Dana Migaliova – sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijos „Viltis“ vadovė. Pati užauginusi negalią turintį sūnų, moteris jau 25 metus rūpinasi, kad Lietuvoje būtų tinkamai padedama sutrikusio intelekto žmonėms. „Dabar mūsų šalyje tėvai net neturi teisės sirgti, nes kas prižiūrės neįgalų vaiką, jeigu jie susirgs“, – sako pašnekovė. Dėl šios priežasties jie nori šalyje įkurti užsienyje populiarias „Laikinojo atokvėpio tarnybas“.
Kada įsikūrė ir ką veikia sutrikusio intelekto žmonių globos bendrija „Viltis“?
„Viltis“ – tai nevyriausybinė organizacija, įsteigta dar sovietmečiu, 1989 metais. Turėjome gerai pasukti galvą, kokį duoti pavadinimą, kad valdžia leistų įregistruoti organizaciją, nes viskas, kas susiję su proto ir fizine negalia, buvo tabu. Susiburti mus pakvietė profesorius Dainius Pūras, atšilimo laikotarpiu pasiūlęs tėvams, kad jie patys ką nors darytų dėl savo vaikų gerovės, jeigu netenkina esama padėtis. Buvau viena iš devynių iniciatyvinės grupės narių. Susitikdavome, kalbėdavomės ir pradėjome veiklą nuo nulio. Bendrija „Viltis“ yra tėvų, specialistų ir savanorių organizacija. Kitais metais jai sueis 25-eri, ir per tuos metus kartu su atkurta Lietuvos valstybe pavyko daug nuveikti.
Tačiau šiandien, praėjus ketvirčiui amžiaus, vėl tenka kalbėti, kad labai trūksta pagalbos ir paslaugų šeimoms – ten, kur neįgalus žmogus gyvena. Centralizuotos socialinės globos įstaigos, egzistuojantys kūdikių namai, vaikų ir suaugusiųjų globos stacionarai niekada neatstos namų aplinkos.
Sunkiai skinasi kelią idėjos, jog žmonės ir jų gebėjimai yra skirtingi ir kad nevalia žmogaus, nemokančio gerai skaičiuoti ar rašyti, tiesiog išstumti iš savo aplinkos, uždaryti, izoliuoti. Visame pasaulyje yra žmonių, kurių sugebėjimai kitokie, mažesni, bet visuomenės pritaiko aplinką, kad ir silpnesni žmonės būtų šalia. O mes Lietuvoje vis tiek juos visą gyvenimą gydome, mokome, keičiame ir neleidžiame jiems tiesiog džiaugtis gyvenimu. Visiškai aišku, kad žmogus, atėjęs į pasaulį su Dauno sindromu, toks pat iš jo ir išeis. Jis gali daug pasiekti, daug išmokti, bet jis išmoks kitų dalykų, kurie mums, atrodo, savaime išeina.
Taigi grįžtame prie to paties, kad šiandien mums labai trūksta bendruomenės, visuomenės paramos. Žiūrime, kaip mobilizuotis, sutelkti jėgas ir padaryti taip, kad neįgalus vaikas ar suaugęs žmogus galėtų gyventi šalia mūsų ir gerai jaustis. Juk svarbiausia gyvenime yra žmonių santykiai. Jeigu gerai jausis vaikas, gerai jausis ir jo šeima bei atitinkamai gerės gyvenimo kokybė.
Nuo spalio pradėjote projektą „Laikinojo atokvėpio tarnyba“. Jis skirtas padėti šeimoms, kuriose gyvena neįgalus žmogus. Papasakokite, kuo jis svarbus ir kaip pakeis tų žmonių gyvenimą?
„Laikinojo atokvėpio tarnybos“ daugelyje Europos ir pasaulio valstybių yra įprastos. Visa pagalba organizuojama taip, kad vaikai, kurių intelektas sutrikęs, galėtų gyventi šeimose, tėvams nereikėtų ieškoti pagalbos kažkokioje institucijoje.
Laikinojo atokvėpio specialistai reikalui esant ateina padėti šeimai vakarais, padeda išmaudyti vaiką, prižiūri jį, kai tėvai veda kitus vaikus į būrelius ar ruošia su jais pamokas; galiausiai savaitgaliais, kai šeima nori išvažiuoti aktyviai pailsėti, o neįgaliam vaikui tai per sunku, specialistai ateina prižiūrėti vaikelį namuose.
