Balandžio 17-ąją minima Pasaulinė hemofilijos diena. Šios iniciatyvos tikslas – šviesti visuomenę apie šią kraujo krešėjimo ligą, gerinti pacientų gyvenimo kokybę ir skatinti sergančiuosius gyventi pilnavertį gyvenimą.
Hemofilija – tai su X chromosoma susijusi paveldima liga, dėl kurios sutrinka kraujo krešėjimas. Hemofilija sergančiojo organizmas negamina krešėjimą lemiančio baltymo, todėl net ir nesunkiai susižeidęs žmogus gali netekti daug kraujo. Dar neseniai ši liga laikyta itin pavojinga, dabar gali būti veiksmingai kontroliuojama. Lietuvos žmonių sergančių hemofilija asociacijos (LŽSHA) prezidentas Egidijus Šliaužys teigia: „Nevaldomo kraujavimo, skausmo ir gyvenimo ligoninėje laikai baigiasi. Efektyvūs gydymo metodai šiandien leidžia hemofilija sergančiam žmogui užsiimti aktyvia veikla, dirbti norimą darbą“.
Hemofilija yra nepagydoma liga, ja serga tik berniukai ir vyrai. Moterys yra tik geno nešiotojos. Iš viso Lietuvoje yra apie 150 hemofilija sergančių pacientų, trečdalis jų – berniukai ir jaunuoliai iki 18 metų. Pasaulyje šia liga serga apie 400 tūkstančių žmonių.
Hemofilijos simptomai priklauso nuo ligos sunkumo. Sergantieji lengva ar vidutine forma, dažnai gali net nejausti ligos. Nors kraujas kreša lėčiau, dažniausiai problemos kyla tik po traumų ar operacijų. Sunki hemofilijos forma stipriai sutrikdo krešėjimo sistemą, todėl tokie ligoniai pradeda kraujuoti net nesusižeidę. Didžiausia problema – netikėtas vidinis kraujavimas, dažniausiai plintantis į sąnarius arba raumenis.
Norint užtikrinti normalų kraujo krešėjimą, sergančiajam hemofilija į veną suleidžiamas trūkstamas baltymas – krešėjimo faktorius. Gali būti skiriami iš donoro kraujo plazmos sukurti preparatai arba pažangiausiu gydymo metodu šiandien laikomi biologiniai vaistai – rekombinantiniai faktoriai.
E. Šliaužys pasakoja, kad šiandien kiekvienas hemofilija sergantis žmogus mūsų šalyje turi teisę gauti veiksmingą gydymą – jam reikalingą krešėjimo faktorių. Suaugusieji yra gydomi pagal poreikį, t.y. įvykus kraujavimui į sąnarius. Šiuo atveju vaistai sumažina aštrų skausmą. Tuo tarpu nepertraukiamas profilaktinis gydymas kol kas skiriamas tik vaikams iki 12 metų. „Tik nuolatinis reikalingo krešėjimo faktoriaus vartojimas gali užtikrinti pacientui pilnavertį gyvenimą, padėti išvengti neprognozuojamo kraujavimo į sąnarius ir blogiausios jo pasekmės – luošumo“, – tvirtina asociacijos vadovas.
Be efektyvaus gydymo, labai svarbi yra paciento fizinė būklė – raumenų stiprinimas, sportinis aktyvumas, tinkami fiziniai pratimai po traumų ar reabilitacijos metu.
