Nobel biocare

Mark W. Leach. Vaikų, turinčių Dauno sindromą, eliminavimas: pirmasis naujosios eugenikos ženklas?

Iki 2030 metų Danijoje gali nebelikti Dauno sindromo. Jei taip nutiks, šios mažumos eliminavimas bus susijęs su 2004 metais šalyje pradėta įgyvendinti nacionaline prenatalinio testavimo programa. Naujagimių, turinčių Dauno sindromą, skaičius Danijoje 2005 metais sumažėjo perpus. Ir toliau kasmet mažėja po 13 procentų. Nielsas Uldbjergas, Aarhuso universiteto ginekologijos ir akušerijos profesorius, šalies dienraštyje „Copenhagen Post” pareiškė, jog tai „nepaprastai didžiulis pasiekimas”.

Tačiau ar tikrai taip? O gal tai – šiuolaikinės eugenikos forma?

Nors Jungtinės Valstijos yra daug didesnės ir įvairesnės nei Danija, čia dėl neinvazyvaus prenatalinio diagnozavimo diegimo Dauno sindromas taip pat gali tapti retenybe. Paprastai iš 691 naujagimių vienas turi Dauno sindromą. Tačiau statistika teigia, kad 90 procentų moterų, kurių nešiojamam vaikui diagnozuojamas pastarasis sutrikimas, nutraukia nėštumą.

Ligi šiol naudojamos diagnozavimo priemonės buvo invazinės, todėl rizikingos dėl galimo persileidimo. Nemažas skaičius moterų atsisakydavo šio tyrimo ir kai kurios jų pagimdydavo vaikų, turinčių Dauno sindromą. Tačiau atsiradus neinvaziniam patikrinimui persileidimo rizikos nebelieka. Tad vis daugiau moterų rinksis pastarąjį tyrimą ir beveik visi Dauno sindromą turintys vaikai bus abortuojami.

Kai kas tai vertina kaip eugeniką. Eugenika – genetinė žmonių atranka, paremta įsitikinimu, jog tai pagerins žmonių rasę – buvo tabu iki priverstinės sterilizacijos įstatymų atsiradimo nacistinėje Vokietijoje. Šie išsirutuliojo į neįgaliųjų eutanaziją ir tapo Holokausto gairėmis. Nors šiandien niekas nepranašauja valstybiniu mastu sankcionuotos genetinės politikos, tačiau nemažai žmonių yra susirūpinę, jog neinvazinė prenatalinė diagnostika – tai žingsnis į privatizuotos eugenikos erą.

Tie, kuriuos pirmuosius tai palies, yra vaikai, turintys Dauno sindromą. Pastaraisiais metais visame pasaulyje abortuotų vaikų su Dauno sindromu skaičius viršijo gimusiųjų, turinčių šį sutrikimą skaičių. Prancūzijoje ir Šveicarijoje daugiau nei 85 proc. visų Dauno sindromo nėštumų yra nutraukiami. Naujausia studija, atlikta JAV rodo, jog atotrūkis tarp galimų ir realių gimimų su Dauno sindromu didėja dėl nėštumų nutraukimo, sužinojus, jog laukiamasi tokio kūdikio. Todėl nenuostabu, jog kai kas prenatalinį tyrimą traktuoja kaip savotišką eugeniką.

Tačiau prenatalinio tyrimo šalininkai atsikerta, jog tai – aiškus perdėjimas. Esą tyrimas nėra privalomas. O besilaukiančios motinos gali laisvai pasirinkti – atlikti echoskopavimą arba diagnostinį testą, ar ne ir, pasitvirtinus diagnozei, nuspręsti – tęsti nėštumą ar jį nutraukti.

Tačiau realybė yra kitokia. Daugelis moterų per daug bijo pasakyti „ne” raginimui atlikti testą, o vėliau abortą. Gydytojai sutinka, jog jie yra menkai paruošti konsultuoti tokius tėvus ir prisipažįsta netgi patys siūlantys abortą. Šiuolaikinėse prenatalinio testavimo programose dalyvauja per mažai genetikos konsultantų. Kai įsigalės neinvazinė prenatalinė diagnostika, jų reikės dar daugiau. Senesni diagnozavimo metodai yra invaziniai, ir moterys rizikuoja patirti persileidimą. Taigi „nerizikinga” diagnostika taps daug populiaresnė.