Dabar Lietuvoje tėvai net neturi teisės sirgti, nes kas prižiūrės neįgalų vaiką, jeigu jie susirgs? Mūsų svajonė, kurią pradėjome įgyvendinti, yra padėti tėvams. Žiūrime, kas padaryta pasaulyje, analizuojame Lietuvos teisinę bazę ir galvojame, kaip aprašyti šią paslaugą, kad ji būtų prieinama šeimoms jų gyvenamojoje vietoje. Įgyvendinus paslaugą, žmonės ateitų padėti prižiūrėti vaiką namuose arba laikinai globotų specialiose tarnybose. Tačiau šios tarnybos jokiu būdu neprimena stacionarių socialinės globos įstaigų. Tai visiškai atskiros tarnybos su jaukia namams prilygstančia aplinka. Ši paslauga, mūsų nuomone, būtų labai svarbi paskata socialinio sektoriaus deinstitucionalizacijai. Per tokias alternatyvas, per pagalbą šeimai galime pasiekti, kad tėvams nebereikėtų naudotis didelėmis socialinės globos įstaigomis.
Dabar dienos centrai turbūt yra bene vienintelė alternatyva, kur gali eiti neįgalus vaikas?
Taip. Tačiau dienos ir ugdymo centrai dažniausiai pradeda dirbti nuo 9 val. ryto, kas jau yra per vėlai, nes beveik visos įstaigos pradeda dirbti nuo aštuonių. Kaip tada mamai ar tėčiui suderinti vaiko nuvežimą su darbu? Taip pat liūdna, kad dauguma šių įstaigų dirba iki penktos valandos. Kaip tada tėvams atvažiuoti iš darbo ir pasiimti vaiką? Mano galva, dienos globos įstaigos turėtų dirbti nuo septynių ryto iki septynių valandų vakaro, kad tėvai turėtų laiko atvežti ir parsivežti vaiką, nes apie transporto paslaugas mums belieka pasvajoti. Galiausiai tėvams reikia užvažiuoti į parduotuvę, šeimoje auga ir kiti vaikai, kurios taip pat reikia nuvežti į darželį ar mokyklą.
Jau pakvietėme bendradarbiauti Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos specialistus, kad, keisdami socialinių paslaugų katalogą, papildytume jį nauja kokybiška paslauga.
Kokia yra projekto pradžia? Rūpinatės teisine baze ar specialistų apmokymu?
Dabar aprašome teisines paslaugas. Skirstome pagalbos poreikius pagal amžiaus grupes, sutrikimo lygį bei gyvenamąją vietą (miestą ir kaimą). Vėliau skaičiuosime, kiek tai kainuotų, ir parengsime paslaugų aprašus. Galvojame, kad viena grupė turėtų apimti vaikus nuo gimimo iki penkerių metų, antroji – nuo 5 iki 12, trečioji nuo 12 iki 21 metų ir ketvirta būtų suaugusiųjų grupė. Pagal šias amžiaus grupes žiūrėsime, kiek kokių specialistų reikia, kokios paslaugos ir pagalba yra būtinos ir ką galima organizuoti papildomai..
Atotrūkis tarp miesto ir kaimo yra toks didelis, kad nuojauta ir patirtis sako, jog kaimiškose vietovėse ši paslauga prigis greičiau negu miestuose. Dėl dviejų priežasčių – pirmoji yra patalpos (didmiesčiuose jos labai brangios, sunku įsivaizduoti, kur galėsime gauti patogias ir prieinamas erdves), o antroji – santykiai tarp žmonių. Nuvažiavę į Zarasus, Lazdijus ar Šilutę randame daug šiltesnius santykius tarp politikų, vykdomosios valdžios ir gyventojų nei didmiesčiuose.
Kol tvarkoma teisinė bazė, stengiamės atrinkti dešimt savivaldybių, į kurias važiuosime kalbėtis su specialistų komanda, apmokysime. Turiu vilčių, kad mums pasiseks.
Pasaulis jau apskaičiavo, kad daug pigiau kainuoja suteikti pagalbą šeimai, negu išvežti neįgalų žmogų į stacionarią globos įstaigą, kur reikia kas mėnesį mokėti beveik tris tūkstančius litų – tiek vienas žmogus kainuoja savivaldybei. Jeigu šiandien žmogus išvežamas iš Vilniaus, tarkime, į Švenčionių rajoną, sostinės savivaldybė kas mėnesį moka šią sumą Švenčionių savivaldybei ar ministerijai – įstaigos steigėjui. Gal geriau savo bendruomenėse kurti laikinojo atokvėpio paslaugas ir įdarbinti pačios bendruomenės narius? Taip pat ir neįgalūs žmonės gyventų savo aplinkoje.
