Nepagydoma liga sergančios mergaitės motina laiškais apipylė žiniasklaidą bei valdžios institucijas, pasiekė net Rusijos prezidentą ir ketina šioje šalyje operuoti dukrą, nors tai kainuos kelis kartus brangiau nei Vokietijoje.
Renka pinigus operacijai
Istorija apie išsėtine skleroze sergančią paauglę iš uostamiesčio yra apkeliavusi beveik visas žiniasklaidos priemones.
Prieš porą metų sunkia liga susirgusiai mergaitei reikalinga operacija, tėvų įsitikinimu, įveiksianti neišgydomą ligą. Tėvai tikisi surinkti tam reikalingus 28 tūkst. eurų.
Nors pinigai renkami, tačiau kai kurie šešiolikmetės gydytojai apie eksperimentinę operaciją Rusijoje sužinojo tik iš spaudos. Su jais paauglės motina Aliona Peršina dėl tokio gydymo būdo nesitarė. Ji pastaruoju metu neranda laiko atvesti dukrą pas medikus Klaipėdoje.
Tad medikai puse lūpų prasitaria, kad galbūt tėvai pinigus renka savanaudiškais tikslais.
Gydytojai priversti aiškintis
A.Peršina kreipėsi į įvairiausius Lietuvos fondus, žinomus žmones dėl reikiamos pinigų sumos operacijai. Klaipėdietė numynė slenksčius Sveikatos apsaugos ministerijoje.
Šį mėnesį jos laukia susitikimas su ministru Algiu Čapliku. Moteris aiškina norinti pasiekti, kad operuotis galėtų ne tik jos duktė, bet ir kiti išsėtine skleroze sergantys vaikai.
Apie šią moterį turbūt žino beveik visos valdžios institucijos. Bet ne tiek dėl mergaitės ligos, kiek dėl mamos išsiuntinėtų raštų. Uostamiesčio gydytojai nuolat priversti aiškintis dėl savo neva neatliktų veiksmų.
Klaipėdos universitetinės ligoninės (KUL) darbo komisija neseniai baigė tyrimą, kodėl išsėtine skleroze sergančiai mergaitei uždelstas būtino vaisto skyrimas. Taip reaguota į ministerijos persiųstą motinos skundą.
Šią vasarą išimties tvarka paauglei buvo skirti ligos progresavimą stabdantys imunomodeliuojantys vaistai. Lietuvoje jie išrašomi tik pacientams nuo 18 metų.
Tam, kad paauglė galėtų juos vartoti, turėjo pritarti gydytojų konsiliumas, Sveikatos apsaugos ministerija ir Ligonių kasos.
Gins vaiko teises
Pasak KUL vyriausiojo gydytojo pavaduotojo medicinai Gintauto Virkečio, keturių asmenų komisija išsiaiškino, kad pažeidimų iš ligoninės pusės nėra.
Tad kodėl laiku neskirti mergaitei būtini vaistai?
„Negalima vaisto skirti paprašius telefonu”, – paaiškino pavaduotojas.
Imunomodeliuojantys vaistai turi stiprų šalutinį poveikį. Jie gali pabloginti paciento neurologinę, psichinę būklę. Tad pacientu besirūpinančiam gydytojui tenka didesnė atsakomybė, nes jų vartojimą gali prireikti skubiai nutraukti.
Šie vaistai mergaitei buvo skirti keturiems mėnesiams. Kartą per mėnesį motina dukrą turėjo atvesti pas gydytoją konsultacijai.
G.Virkečio teigimu, gydytojo apžiūrai paauglė buvo atvesta tik kartą, o vaisto pratęsimo reikalauta telefonu.
„Kai vėl reikėjo nuspręsti dėl vaisto skyrimo, mergaitės išvis neatvedė. Naktį gydytoją informuoja, kad baigėsi vaistai, užsiregistruoja konsultacijai ir neatvyksta, – piktinosi ligoninės atstovas. – Kyla minčių, kad motina galbūt tinkamai nesirūpina vaiku”.
KUL administracija dėl tokio tėvų neatsakingo elgesio net ketina kreiptis į Vaikų teisių apsaugos tarnybą.
Stebino abejingumas
Rašyti pasiaiškinimus ministrui dėl paauglės gydymo teko ir Jūrininkų sveikatos priežiūros centro vadovybei. Šios gydymo įstaigos vadovas Viktoras Grigalauskas šią istoriją prisiminė iškart – dėl tėvų abejingumo vaiko ligai.
„Mergaite niekas nesirūpino, kol ši tapo visiškai neįgali. Tada tėvai pradėjo skambinti visais varpais, iš visų reikalauti bei kaltinti”, – pasakojo vadovas.
Sveikatos apsaugos ministrą tada pasiekė prašymas atgaline data paauglei nustatyti neįgalumo laipsnį ir už tą laikotarpį – dvejus metus – išmokėti įstatymo nustatytą pašalpą.
