Lapkričio 21d. Ketvirtadienis

Retos ligos: žinoti, suprasti, padėti

Peržiūrų skaičius: 79380

Balandžio septintąją minėsime Pasaulinę sveikatos dieną. Tai tarsi priminimas kiekvienam susirūpinti ne tik savo sveikata, bet ir atsigręžti į tuos, kurie kasdien kovoja su klastingomis ligomis. Pavasarį paskelbto Eurobarometro tyrimo apie retas ligas rezultatai atskleidė, kad nors dauguma (63 proc.) europiečių gana gerai žino, kas yra retos ligos, 14 proc. jų vis dar mano, kad retos yra tokios ligos, kai joks gydymas neįmanomas arba kurios niekam nerūpi.

Retomis ligomis serga apie 30 milijonų europiečių

Šiuo metu pasaulio retųjų ligų duomenų bazėje Orphanet įregistruota daugiau nei 6000 retų ligų. Retomis Europos Sąjungoje vadinamos tokios ligos, kuriomis serga mažiau nei vienas iš 100 tūkstančių žmonių. Skaičiuojama, kad šiuo metu pasaulyje retomis ligomis serga apie 6–8 proc. žmonių. Kitaip tariant, vien tik Europoje retomis ligomis sergančių žmonių yra apie 27–36 milijonus ES gyventojų. Iš Lietuvoje gyvenančių maždaug 3 milijonų gyventojų, retomis ligomis serga apie 180 – 240 tūkstančių.

Kas septintas lietuvis pažįsta reta liga sergantį žmogų

16 proc. Lietuvos gyventojų, dalyvavusių Eurobarometro apklausoje, sakė asmeniškai pažįstantys reta liga sergantį žmogų, tačiau tik 48 proc. lietuvių mano, jog žmonės žino apie centrus, kurių specializacija – retos ligos. 94 proc. buvo įsitikinę, kad žmonės nežino tikrųjų problemų, su kuriomis susiduria retomis ligomis sergantys žmonės ir jų artimieji. 95 proc. Lietuvos gyventojų pritarė ES iniciatyvai didinti sveikatos priežiūros specialistų ir visuomenės supratimą apie retas ligas, o 91 proc. sutiko, kad reikėtų remti retomis ligomis sergančių pacientų organizacijas.

Labiausiai trūksta žmogaus, su kuriuo būtų galima pasitarti

Jonavoje gyvenanti chemijos mokytoja Lina Bruzgienė, nelauktai pasisukus likimui, priverstinai tapo nebloga medicinos žinove, kai jos pirmagimiui Dominykui buvo diagnozuota itin reta, tik vieną iš 380 tūkstančių žmonių užpuolanti genetinė liga – Lesch-Nyhan sindromas. Dėl fermento trūkumo šia liga sergančiųjų kraujyje kaupiasi šlapimo rūgštis, o tai lemia neurologines, judėjimo ir proto negalias. Dominyko mama atsidūsta, kad sunkiausia yra ne tai, kad augantį Dominyką jai vis sunkiau užnešti į penktąjį namo, kuriame jie gyvena, aukštą ir net ne tai, jog vaiko gydymas praryja didžiąją šeimos pajamų dalį. "Blogiausia, kad nėra su kuo pasitarti, pasidalinti nuogąstavimais – šia liga Dominykas serga vienintelis visoje Lietuvoje ir gal net aplinkinėse šalyse. Jei kitos mamos vaikui sergant gali pasiklausti patarimo pas draugę, man retai gali padėti ir medikai", – atsidūsta L. Bruzgienė. Moteris mėgino susisiekti su užsienyje gyvenančiais tėvais, auginančiais tokį sindromą turinčius vaikus, tačiau nesėkmingai, taigi sūnaus rūpesčiai gula ant jos ir ant kelių vaiką gydančių medikų pečių.

Moteris jau susitaikė su tuo, kad dėl mažo sūnaus ligos paplitimo apie pačią ligą žinių yra nedaug, tiksli diagnozė nustatyta tik per atsitiktinumą, informacijos apie ligą trūksta ir jai, ir medikams, nėra tinkamo gydymo ir vaistų. Deja, Lietuvoje negaminami ir Dominykui tinkami vežimėliai, be to, atsiranda įvairiausių biurokratinių ir finansinių kliūčių: kainuoja tyrimai, kurių dalis vykdomi tik užsienyje, nenoriai skiriamas vaikui priklausantis reabilitacinis gydymas.

"Be tėvų, draugų ir artimųjų palaikymo gyventi būtų labai sunku, tačiau dabar abu esame labai mylimi, sulaukiame reikiamos artimųjų pagalbos. Guodžiantiems kaskart atsakau, jog būna ir daug blogesnių dalykų gyvenime", – sako optimizmo neprarandanti, bet realiai į gyvenimą žiūrinti moteris.

