. Iš Lietuvoje gyvenančių maždaug 3 milijonų gyventojų, retomis ligomis serga apie 180 – 240 tūkstančių.

Kas septintas lietuvis pažįsta reta liga sergantį žmogų

16 proc. Lietuvos gyventojų, dalyvavusių Eurobarometro apklausoje, sakė asmeniškai pažįstantys reta liga sergantį žmogų, tačiau tik 48 proc. lietuvių mano, jog žmonės žino apie centrus, kurių specializacija – retos ligos. 94 proc. buvo įsitikinę, kad žmonės nežino tikrųjų problemų, su kuriomis susiduria retomis ligomis sergantys žmonės ir jų artimieji. 95 proc. Lietuvos gyventojų pritarė ES iniciatyvai didinti sveikatos priežiūros specialistų ir visuomenės supratimą apie retas ligas, o 91 proc. sutiko, kad reikėtų remti retomis ligomis sergančių pacientų organizacijas.

Labiausiai trūksta žmogaus, su kuriuo būtų galima pasitarti

Jonavoje gyvenanti chemijos mokytoja Lina Bruzgienė, nelauktai pasisukus likimui, priverstinai tapo nebloga medicinos žinove, kai jos pirmagimiui Dominykui buvo diagnozuota itin reta, tik vieną iš 380 tūkstančių žmonių užpuolanti genetinė liga – Lesch-Nyhan sindromas. Dėl fermento trūkumo šia liga sergančiųjų kraujyje kaupiasi šlapimo rūgštis, o tai lemia neurologines, judėjimo ir proto negalias. Dominyko mama atsidūsta, kad sunkiausia yra ne tai, kad augantį Dominyką jai vis sunkiau užnešti į penktąjį namo, kuriame jie gyvena, aukštą ir net ne tai, jog vaiko gydymas praryja didžiąją šeimos pajamų dalį. "Blogiausia, kad nėra su kuo pasitarti, pasidalinti nuogąstavimais – šia liga Dominykas serga vienintelis visoje Lietuvoje ir gal net aplinkinėse šalyse. Jei kitos mamos vaikui sergant gali pasiklausti patarimo pas draugę, man retai gali padėti ir medikai", – atsidūsta L. Bruzgienė. Moteris mėgino susisiekti su užsienyje gyvenančiais tėvais, auginančiais tokį sindromą turinčius vaikus, tačiau nesėkmingai, taigi sūnaus rūpesčiai gula ant jos ir ant kelių vaiką gydančių medikų pečių.

Moteris jau susitaikė su tuo, kad dėl mažo sūnaus ligos paplitimo apie pačią ligą žinių yra nedaug, tiksli diagnozė nustatyta tik per atsitiktinumą, informacijos apie ligą trūksta ir jai, ir medikams, nėra tinkamo gydymo ir vaistų. Deja, Lietuvoje negaminami ir Dominykui tinkami vežimėliai, be to, atsiranda įvairiausių biurokratinių ir finansinių kliūčių: kainuoja tyrimai, kurių dalis vykdomi tik užsienyje, nenoriai skiriamas vaikui priklausantis reabilitacinis gydymas.

"Be tėvų, draugų ir artimųjų palaikymo gyventi būtų labai sunku, tačiau dabar abu esame labai mylimi, sulaukiame reikiamos artimųjų pagalbos. Guodžiantiems kaskart atsakau, jog būna ir daug blogesnių dalykų gyvenime", – sako optimizmo neprarandanti, bet realiai į gyvenimą žiūrinti moteris.

Siekia pagerinti padėtį

Atsižvelgdama į ponios Linos ir jos sūnaus Dominyko bei daugybės kitų po visą ES išsibarsčiusių, bet tų pačių problemų kamuojamų žmonių rūpesčius, Europos Komisija siekia didinti žinomumą ir visuomenės supratimą apie retas ligas bei skatinti Europos šalių bendradarbiavimą šias ligas diagnozuojant, gydant, kuriant vaistus ir suteikiant galimybę pacientams, negalintiems gauti gydymo savo šalyje, gydytis kitose ES valstybėse. Retomis ligomis sergantys žmonės ir jų artimieji bendraminčių ir išsamesnės informacijos apie savo ligą gali ieškoti tarptautiniame retų ligų tinkle Orphanet. Lietuvoje Retųjų ligų veiklą koordi­nuoja Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Medici­ninės genetikos centras.