Graudus laiškas, kuriame biurokratai kaltinami neveiklumu ir nesupratingumu, parašytas ligonės vardu. Nors vyriausiajam gydytojui susidarė įspūdis, kad prašymą rašė ne keturiolikmetė paauglė, o teisininkas.
Pasak V.Grigalausko, reikiami dokumentai buvo užpildyti laiku, bet tėvai jų nepristatė į Neįgalumo nustatymo tarnybą. Tik kai ligonės būklė ryškiai pablogėjo, tėvai suskubo rūpintis.
Kliniką rekomendavo prezidentas
Bet grįžkime prie šešiolikmetei reikalingos operacijos. A.Peršina neneigia – apie eksperimentinę kamieninių ląstelių transplantacijos operaciją ji girdėjo įvairių nuomonių.
Tačiau moterį guodžia, kad dėl operacijos tarpininkaujantis gydytojo išsilavinimą turintis Lietuvos ambasadorius Rusijoje Antanas Vinkus neatkalbinėjo nuo operacijos. Tik pasiteiravo, kas už ją sumokės.
Klaipėdietę operuotų Rusijos nacionalinis N.I. Pirogovo medicinos-chirurgijos centro Hematologijos ir ląstelių terapijos klinikos vadovas.
„Jis liepė skubėti, kol mergaitė pati pajėgi vaikščioti. Daugiau niekas nedavė 90 proc. garantijos, kad dukra pasveiks”, – A.Peršina paaiškino, kodėl pasirinktas toks gydymo metodas.
Šią kliniką motinai rekomendavo Rusijos prezidento kanceliarija po to, kai moteris šios valstybės vadovui parašė laišką. A.Peršina teigė, jog į kitos valstybės prezidentą pagalbos kreipėsi dėl to, kad gimtojoje Lietuvoje jos sulaukė tik iš vieno paramos fondo, skyrusio 500 litų.
Analogiškos operacijos atliekamos Vokietijoje ir Jungtinėse Amerikos Valstijose.
Tačiau KUL atstovas teigė, kad apie operacijos būtinumą jų niekas neklausė. „Sprendimą dėl to turėtų priimti kompetentinga gydytojų komisija, o ne pati mama. Gal prieš tai reikėtų išbandyti kitus gydymo būdus, o ne pulti nuo vieno metodo prie kito, kuris nėra iki galo aprobuotas. Kodėl operacija pasirinkta ne Europos Sąjungos šalyje? Ir kodėl tokie dideli operacijų kainų skirtumai?” – stebėjosi G.Virketis.
Pasak jo, Vokietijoje analogiška operacija kainuoja beveik keturis kartus pigiau – apie septynis tūkst. eurų.
A.Peršina paaiškino, kad galimybę operuotis Vokietijoje ji atmetė dėl užsiprašytos pernelyg didelės sumos – 200 tūkst. eurų. Kodėl viena Lietuvos pilietė buvo operuota už gerokai kuklesnę sumą, ji rado paaiškinimą – ligonės motina esą yra Vokietijos pilietė.
Bet „Klaipėdai” susisiekus su po analogiškos operacijos iš Vokietijos grįžusia paciente, sužinojome – jos artimieji nieko bendro neturi su Vokietija, o operacija atsiėjo 7 tūkst. eurų.
Penktadienį mergaitės tėvams atsiųstame rašte iš klinikų dėl paskirtos operacijos datos parašyta, kad orientacinė jos kaina – 30 tūkst. eurų.
Slegia finansiniai sunkumai?
Paauglės operacija numatyta kitų metų kovo mėnesį. Tačiau šeima tikino iš 28 tūkst. eurų surinkusi tik penkis tūkstančius litų.
A.Peršina su antruoju vyru augina keturis vaikus. Vienas jų – sulaukęs pilnametystės. Jauniausioji mergaitė paimta iš globos namų. Iš pašalpų gyvenanti šeima uostamiesčio centre turi namą, įsigytą už banko paskolą.
Šeimą 20 metų pažįstanti Jūrininkų sveikatos priežiūros centro pediatrė Dalia Rapolienė pasakojo, kad šeimos finansinė situacija išties sunki – slegia paskola, sunki ligotos mergaitės būklė.
„Bet jie kapstosi iš paskutiniųjų. Mama tvarkinga, iš tvarkingos šeimos. Labai globėjiška”, – gerų žodžių moteriai negailėjo gydytoja.
Tačiau ji vienintelė iš kalbintų pašnekovų taip šiltai atsiliepė apie paauglės motiną. Kiti pašnekovai, pripažinę, kad mergaitė išties rimtai serga ir jai būtina pagalba, susilaikydavo nuo viešų komentarų apie motiną. Nurodydavo ir priežastį: kuo labiau stengiesi ir nori padėti, tuo labiau įsiveli ir būna tik blogiau.
Kai kurie užsiminė, kad jei motina savo energiją nukreiptų rūpinimuisi sergančia dukra, o ne skundų rašinėjimui, situacija būtų geresnė.
Beje, kai kurie A.Peršinos minėti žmonės, į kuriuos neva kreiptasi dėl pagalbos operacijai, tikino apie tai girdį pirmą kartą.
