Šiandien minima Europos epilepsija sergančių žmonių diena. Ją jau keletą metų mini ir Lietuvos epilepsija sergančių sąjunga „EPILĖ“. Jų parengtas naujausias tyrimas atskleidė, kad sergantieji epilepsija Lietuvoje jaučiasi nepalaikomi visuomenės ir neapsisprendę dėl skiepų nuo COVID-19. Surengtoje nuotolinėje konferencijoje žiniasklaidai sąjungos vadovė, dr. Rūta Mameniškienė, Seimo narė Monika Ošmianskienė ir „Eurovaistinės“ komunikacijos vadovė Laura Bielskė pristatė visuomenei kokybinio tyrimo rezultatus.
VUL Santaros klinikų Epileptologijos centro vadovė profesorė habil. mokslų dr. Rūta Mameniškienė sako, kad aplinkinių epilepsijos priepuoliai turėtų negąsdinti ir pamačius, kad šalia esantį jis ištiko, turėtų elgtis labai ramiai.
„Turime žinoti vos kelis dalykus, kurie leis padėti sergančiam epilepsija. Jei žmogų esantį šalia jūsų ištiktų priepuolis – nepanikuokite. Jam tuo metu neskauda. Užfiksuokite laiką, kada priepuolis prasidėjo, padėkite žmogui, kad jis nesusižeistų ir tiesiog laukite. Paverskite ant šono ir būkite šalia. Jeigu praėjo minutė, traukuliai tęsiasi, tik tuomet reikėtų pradėti galvoti apie kitus veiksmus. Praėjus trims minutėms (tokie atvejai ypač reti) – būtinai kvieskite medikus. Negalima nieko kišti į burną, negalima versti gerti, negalima versti ryti tabletes, reikia tiesiog būti šalia“, – kaip padėti paaiškina gydytoja R. Mameniškienė.
Seimo narė, Seimo Neįgaliųjų teisių komisijos pirmininkė Monika Ošmianskienė sveikindama šia proga užsiminė apie esmines sergančiųjų problemas, kurias tikimasi išspręsti. „Nors žinome, kad daugiau nei 70 proc. sergančiųjų epilepsija žmonių geba kontroliuoti ligą ir gali gyventi visavertį gyvenimą, tačiau įstatymuose vis dar yra diskriminuojami Darbo kodekso“, – sergantiesiems kylančias problemas pastebi ji.
Visuomenės požiūris keičiasi, bet lėtai
Lietuvos epilepsija sergančių sąjungos „EPILĖ“ vadovės D. Balčikonienės nuomone, visuomenės požiūris po truputį keičiasi į gerąją pusę, tačiau lieka labai daug neatsakytų klausimų dėl patekimo į ugdymo įstaigas, profesijos pasirinkimo ir kylančių sunkumų įsidarbinant, psichologinės pagalbos poreikio sergantiesiems bei jų artimiesiems.
Ketvirtadalis dalyvavusių apklausoje priepuolius patiria keletą kartų per mėnesį. „Galime pasidžiaugti, kad panašiam procentui asmenų, vartojant gydytojo tinkamai parinktus vaistus, priepuolius pavyksta sėkmingai kontroliuoti. Dažniausiai sergantieji epilepsija vartoja 1–2 vaistus nuo epilepsijos. Deja, neretu atveju, pirmą kartą paskyrus vaistus nuo epilepsijos, ligos nepavyksta sėkmingai sukontroliuoti dėl daugybės skirtingų ligos formų ir skirtingos organizmo reakcijos į medikamentus“, – sako D. Balčikonienė ir priduria, kad šiuo metu Lietuvoje trūksta ne mažiau kaip 6 vaistų nuo epilepsijos, kuriais prekiaujama daugelyje Europos Sąjungos šalių.
Apklausa taip pat rodo, kad sergantieji vertina įvairių specialistų paslaugas, didžiausias poreikis juntamas epileptologų/neurologų, psichologų ir mokymų programos. „Apmaudu, kad tik labai mažai daliai sergančiųjų teikiamos psichologo konsultacijos, nors jų poreikis – neabejotinas. Apie 30 proc. sergančių epilepsija asmenų nuolat patiria depresijos simptomus ne tik kaip vartojamų vaistų nepageidaujamą poveikį, bet ir dėl visuomenės neigiamo požiūrio. Higienos instituto duomenimis (2017 m.) 1 iš 216 sergančiųjų epilepsija bandė žudytis (beveik šešis kartus dažniau nei bendroji populiacijos statistika), o 1 iš 1266 nusižudo (beveik triskart. dažniau)“, – detalizuoja „Epilė“ vadovė.
Atlikus epilepsija sergančių asmenų apklausą paaiškėjo, kad dauguma mano, jog visuomenės požiūris į juos neigiamas. Tai verčia sergančiuosius jaustis atstumtais ir nevisaverčiais visuomenės nariais ar net slėpti ligą. Lietuvos epilepsija sergančių sąjungos vadovė D. Balčikonienė sako, kad prakalbusi apie savo ligą sulaukė daugybės palaikančių ir dėkingų žinučių iš kitų sergančiųjų. „Šiuo metu sakyčiau, kad sergančiųjų savijauta dešimtbalėje sistemoje verta penkių balų, prieš kelerius metus būčiau rašiusi mažiau. Mūsų visuomenei dar labai trūksta informacijos apie šią ligą, dėl to ir atsiranda įvairūs mitai.
„Eurovaistinės“ komunikacijos vadovė Laura Bielskė sako, kad ir vaistininkai sulaukia klausimų apie epilepsiją. „Vaistinėje apie epilepsijos priepuolius dažnai teiraujasi žmonės, kurie susidūrė su jais ir nežinojo, kaip elgtis. Mūsų farmacininkai visuomet pataria reaguoti ramiai ir tiesiog palaikyti bei suprasti sergančiuosius šia liga, o svarbiausia jos nebijoti“, – sako bendrovės komunikacijos vadovė.
Europos epilepsija sergančių žmonių diena minima kasmet antrąjį vasario pirmadienį.
Visą tiesioginę transliaciją galite rasti čia: https://fb.watch/3wZ5JXw8v6/