Siekia pagerinti padėtį

Atsižvelgdama į ponios Linos ir jos sūnaus Dominyko bei daugybės kitų po visą ES išsibarsčiusių, bet tų pačių problemų kamuojamų žmonių rūpesčius, Europos Komisija siekia didinti žinomumą ir visuomenės supratimą apie retas ligas bei skatinti Europos šalių bendradarbiavimą šias ligas diagnozuojant, gydant, kuriant vaistus ir suteikiant galimybę pacientams, negalintiems gauti gydymo savo šalyje, gydytis kitose ES valstybėse. Retomis ligomis sergantys žmonės ir jų artimieji bendraminčių ir išsamesnės informacijos apie savo ligą gali ieškoti tarptautiniame retų ligų tinkle Orphanet. Lietuvoje Retųjų ligų veiklą koordi­nuoja Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Medici­ninės genetikos centras.

Bernardinai

Kaip susidoroti su radikulitu?

Kaip susidoroti su radikulitu?

"Kokių liaudiškų priemonių yra radikulitui gydyti?" Žolininkė provizorė-farmakognostė Jadvyga Balvočiūtė: - Galiu pasakyti vieną liaudišką receptą, kurį esu išgirdusi iš šviesios atminties kalvio Stonkaus. Jums reikės stiklinės...


Psichologinės pagalbos telefonu linijos bus remiamos

Psichologinės pagalbos telefonu linijos bus remiamos

Ministrų kabinetas nutarė papildyti Nacionalinę smurto prieš vaikus prevencijos ir pagalbos vaikams 2008-2010 metų programą. Nutarimu užtikrinamas psichologinės pagalbos telefonu tarnybų, teikiančių psichologinės pagalbos telefonu paslaugas,...


JAV chirurgai kasmet pamiršta medicininius instrumentus 1,5 tūkstančio ligonių

JAV chirurgai kasmet pamiršta medicininius instrumentus 1,5 tūkstančio ligonių

Kiekvienais metais JAV chirurgai "pamiršta" medicininius spaustuvus, tamponus ir kitus daiktus 1,5 tūkstančio ligonių viduje. Šie skaičiai paaiškėjo per Masačūsetso valstijos gydytojų atliktą tyrimą. Mokslininkai išnagrinėjo užrašus...


Vokietijos medikai kūdikiams sulašino mirtiną užkratą

Vokietijos medikai kūdikiams sulašino mirtiną užkratą

Mainco (Vokietijoje) universiteto klinikas sukrėtė skandalas. Šeštadienį užkrėsti žarnyno bakterijomis mirė du reanimacijoje gydyti kūdikiai. Dar vienas 24 savaičių kūdikis mirė pirmadienio vakarą. Incidento aukomis tapo 11 mažylių. Spėjama, kad...


Kraujo trūkumas gąsdina medikus

Kraujo trūkumas gąsdina medikus

Gegužę smarkiai išaugęs donorų kraujo ir jo komponentų poreikis ištuštino Nacionalinio kraujo centro Panevėžio filialo, aptarnaujančio viso Panevėžio krašto ligonines, atsargas. Sukaupti atsargų nepavyksta Jau antras mėnuo šio centro darbuotojai...


A.Matulas: kitais metais gali brangti gydymasis poliklinikose ir ligonėse

Seimo Sveikatos reikalų komiteto pirmininkas konservatorius-krikdemas Antanas Matulas prognozuoja, kad kitąmet žmonėms gali dar labiau pabrangti gydymasis poliklinikose ir ligonėse. "Gali išaugti nelegalios ir neoficialios priemokos už...


Sėkmingai pastota persodinus gimdą

Sėkmingai pastota persodinus gimdą

Švedijos mokslininkai praneša, kad keturioms avims pašalinus ir vėl sėkmingai persodinus gimdą pavyko pastoti. Gimdos persodinimo eksperimentai – labai svarbus žingsnis, galintis padėti minėtas operacijas atlikti žmonėms. Prof. Matsas...


Ekscentriškumas – psichikos sutrikimas?

Ekscentriškumas – psichikos sutrikimas?

Ekscentriškumą medikai žada priskirti prie psichikos sutrikimų. Tokį pasiūlymą diagnozuojant ligas siūlo įtvirtinti JAV medikai. Kaip praneša portalas telegraph co.uk, JAV medikai teigia, kad ekscentrikams didelė tikimybė susirgti psichikos...


Sukurtas naujas vaistas nuo maliarijos

Sukurtas naujas vaistas nuo maliarijos

Monašo universiteto (Monash University) mokslininkai, bendradarbiaudami su Sidnėjaus technologijos universitetu padarė naujų atradimų, kurie padės gydyti maliariją. Maliarija kas 30 sekundžių nusineša vieno vaiko gyvybę, o per metus nuo šio ligos...