Bernardinai


"Geriečiai" ir balta spalva

Du psichologai aiškinosi, kodėl dauguma žmonių yra linkę baltą spalvą susieti su gėriu, o juodą - su blogiu. Balta ir juoda spalvos moralinę prasmę įgijo gerokai anksčiau, nei žmoniją paveikė šiuolaikinė "Holivudinė" kultūra. Išties, kai...


Hemofilija sergančiam vyrui diagnozuota kempinligė

Hemofilija sergančiam vyrui diagnozuota kempinligė

Hemofilija sergantys žmonės sunerimę.Jungtinėje Karalystėje sergančiajam šia liga vyrui diagnozuota Kroicfeldo-Jakobo liga, kitaip dar vadinama kempinlige. "Ši žinia privertė mus sunerimti - niekas iš mūsų negalime būti tikri, kad nesame...


Apkalbos gali būti sveika

Apkalbos gali būti sveika

Net geriausios širdies žmogeliai kartais pasiduoda pagundai panarstyti artimo kaulelius. Technologijoms tobulėjant, bendravimo tinklai, įžymybių blogai ir kitos priemonės padeda dar greičiau paskleisti gandus bei juos sužinoti. Nors atrodo, kad...


Nukirpti sveikatos priežiūros įstaigų vadovų atlyginimai

Vidutiniškai 10 proc. mažinami ministerijai pavaldžių sveikatos priežiūros įstaigų vadovų atlyginimai. Pasak pirmadienį įsakymą, kuriuo mažinami vadovų atlyginimai, pasirašiusio sveikatos apsaugos ministro Algio Čapliko, tokių nepopuliarių, tačiau...


Likimo dovana: antras gimtadienis ir mažylio atėjimas

Likimo dovana: antras gimtadienis ir mažylio atėjimas

Inksto, širdies persodinimas, o paskui – sveiko mažylio gimimas. Tokias į stebuklą panašias savo gyvenimo istorijas gali papasakoti tik kelios lietuvių šeimos. Monika Staniukaitienė – pirmoji moteris Lietuvoje, kūdikio susilaukusi po...


Tinstančios kojos – simptomas, pranašaujantis sunkią ligą

Tinstančios kojos – simptomas, pranašaujantis sunkią ligą

Sergančiųjų limfedema Lietuvoje, kaip ir visame pasaulyje, daug, tačiau informacijos apie šią ligą vis dar trūksta. Žmonės, besiskundžiantys galūnių tinimu, nežino, kur kreiptis pagalbos, o laiku diagnozavus ir tinkamai gydant, šią ligą galima...


Nanotechnologija padėjo įveikti vėžį pelei

Mažos sintetinės dalelės su toksino užtaisu pelės vėžio ląsteles sunaikino taip pat gerai ir be šalutinio efekto kaip ir chemoterapija. JAV mokslininkai teigia, kad gydimas, kurio metu nanotechnologijos "pristato" genetinę medžiagą į...


6 sakiniai, kurių vyrai niekad neištars

Vyro burna panaši į šarvuotą sunkvežimį: kai kurios mintys saugiai užrakinamos. Kodėl? Nes bijo būti apšaukti kiaulėmis arba likti nesuprasti. Kaip rašo womenshealthmag.com, vyrams lengviau tylėti, nei pasakyti kelis priekaištus, kuriuos moterys...


Penki mitai apie homoseksualumą

Gėjai nuolatos yra kaltinami, kad negali būti geri tėvai, kad jie yra pedofilai, taip pat tuo, kad negali ilgai išlaikyti santykių ir panašiai. Tyrimai parodė, kad šie teiginiai nėra paremti realiais faktais, rašo Livescience.com. Labai dažnai...


Lietuvos rūkaliams mesti rūkyti padės lazeris

Lietuvoje pristatytas lazeris, kuris jau 20 000 žmonių Europoje padėjo mesti rūkyti. Specialaus, vokiečių mokslininkų sukurto "Facilitas" lazerio terapija laikoma bene efektyviausiu būdu atsisakyti žalingo įpročio – rūkymo. Tyrimų...


