Nacionalinis retų ligų planas – strateginis dokumentas, kuris taps pagrindu nuosekliai ir ilgalaikei retų ligų politikai šalyje. Plano rengimas suburs pagrindines sveikatos apsaugos, mokslo ir klinikinės praktikos institucijas, siekiant užtikrinti geresnę pagalbą pacientams, sergantiems retomis ligomis.
Retos ligos kiekvieną pacientą paliečia skirtingai, tačiau kartu jos apima nemenką visuomenės dalį. Daugeliui pacientų ir jų šeimų tenka susidurti su ilgu keliu iki diagnozės, sudėtingu gydymu bei informacijos ir koordinuotos pagalbos stoka. Nacionalinis planas sieks spręsti šias problemas sistemiškai.
Planą rengia SAM įsakymu patvirtinta Retų ligų sveikatos politikos grupė, bendradarbiaujant Vilniaus universiteto ligoninei Santaros klinikoms, Lietuvos sveikatos mokslo universiteto ligoninei Kauno klinikoms, Sveikatos apsaugos ministerijai, Lietuvos mokslo tarybai ir pacientų organizacijoms. Toks tarpsektorinis požiūris leis sujungti klinikinę patirtį, mokslinius tyrimus ir sveikatos politikos sprendimus.
Pasak sveikatos apsaugos viceministrės Laimutės Vaidelienės, 2012 m. Lietuvoje buvo patvirtintas pirmasis retų ligų planas, kurio įgyvendinimas padėjo pasiekti svarbių pokyčių retų ligų srityje. Pasak jos, šiandien šis dokumentas turi būti atnaujintas, kad atlieptų pacientų lūkesčius, naujausius mokslo pasiekimus ir kylančius sveikatos sistemos iššūkius: „Nors kiekviena reta liga atskirai pasitaiko nedaugeliui žmonių, kartu jos paliečia reikšmingą pacientų ir jų šeimų bendruomenės dalį. Todėl valstybės atsakas turi būti sisteminis ir ilgalaikis. Nacionalinis retų ligų planas yra svarbus žingsnis siekiant aiškesnio paciento kelio sveikatos sistemoje, geresnės diagnostikos, gydymo ir koordinuotos pagalbos. Mums svarbu, kad šis dokumentas būtų rengiamas bendradarbiaujant su klinikine bendruomene, mokslu ir pacientų organizacijomis, nes tik taip galime sukurti sprendimus, kurie realiai pagerintų retomis ligomis sergančių žmonių gyvenimo kokybę.“
Santaros klinikų Retų ligų koordinavimo centro vadovėgydytoja genetikė dr. Birutė Tumienė sako, jog retos ligos reikalauja ne pavienių sprendimų, o koordinuoto nacionalinio požiūrio: „Retos ligos nėra retos tada, kai žiūrime į visumą – jos paliečia tūkstančius žmonių Lietuvoje. Nacionalinis planas yra būtinas tam, kad pacientų kelias sveikatos sistemoje būtų aiškus, trumpesnis ir grindžiamas mokslo įrodymais. Pagrindinis šio renginio tikslas – visoms suinteresuotoms grupėms pristatyti ir nuodugniai aptarti šiuo metu rengiamą Nacionalinį veiklos, susijusios su retomis ligomis planą, siekiant atsakomybių pasidalijimo, bendradarbiavimo stiprinimo ir įveiklinimo. – sako dr. B. Tumienė. – Interaktyvioje diskusijoje bus gvildenami retų ligų priežiūros kelių organizavimo, specializuotų retų ligų centrų, mokslinių tyrimų, mokymo, pagalbos pacientui ir šeimoms įgalinimo klausimai. Kadangi sergančiųjų retomis ligomis ir jų šeimų priežiūros poreikiai vis dar dažnai lieka nepatenkinti, tinkamai priežiūrai būtinas ypač platus ir medicinos, ir kitų sričių specialistų bendradarbiavimas, specialistams trūksta žinių apie retas ligas, būtina stiprinti retų ligų mokslinius ir klinikinius tyrimus, retų ligų sričiai Nacionalinis planas ypatingai svarbus.“
Nacionalinis retų ligų planas taip pat sieks stiprinti mokslinius tyrimus, specialistų kompetencijas ir inovacijų diegimą, taip pat užtikrinti pacientų ir jų organizacijų įtraukimą į sprendimų priėmimą.
„Svarbiausia – reali nauda pacientams: mažiau nežinomybės, daugiau aiškumo, didesnis saugumo jausmas ir žinojimas, kad valstybė turi ilgalaikę viziją retų ligų srityje“, – teigia B. Tumienė.
Tokia diskusija reikalinga tam, kad planą rengtų ne maža grupelė – retų ligų sveikatos politikos grupė, o jis būtų išdiskutuotas su visomis suinteresuotomis grupėmis, sutarta, priimti bendri sprendimai, kaip Lietuvoje kryptingai ir tvariai stiprinti retų ligų diagnostiką, gydymą ir pacientų priežiūrą ateinančiais metais.