Cholesterolį mažinantys vaistai kenkia sveikatai

Vartojantiems cholesterolį mažinančius vaistus – statinus – padidėja rizika patirti kepenų disfunkciją, inkstų nepakankamumą, raumenų silpnumą bei kataraktą. Tyrime dalyvavo daugiau nei du milijonai žmonių, kuriems neigiamas statinų...


A. Čaplikas: būtina įstatymiškai reglamentuoti dirbtinį apvaisinimą

Visuomenės nuomonės tyrimo bendrovės RAIT Sveikatos apsaugos ministerijos užsakymu atlikta apklausa parodė, kad beveik 50 proc. visų apklaustųjų pritaria tam, kad pilnos tradicinės (moteris ir vyras) šeimos, negalinčios susilaukti vaikų, galėtų...


Per pusmetį nustatyta 14 pasiutligės atvejų

Per pusmetį nustatyta 14 pasiutligės atvejų

Per pirmąjį šių metų pusmetį Lietuvoje buvo nustatyta 14 pasiutligės atvejų. Tai beveik dvigubai mažiau nei per tą patį laikotarpį pernai, kuomet ši liga buvo nustatyta 29 gyvūnams. Valstybinės maisto ir veterinarijos 2010 metų pirmojo pusmečio...


Lietuva įtraukta į tarptautinį lėšų rinkimą kovai prieš krūties vėžį

Spalį, tarptautinį kovos prieš krūties vėžį mėnesį, Lietuvoje prasidės visą mėnesį truksianti tarptautiniu mastu organizuojama Rožinio kaspino draugijos ir kompanijos "Fazer" akcija "Rožinė Geiša". Suomijoje, Švedijoje,...


Mokslininkai privertė žmogaus sielą palikti savo kūną

Mokslininkai privertė žmogaus sielą palikti savo kūną

Viena iš galimybių, kaip atskirti sielą nuo kūno yra labai paprasta ir puikiai žinoma - žmogui tereikia numirti. Tačiau siela iškeliauja "pasivaikščioti" ir ne tokiais drastiškais metodais - apie tai labai dažnai kalbama egzoterinėse...


Nerimauti dėl antenų neverta

Gyventojai sunerimsta, kai jų gyvenamoje aplinkoje iškyla judriojo radijo ryšio bazinių stočių antenos, tačiau moksliniai tyrimai, atlikti Europoje, nepatvirtina jų skleidžiamos elektromagnetinės spinduliuotės neigiamo poveikio sveikatai. Juolab,...


Visiškai aklas vyras dabar jau mato

Visiškai aklas vyras dabar jau mato

Birželio mėnes LSMU MA Akių ligų klinikoje prof. Vytautas Jašinskas atliko operaciją 24 metų pacientui. Operacijos metu jam įdėtas Kerato (ragenos) protezas. Prieš šešerius metus nelaimingo atsitikimo metu visiškai regėjimo netekęs vaikinas -...


Vynas organizmui padeda sukurti daugiau omega-3 rūgščių

Vynas organizmui padeda sukurti daugiau omega-3 rūgščių

Viena ar dvi taurės vyno per dieną gali padidinti širdžiai naudingų omega-3 riebiųjų rūgščių kiekį žmogaus organizme, nustatė mokslininkai. Tiriant suaugusius Europos gyventojus nustatyta, kad nuosaikus vyno vartojimas padidino omega-3 rūgščių...


Nesutinka, jog už 7 ligos dienas mokėtų darbdavys

Nesutinka, jog už 7 ligos dienas mokėtų darbdavys

Ūkio ir susisiekimo ministrai nepritaria siūlymams, jog kompensaciją už 7 ligos dienas mokėtų darbdavys. Ne visos siūlomos reformos nuostatos yra priimtinos ir Liberalų ir centro sąjungai, teigė partijos pirmininko pavaduotojas Algis Čaplikas,...


Vitamino D nepakankamumas siejamas su stipriais astmos priepuoliais

Daugiau nei 1000 astma sergančių vaikų buvo stebimi ketverius metus. Nustatyta, kad vaikams su vitamino D nepakankamumu tyrimo pradžioje buvo didesnė tikimybė patirti astmos priepuolį dėl kurio teko apsilankyti ligoninėje. Tyrimo laikotarpiu 38...


Naujame žurnalo "Psichologija ir aš" numeryje perspėjimas darboholikams

Jau pasirodė rugsėjo žurnalo Psichologija ir aš rugsėjo mėnesio" numeris. Redakcija, regis, bando pralenkti laiką. Kita vertus, labai puiku, kad žurnalo numeris pasirodo dar prieš rugsėjo pradžią, kai žmonės, baigiantis vasarai,...


