Išsėtinės sklerozės diena pasaulyje minima gegužės 24-ąją, o Lietuvoje – pirmąjį birželio savaitgalį. Minėta liga – rimtas iššūkis ne tik ligoniams, medikams, šeimai bet ir valstybei.
Jaunų žmonių liga
Iki šiol dar pasitaiko, kad jauni žmonės klaidingai galvoja, jog išsėtinė sklerozė (IS), kaip ir parkinsonizmas ar Alzheimerio liga, būdinga tik garbingo amžiaus žmonėms. Deja, IS susergama jauname amžiuje, dažniausiai nuo 20 iki 40 metų. Maža to, ligi šiol neaiškios šios ligos atsiradimo priežastys, visiško išgijimo galimybės. Tad kokia ši liga?
Anot Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos generalinės sekretorės Aldonos Droseikienės, IS – nepagydoma jaunų žmonių liga, kuria Lietuvoje serga maždaug trys tūkstančiai žmonių, tačiau, be abejonės, jų yra daugiau. Mat ne visi ja susirgusieji kreipiasi į šeimos gydytoją, o šis ne visada siunčia pas neurologą, nes nėra lengva atpažinti IS požymius, kurie dažnai yra panašūs į kitų ligų simptomus: tirpsta galūnės, svaigsta galva, kamuoja nuovargis, pusiausvyros, regėjimo, klausos, mąstymo ir kitokie sutrikimai.
IS – tai centrinės nervų sistemos liga, pasireiškianti jauname amžiuje ir ilgainiui sukelianti progresuojančią neurologinę negalią. Statistika byloja, kad maždaug po 20 metų nuo ligos pradžios sergantieji dažniausiai atsiduria neįgaliojo vežimėlyje.
Daugelio ligonių gyvenimai subyra it kortų namelis: tenka atsisakyti patinkančio darbo, mokslų, sergančiuosius palieka vyras ar žmona. Dar didesnės grėsmės iškyla, kai susirgus neskubama kreiptis į specialistus – progresuojant ligai, praktiškai nėra veiksmingo gydymo.
Pasigenda reabilitacijos
Vilnietis Tomas Kavoliukas jau aštuonerius metus galynėjasi su IS. „Kai man buvo 24 metai, pajutau galvos skausmus, būdingus sinusitui. Buvo ir kitų neįprastų požymių, todėl kreipiausi į šeimos gydytoją, kuri įtarė IS ir nusiuntė konsultuotis pas neurologą – specialistas diagnozę patvirtino. Ši liga ilgainiui pakeitė mano gyvenimo planus – norėjau po kariuomenės likti virštarnybiniu, bet man buvo griežtai atsakyta dėl ligos, kurios ypatingų požymių tuo metu nejaučiau”, – pasakojo Tomas.
Kurį laiką vaikinas sėkmingai dirbo pardavėju – konsultantu, nes medikamentais „užmigdyta” liga tam netrukdė, nors Tomas pajuto, kad, pavyzdžiui, visai negali būti kaitroje, nepakelia tvankaus oro. Vaikinas tikėjosi, kad liga „neprabus” iki jam sukaks 60 metų, tačiau IS „prabudo”, ir Tomui teko keisti darbą į lengvesnį, nes sumažėjo darbinis aktyvumas.
Kai liga vėl aprimo, Tomas įstojo mokytis į aukštąją mokyklą. Jis neslepia nuo draugų nei savo ligos („kas norės, mane priims tokį, koks esu”), nei neįgalumo lygio. Tiesa, jaunas vyras nelabai baiminasi dėl savo ateities, tačiau labai norėtų, kaip, beje, ir jo vadovaujamos Vilniaus apskrities sergančiųjų IS draugijos nariai, kad šia liga sergančių žmonių reabilitacijai būtų skiriama ne 15 dienų per metus, o bent dvigubai daugiau.
Modernūs vaistai neprieinami
„Iki šiol nėra aiškios šios ligos atsiradimo priežastys, visiško išgijimo būdai, tačiau medicina nėra bejėgė galynėtis su IS. Šios ligos gydymo galimybės Lietuvoje pagerėjo prieš ketverius metus, kai
į kompensuojamųjų vaistų sąrašą buvo įtraukti visi keturi IS eigą veikiantys preparatai, tačiau jie veiksmingi tik ligos pradžioje – stabdo jos progresavimą, mažina IS paūmėjimų dažnį ir išraišką. Be to, IS gydymas minėtais preparatais tinka ne visiems ligoniams, nes nevisada sustabdo ligos aktyvumą ir negalios progresavimą. Tuomet gydymą turime keisti efektyvesniais preparatais, kurie, deja, neprieinami Lietuvos medikams”, – apgailestavo Santariškių klinikų Neurologijos centro neurologė Rasa Kizlaitienė.
Anot specialistės, Vakarų šalyse ligoniai, kurių liga labai agresyvi ir greitai progresuoja, sulaukia veiksmingų gydymo preparatų, bet Lietuvoje tokie vaistai iki šiol nekompensuojami ir todėl neprieinami mūsų ligoniams. Beje, mūsų šalyje tokių agresyvią IS eigą turinčių pacientų galėtų būti tik kelios dešimtys. Apmaudu ir skaudu, kad valdininkai nesupranta, jog netgi brangus minėtų ligonių gydymas sudarytų tik ketvirtadalį išlaidų, kurias valstybė skirs vėliau neįgaliu tapusio žmogaus būtiniems poreikiams. O tas „vėliau” įvyks labai greitai – po vienų – dvejų metų.
Neapdairus „taupymas”
Anot A.Droseikienės, sunkiai suvokiami kriterijai, kuriais remiantis nustatomas IS sergančiųjų darbingumo lygis. „Pavyzdžiui, vargiai per kambarį savarankiškai pereinančiam IS ligoniui nustatomas 85 proc. darbingumo lygis.
Aišku, tokiu būdu užkertamas kelias galimoms lengvatoms, ir tokie ligoniai prašo mūsų apginti jų interesus. Susidaro įspūdis, jog komisijos, vertinančios sergančiųjų IS darbingumo lygį, priverstos atsižvelgti į valstybės nepajėgumą skirti būtinas lėšas kompensacijoms”, – samprotavo A.Droseikienė.
Taigi – Lietuvoje sergantiesiems IS vis dar neprieinami kai kurie modernūs medikamentai, neskiriamas reikiamas reabilitacijai laikas, dirbtinai mažinamas nedarbingumo lygis. Tokia „taupymo” politika ilgainiui gali tapti itin sunkia finansine našta valstybei, nesugebančiai įvertinti ateityje išaugsiančius sergančiųjų IS hospitalizavimo, reabilitacijos, socialinių paslaugų ir išmokų kaštų, kurie atsiras dėl greitai progresuojančios be tinkamo gydymo ir priežiūros IS.
„Pacientai nebeturi sveikatos ilgiau laukti,” – tikėdamasi greitų valdžios sprendimų pastebi R.Kizlaitienė.