Tai turėtų būti pačios valstybės užduotis pasirūpinti savo piliečiais, bet visame pasaulyje taip susiklostė, kad kiek patys tėvai su specialistais sugeba įtikinti valdžią daryti tai, kas reikalinga, tiek ir turi.
Kita vertus, man visada gražus italų pavyzdys. Atėję į valdžią komunistai 1967 metais Italijoje pasakė – visa valdžia komunoms, vietos bendruomenėms. Ten iki šiol nėra valstybinių globos institucijų, o pagalba teikiama bendruomenėse.
Kita priežastis, kodėl valdžia nelabai nori pokyčių – tai sukurtos senos schemos ir sistemos. Per centralizuotas socialinės globos įstaigas „eina“ labai dideli pinigai ir griauti to, kas jau tapę norma, valdininkai nelabai nori.
Kai gyvenome komunistinėje šalyje, neįgalių žmonių tartum nebuvo, jie laikyti uždarai, o visuomenė buvo „sveika“. Dabar, būdami Europos Sąjungoje, nuolat kalbame apie žmogaus teises, jomis pasiremdamos šalys pradeda įteisinti eutanaziją, visais būdais stengiamasi eliminuoti kančią, tartum sakoma – išimkime neįgalumą iš visuomenės. Danija skelbėsi norinti tapti šalimi „be Dauno sindromo“ iki 2030 m. Tai reiškia, kad mamos skatinamos tikrintis ir abortuoti kūdikius, galimai gimsiančius su Dauno sindromu. Ar nepereisime nuo vieno kraštutinumo prie kito?
Man labai baisu. Čia kvepia eugenika. Visuomenėje įsigalėjęs stiprybės ir grožio kultas, dėl kurio kyla nenoras leisti šalia būti kitokiam žmogui. Čia labai didelė rizika, bet manau, kad svarbiausia daugiau apie tai kalbėti. Kai 1934 m. hitlerinėje Vokietijoje buvo priimtas genetinės sveikatos įstatymas, jis nedavė jokios naudos. Kiek buvo sunaikinta ir sterilizuota žmonių galvojant, kad kitokie žmonės nebegims. Netiesa, visais laikais jų buvo ir bus.
Bėda ta, kad santykiai tarp žmonių vis labiau pereina į virtualią erdvę, nematome gyvo žmogaus, neliečiame jo. Paskaitome žinutes nematydami žmogaus, nežinodami, ar jam ką skauda, ar jis neprimato. Taip priprantame prie to „Ne“ – nematyt, neprisiliesti, nepatogu, nieko nežinau – tegul tai vyksta be manęs, kažkur toli. Gaila, kad ir toliau mes kalbame „apie“, o ne „su“ pažeidžiamomis grupėmis.
Pats laikas kalbėti apie tai, kad tie, kurie neva mums trukdo gyventi, labai didelei grupei žmonių suteikia galimybę gyventi geriau– vystoma farmacijos pramonė, informacinės technologijos, medicinos šakos, atsiranda naujų socialinės rūpybos specialybių. Dėl šių žmonių kitoniškumo, dėl jų tragedijos labai didelė grupė žmonių gali save realizuoti tiek profesinėje srityje, tiek žmogiškąja prasme.
Kaip šiuolaikinei visuomenei suprantama kalba prabilti apie šių žmonių orumą? Kokie yra argumentai?
Visuomenė – tai ir aš. Visi turime įsisąmoninti vieną paprastą dalyką – tai, ką turime, suprantame tik tada, kai prarandame. Kad jaustumės stipresni, turime šalia savęs matyti silpnesnį už save žmogų. Kad jaustumės gražūs ir aukšti, šalia turime matyti žemesnį ir platų. Viską gyvenime suprantame per palyginimus. Jeigu Dievas leido gimti kitokiam žmogui, jis turi teisę gyventi, niekas neturi teisės izoliuoti, žudyti ar blogai elgtis su tuo, kuris ne taip gerai gali savimi pasirūpinti. Šiandien esame sveiki, o rytoj mūsų gali nebebūti.
Manau, reikėtų sudaryti daugiau sąlygų skirtingiems žmonėms būti kartu. Susitikti, bendrauti, pažinti vieniems kitus, kad būtų mažiau baimių, mitų, susikurtų istorijų.