Perversmas chirurgijoje – lazeris venoms operuoti

Perversmas chirurgijoje – lazeris venoms operuoti

Pasaulinio garso medikai iš Latvijos Vilniuje atliko venų operaciją be pjūvio. Specialistai teigia, kad naujasis venų operacinis lazeris sukels tikrą perversmą kraujagyslių chirurgijoje. Jis taip pat sutaupys valstybei daug lėšų. Naujuoju aparatu...


Dėl karščio – kovinė parengtis

Jau savaitę neslūgstanti šiluma pastarosiomis dienomis virto birželio pradžiai nebūdingu karščiu. Medikai ir oro taršą atidžiai stebintys specialistai įspėja pasisaugoti, ypač vaikams ir vyresnio amžiaus žmonėms. Sinoptikai pranašauja, kad...


Vilniaus valdžia skriaudžia šizofrenijos aukas?

Po Vilniaus miesto savivaldybės langais ketvirtadienį piketavo Vilniaus VPSR-psichosocialinės reabilitacijos centro atstovai. Mat centras, šiemet nesulaukęs žadėtos finansinės paramos, privalėjo sustabdyti veiklą, o ligonius paleisti tiesiog į...


Mokslininkai atrado jaunystės eliksyrą?

Mokslininkams pavyko išnarplioti jaunystės paslaptį ir artimiausiu metu galbūt bus sukurti vaistai, kurie užkirs kelią senatvei. Kaip praneša dailymail.co.uk, žmonės tuomet gyvens ilgiau, sveikiau, išvengs Alzheimerio ar širdies ligų, o oda ir...


5 klaidos gydytojo priimamajame

5 klaidos gydytojo priimamajame

Gydytojai išskyrė penkias klaidas, kurias paprastai daro pasikonsultuoti atėję pacientai. 1. Neklausinėja. Vienintelis blogas klausimas yra tas, kuris taip ir lieka neužduotas. Nereikia gėdytis, jog neišmanote medicinos ir klausinėkite tol, kol...


Širdies chirurgijai Klaipėdoje - 15

"Kai žinomas širdies chirurgas profesorius Vytautas Sirvydis daugiau nei prieš 15 metų iš tribūnos pasakė, kad kardiochirurgijos skyriai turi atsirasti ir Klaipėdoje, Šiauliuose bei Panevėžyje, salėje nuvilnijo juokas", - prisimena...


Sergantys turistai – kurortų gydytojų verslas

Sergantys turistai – kurortų gydytojų verslas

Maždaug kas trečias iš atostogų užsienio kurortuose grįžęs žmogus skuba pas savo draudikus registruoti draudžiamojo įvykio. Šią vasarą turistai užsienyje sirgo labiau nei ankstesniais metais. Labiausiai iš to pasipelnė vietos gydytojai. Neseniai...


Gripas šienauja žaibiškai

Daugėjant gripo aukų vakar Vyriausybė leido panaudoti ir paskirstyti ligoninėms valstybės rezerve sukauptus antivirusinius vaistus bei antibiotikus. Kai kurios ligoninės jau skelbia apie planinių operacijų nutraukimą arba jų ribojimą. Dėl gripo...


Jaunieji gydytojai aptarė rezidentūros problemas

Šių metų lapkričio 6 d. Jaunųjų gydytojų asociacija Lietuvos jaunuosius gydytojus, medicinos specialybės studentus ir rezidentus pakvietė į konferenciją "Rezidentūra – ką galime rinktis šiandien?". Konferencijoje pristatytos ir...


Psichologinės pagalbos prireikė penktadaliui lietuvių

Dėl psichologinių ar emocinių sveikatos problemų į sveikatos priežiūros specialistą per metus kreipėsi beveik penktadalis lietuvių, parodė nauja Eurobarometro apklausa. Tyrimas atskleidė, jog 14 proc. pagalbos ieškojusių Lietuvos gyventojų...


"Įšvirkščiamas kaulas" - skubiam lūžių gydymui

"Įšvirkščiamas kaulas" - skubiam lūžių gydymui

Netgi smulkiems kaulų lūžiams sugyti gali prireikti mėnesių. Tačiau dabar Didžiosios Britanijos kompanija "RegenTec" tikisi pagreitinti gijimo procesą specialių baltų miltelių injekcija. Milteliai lūžusio kaulo dalis sujungs į vieną vos...