D. Grybauskaitė: padėtis sveikatos apsaugos sistemoje liūdna

Padėtis sveikatos apsaugos sistemoje yra gana liūdna, reformos čia jau turėjo būti padarytos, o ne tik apie jas tik galvojama, pažymėjo prezidentė Dalia Grybauskaitė, antradienį susitikusi su laikinuoju sveikatos apsaugos ministru Algiu Čapliku....


Naujausi tyrimai rodo, jog neklota lova gali teigiamai veikti žmogaus sveikatą

Naujausi tyrimai rodo, jog neklota lova gali teigiamai veikti žmogaus sveikatą

Naujausi mokslininkų tyrimai rodo, jog ryte nepaklota lova gali turėti teigiamos įtakos žmogaus sveikatai. Nors išoriškai neklota lova atrodo netvarkingai, ji taip pat pasižymi sąlygomis, kurios yra nepatrauklios namų dulkių erkėms apsigyventi -...


Pernai Lietuvoje diagnozuota 180 naujų ŽIV užsikrėtimo atvejų

Iš viso šiuo virusu nuo 1988-ųjų, kai užfiksuotas pirmasis ŽIV atvejis Lietuvoje, užsikrėtė 1581 žmonės. Pernai naujų ŽIV atvejų užregistruota dvigubai daugiau nei 2008 metais. Tuomet medikai nustatė 95 naujus ŽIV atvejus, 2007-aisiais - 106,...


Sunkmetis rezidentų algų nenukirps

Gydytojų rezidentų, atliekančių profesinės veiklos praktiką, pareiginėms algoms ir valstybiniam socialiniam draudimui antrąjį ketvirtį apmokėti skirta 5,5 mln. litų. Pasak sveikatos apsaugos ministro Algio Čapliko, rezidentų profesinės veiklos...


"Geriečiai" ir balta spalva

Du psichologai aiškinosi, kodėl dauguma žmonių yra linkę baltą spalvą susieti su gėriu, o juodą - su blogiu. Balta ir juoda spalvos moralinę prasmę įgijo gerokai anksčiau, nei žmoniją paveikė šiuolaikinė "Holivudinė" kultūra. Išties, kai...


Sutrikus medicinos atliekų tvarkymui skelbiama ekstremali situacija

Sveikatos apsaugos ministerija (SAM) inicijavo LR Vyriausybės nutarimą, kuriuo paskelbta valstybės lygio ekstremali situacija dėl susikaupusių medicininių atliekų, ne tik trikdančių sveikatos priežiūros įstaigų darbą, bet ir keliančių grėsmę...


Skyrybas palengvina nuoširdus atsiprašymas

Mokslininkai tikina, kad aršius besiskiriančių porų ginčus lengviausiai gali užglaistyti paprastas atsiprašymas. Pasak šį veiksnį tyrusių JAV mokslininkų, atsiprašius kito žmogaus, skyrybų procesas tampa žymiai lengvesnis: sumažinami finansiniai...


Pagrindiniai laiko planavimo metodai

Pagrindiniai laiko planavimo metodai

Pareto principas tvirtina, kad 20 proc. pastangų duoda 80 proc. rezultatų, o likę 80 proc. pastangų - tik 20 proc. rezultatų. Šį principą 1906 metais suformulavo italų ekonomistas Vilfredas Paretas. Jis pastebėjo, kad 20 proc. italų valdo 80 proc....


Moters kojos atskleidžia jos charakterį

Moters kojos atskleidžia jos charakterį

Specialistų tvirtinimu, pagal moters kojų formą, galima nustatyti jos charakterį. Moterys, kurių kojos trumpos, stovi ant žemės tvirtai ir užtikrintai, nors ir kenčia dėl dažnos nuotaikų kaitos. Tačiau būdamos realistės, jos sprendžia gyvenimiškas...


Kovai su AIDS skirta konferencija kviečia teisingumui sveikatos apsaugos sistemoje

Spalio 14–16 dienomis Romoje vyksta tarptautinė konferencija, skatinanti kurti partnerystę tarp vyriausybių ir tikinčiųjų organizacijų bendrai kovai su ŽIV ir AIDS. Į JAV ambasados prie Šventojo Sosto ir Caritas Internationalis agentūros...


lazerineklinika.lt

lazerineklinika.lt

Plaukelių šalinimas lazeriu, veido valymas, kapiliarų šalinimas, frakcinis odos atjauninimas.
www.eraestheticpro.com

www.eraestheticpro.com

Profesionali pasaulinė kosmetika VIENOJE vietoje – NUOLAIDOS iki 50%
TLK kodų paieška

Galimi kodai: nuo A00.0 iki Z99.9