Taip pat esama ir kitų problemų. Gydytojai pacientams nesiūlo jokios edukacinės medžiagos, taip pat nesvarsto su jais apie trečią galimybę – atiduoti gimusį nesveiką kūdikį įvaikinti. Tad nenuostabu, jog motinos sako, kad prenatalinis testavimas joms kelia nerimą nepaisant tyrimų rezultatų. Daugelis moterų įsitikinusios, jog šių sprendimas nutraukti nėštumą neatitiko jų vertybių. Žinoma, tai nėra privaloma. Tačiau esama stipraus socialinio spaudimo.

Neinvazinis prenatalinis diagnozavimas turi ir komercinių interesų. JAV Nacionalinis sveikatos institutas skyrė milijonus dolerių visuomeninių lėšų, įtvirtindamas vaisiaus sprando raukšlės ultragarsinį tyrimą per pirmąjį nėštumo trimestrą, kaip metodą Dauno sindromui nustatyti. Vien šiais metais JAV Nacionalinis sveikatos institutas privačiai neinvazinės prenatalinės diagnostikos laboratorijai skyrė du milijonus dolerių, jau nekalbant apie privatų finansavimą. O Europoje tarptautinis konsorciumas remia projektą orvelišku pavadinimu – SAFE (Special Non-Invasive Advances in Fetal and Neonatal Evaluation) – ypatinga neinvazinė prenatalinio ir neonatologinio įvertinimo pažanga.

Daugelyje šalių prenatalinis Dauno sindromo tyrimas yra apmokamas mokesčių mokėtojų. Vyriausybės pateisina prenatalinio diagnozavimo finansavimą, paremtą logika esą kuo mažiau bus vaikų, turinčių Dauno sindromą, tuo daugiau dolerių liks kitų žmonių sveikatos apsaugai. Tad visai nenuostabu: kadangi pacientui nereikia mokėti, atliekama daugiau tyrimų ir abortų. Visuomeninio finansavimo šalininkai argumentuoja esą pigiau subsidijuoti prenatalinį tyrimą ir abortus nei apmokėti vaiko, turinčio Dauno sindromą, gydymo išlaidas. Deja, vyriausybės dalyvauja programoje, kuri siekia sumažinti žmonių, turinčių Dauno sindromą, skaičių. Tad naujoji eugenika atrodo labai panaši į senąją.

Ši eugenikos dvasia išryškėja dar labiau, kai sprendžiama, kokių vyriausybės programų nefinansuoti. Iš JAV gydytojų nėra reikalaujama reguliariai dalyvauti etikos, nedirektyvaus konsultavimo bei negalės suvokimo mokymuose. Iš diagnostinių laboratorijų taip pat nereikalaujama drauge su jų siūlomu tyrimu teikti ir visapusišką informaciją apie Dauno sindromą. JAV genetinis konsultavimas nėra apmokamas medicininio draudimo, čia taip pat nesama visuomeninio tėvų savipagalbos organizacijų finansavimo, nors šių svarbą pripažįsta tiek tėvai, tiek profesionalai. Maža to – vyriausybės nevykdo visuomenės švietimo kampanijų, siekiančių atskleisti žmonių, turinčių Dauno sindromą, gyvenimo vertę ir orumą. Vyriausybės taip pat nekovoja su šių asmenų stigmatizacijos problema.

Vis dėlto koks tai kontrastas, palyginti su reakcijomis į skandalingą elgesį su mergaitėmis Azijoje. Nustatyta, kad dėl abortų, kurie atliekami, kai nepageidaujama susilaukti moteriškos lyties kūdikio, čia prarasta 100 milijonų mergaičių. Tačiau tą taip pat būtų galima traktuoti kaip moters teisę pasirinkti. Tačiau amerikiečiai šį argumentą atmeta. Jie tai vadina lytiniu genocidu. Tuo tarpu vyriausybės finansuoja prenatalinį tyrimą, kuris skirtas vaikams, turintiems Dauno sindromą, ir jo rezultatas yra lygiai toks pat brutalus.

Stebint, kas finansuojama, o kas ne, paaiškėja, jog dabartinis prenatalinio tyrimo, siekiant nustatyti Dauno sindromą, administravimas atrodo daug panašesnis į senąją eugeniką, kuri, kaip prisiekė civilizuotas pasaulis, niekada neturėtų pasikartoti. Moteris, auginanti vaiką, turintį Dauno sindromą, taip kalbėjo vienam Danų laikraščiui: „Ši situacija primena etninį valymą, kas neturėtų būti vykdoma. Jie pasirinko vieną specifinę negalę. Kokia bus kita? Galbūt nauju taikiniu taps vaikai, sergantys diabetu?”

Vertė Jurga Žiugždienė


Bernardinai

TAIP PAT SKAITYKITE