Žmogaus charakterį galima nustatyti iš jo rašysenos

Turbūt daugelis žino, kad iš rašysenos nesunku nustatyti žmogaus charakterį. Be to, tokiu pat būdu galima sužinoti, ar jis – seksualus. Kai raidės pasvirusios į kairę pusę – jausmai pavaldūs protui. Įsižiūrėkite, į kokią pusę labiau...


Keturi baimės veidai

Kartą dukrytė man pasakė, kad bijo tamsos. Įjungiau šviesą ir drauge su pradėjome ieškoti tos baimės. Deja, taip ir neradome. Dabar, būdama paauglė, ji žino, kad ten, kur tamsu ir baugu, tereikia įjungti šviesą – pasikalbėti – ir...


Lietuvoje – nauji virusai ir infekcijos

Užkrečiamųjų ligų, tokių kaip tuberkuliozė, tymai, difterija, kokliušas, protrūkius Europos šalyse padėjo suvaldyti skiepai, tačiau kyla vis naujų ligų grėsmė. Šiuolaikinio žmogaus imuninė sistema dėl dažnai patiriamo streso, aplinkos užterštumo...


Mokslininkai nustatė, kaip česnakas tampa antioksidantu

Kanados mokslininkai nustatė, kad česnako antioksidantinės galios yra susijusios su natūralia veikliąja medžiaga alicinu, ir tai smarkiai išplečia žinias apie šio augalo ir populiaraus maisto papildo privalumus. Antioksidantinis poveikis atsiranda...


Kodėl moterys vengia valgyti restoranuose?

Kodėl moterys vengia valgyti restoranuose?

Valgyti viešojo maitinimo įstaigose moterims turėtų labai patikti, mat pačioms nereikia ruošti maisto ir po pietų plauti indų. Tačiau moterys valgyti ne namie bijo. Kodėl moterys vengia valgyti restoranuose ar kavinėse? Kaip rašo dailymail.co.uk,...


Skiepų reikšmė užkrečiamųjų ligų profilaktikoje

Kauno visuomenės sveikatos centro specialistai primena, kad nuo daugelio užkrečiamųjų ligų galima apsisaugoti laiku pasiskiepijus. Skiepijimas yra toks efektyvus, kad baigiame pamiršti, kuo pasireiškia tos ligos, nuo kurių vaikus apsaugo skiepai....


Smegenų jungčių ryšys su pedofilija

Smegenų jungčių ryšys su pedofilija

Tyrėjai, norėdami palyginti pedofilų ir neseksualinių nusikaltėlių smegenis, naudojo sudėtingą magnetinio rezonanso atvaizdavimo skenavimą. Paaiškėjo, jog pedofilų smegenyse yra gerokai mažiau "baltosios medžiagos", atsakingos už...


Romantinės komedijos kenkia meilės santykiams

Romantinės komedijos kenkia meilės santykiams

Edinburge esančio Heriot Watt (HW)universiteto mokslininkai nustatė, kad romantinių komedijų žiūrėjimas iš tiesų gali pakenkti jūsų meilės santykiams, praneša BBC. Pasak mokslininkų, romantinių komedijų žiūrėjimas skatina nerealistiškus lūkesčius...


Klaipėdos apskrities odontologams – Nacionalinės pažangos premijos laureato patirtis

Balandžio 22 d. Palangos viešbučio "Vanagupė" konferencijų salėje Nacionalinės Jaunimo pažangos premijos laureatas med. dr. Tomas Linkevičius ves mokymus "Implantų protezavimas: nuo pavienių vainikėlių iki CAD/CAM...


lazerineklinika.lt

lazerineklinika.lt

Plaukelių šalinimas lazeriu, veido valymas, kapiliarų šalinimas, frakcinis odos atjauninimas.
www.eraestheticpro.com

www.eraestheticpro.com

Profesionali pasaulinė kosmetika VIENOJE vietoje – NUOLAIDOS iki 50%
TLK kodų paieška

Galimi kodai: nuo A00.0 iki Z99.9