Mano jaunesnysis sūnus, kuriam trisdešimt ketveri, yra aklas autistas. Jam reikia pagalbos 24 val. per parą. Simpatiškas jaunas vyras, bet nemato, nekalba ir turi kitų apribojimų. Toje bendruomenėje, kurioje gyvename, čia, Vilniuje, jį visi pažįsta. Kai nueiname į vietinę parduotuvėlę, Pauliui iškart pasiūlo kėdę, nes žino, kad jam sunku stovėti. Kaimynystėje gyvena kitas berniukas vardu Jokūbas. Paulius yra vienoks, Jokūbas – kitoks, kitas berniukas ar mergaitė – dar kitokia. Tėvams reikia labai daug vidinės stiprybės, kad nugalėtų baimes gyventi su savo vaiku.
Kokiais būdais galėtume padėti, kaip jūs sakote, sutrikusio intelekto žmonėms paprasčiausiai džiaugtis gyvenimu?
Sakykime, vyksta miestelio ar bendruomenės šventė, rengiamos eitynės, žaidimai, rungtys, pamaldos bažnyčioje. Visą laiką reiktų pagalvoti, kad į šventę norėtų ateiti ir močiutės (vadinasi, turi būti pakankamai kėdžių ir nedaug laiptų, numatyta kažkokia veikla), ir mamos su mažais vaikučiais ir vežimėliais (tad turėtų būti numatyta vieta moterims pamaitinti ar pervystyti kūdikį). Taip ir su neįgaliuoju – turėtų būti apgalvota, kad mama galėtų reikalui esant jį pamaitinti, nueiti į tam skirtą patalpą, nes ne visada oru suaugusį žmogų, kuris pats negali pavalgyti, maitinti prie kitų.
Leisti būti – tai sukurti sąlygas, kad visiems būtų patogu bei gera ir kad vieni kitų nežemintume.
Lapkričio pabaigoje keliavote į Islandiją, Reikjaviką, kur susitikote su kolegomis iš organizacijos, įkurtos dar 1976 m. ir atstovaujančios sutrikusio intelekto žmonių interesams ir poreikiams jų šalyje. Kokios patirties pasisėmėte?Kokią geriausią jų praktinę patirtį norėtumėte pritaikyti Lietuvoje?
Paprastumą, kuriame slypi genialumas. Pavyzdžiui, toje pačioje gimnazijoje mokosi ir sveiki, ir neįgalūs vaikai. Turintys labai stiprią negalią vaikai mokosi specialiose klasėse. Kiekvienas sveikas moksleivis turi neįgalų bičiulį ir juo rūpinasi. Jie išeina pabendrauti per pertraukas, vieni kitus pažįsta, būna kartu, dalyvauja bendruose renginiuose. Ten vyresniųjų klasių moksleiviams nereikia priminti, kad jie turėtų per ilgąją pertrauką padėti išvažiuoti vaikams su vežimėliais į lauką.
Jeigu vaikas turi stiprią negalią ir tėvai jaučiasi pavargę ar šeima išgyvena krizę, atvažiuoja specialistų iš laikinojo atokvėpio tarnybos, tą vaikelį kuriam laikui pasiima į tarnybą, kad tėvai galėtų išsiaiškinti ar galiausiai pailsėti. Visų tarnybų aplinka pritaikyta vaikų poreikiams, jie nėra izoliuoti nuo gyventojų. Tarnybos įrengiamos gyvenamųjų namų kotedže, žmonės mato tuos vaikus, būna kartu, vaikšto į tas pačias parduotuves.
Lietuvos mokyklose klesti patyčios, nes vaikams trūksta darnių santykių – tėvai neranda jiems laiko, normalų bendravimą pakeičia virtualus. Vaikai negimsta blogi ir žiaurūs, jie arba šaukiasi dėmesio, arba pačių patirtą skriaudą išlieja ant silpnesnių už save.
Rūpindamiesi kitu vaiku, jie tampa geresni. Dirbdami sutrikusio intelekto vaikų stovyklose kviečiame ir tokius jaunus žmones, vaikštančius peilio ašmenimis, būti savanoriais. Ir žinote, jie būna patys geriausi savanoriai. Probleminiam jaunimui trūksta žmogiškos šilumos, o neįgaliukai yra tie, kurie sušildo širdis. Jie nemeluoja, neturi kaukių. Tikiu, kad sveikųjų vaikų artimesnis santykis su neįgaliaisiais ištirpdytų ledus, ir santykiai mokymo įstaigose keistųsi.
Parengė Monika Midverytė OFS
