„Svarbiausia nepamiršti, kad esate ne tik tėvai, bet ir pora“, – sako keturiolikmetį sūnų, turintį autizmo spektro sutrikimą, auginantys Ieva ir Darius Dudučiai. Sutuoktiniai neslepia, kad vaiko diagnozė iš pradžių sukrėtė, tačiau bendri iššūkiai jų neišskyrė – priešingai, dar labiau suartino. Jų teigimu, norint išsaugoti santykius svarbu kalbėtis, palaikyti vienam kitą ir nepamiršti, kad šeimos gerovė priklauso ne tik nuo rūpesčio vaiku, bet ir nuo poros ryšio.
Diagnozė sukrėtė, bet suartino
Kai sūnui buvo treji, žinia apie jo diagnozę Ievai ir Dariui sukėlė šoką. Kartu atsirado daug nežinomybės bei klausimų, kaip gyventi toliau. Ieva prisimena, kad tuo metu daugiausia dėmesio buvo skiriama vaikui, o su užplūdusiomis emocijomis teko tvarkytis patiems.
Vis dėlto sunkumai porą paskatino dar labiau susitelkti. Darius įsitikinęs, kad tokioje situacijoje porai svarbu veikti kaip vieningai komandai.
Ieva ir Darius pabrėžia, kad norint išsaugoti santykius būtina kalbėtis, palaikyti vienam kitą ir nepamiršti, jog jie yra ne tik tėvai, bet ir pora. Nors vaiko poreikiai užima didelę kasdienybės dalį, sutuoktiniai stengiasi rasti laiko pabūti dviese, palaiko vienas kito pomėgius, o svarbius sprendimus priima kartu.
Trūko psichologinės pagalbos
„Kai vaikui nustatoma diagnozė, dažnai kalbama apie pagalbą vaikui, tačiau nekalbama apie pagalbą tėvams. Tau paduoda lapą, kuriame viskas parašyta, tu išeini pro duris, ir su ta emocija turi pats susidoroti“, – pasakoja Ieva.
Pasak moters, priimti vaiko diagnozę prireikė laiko – teko pereiti neigimo, pasipriešinimo, priežasčių ieškojimo stadijas. Šiandien šeima sūnaus diagnozės nebemato kaip problemos, o priima ją kaip savo gyvenimo dalį.
„Tai yra mūsų gyvenimas ir mes džiaugiamės galbūt mažesniais dalykais negu tėvai, auginantys neurotipinius vaikus, bet tam reikėjo praeiti netrumpą kelią“, – sako ji.
Ieva pasakoja, kad tuo metu šeimai nebuvo pasiūlyta psichologinė pagalba. Jos manymu, specialistai turėtų rūpintis ne tik vaikui teikiama pagalba, bet ir tėvų emocine būkle – juk ir jiems tenka išgyventi sudėtingą prisitaikymo laikotarpį.
Artimųjų pagalba leidžia atsikvėpti
Ieva ir Darius pabrėžia, kad išsaugoti santykius padeda ne tik jų pačių pastangos, bet ir artimųjų parama. Pora ypač vertina vyro mamos pagalbą – ji ir anksčiau, ir dabar pabūna su anūku, todėl sutuoktiniai gali skirti laiko vienas kitam.
„Turim ir vyro mamą, kuri daug padėdavo anksčiau, ir iki šiol pabūna su vaiku. Sūnus pas ją noriai būna. Tai būtina, kad mes galėtume pabūti ir kaip pora, ne tik šeima“, – pasakoja Ieva.
Pasak poros, svarbu nebijoti priimti artimųjų pagalbą ir nesistengti visko įveikti vieniems. Artimųjų įsitraukimas palengvina kasdienybę, suteikia tėvams galimybę pailsėti ir pasirūpinti vienas kitu. Laikas dviese nėra prabanga – tai būtina sąlyga, padedanti išlaikyti artumą ir nepamiršti vienam kito.
Ne mažiau svarbi ir bendrystė su kitomis šeimomis. Asociacija „Lietaus vaikai“ suteikia galimybę susitikti su panašius iššūkius patiriančiais žmonėmis, pasidalyti patirtimi ir sulaukti patarimų. Matydami kitas šeimas, auginančias vaikus su autizmo spektro sutrikimu, tėvai supranta, kad nėra vieni.
„Tai yra ta bendruomenė, kurioje gausi daug pagalbos ir patarimo. Mūsų didžiulis patarimas – ieškoti bendraminčių, kurie tiesiog gyvena tokį patį gyvenimą ir taip pat mato pasaulį“, – pabrėžia Ieva.
Darius savo ruožtu primena, kad rūpinantis vaiku porai lengva pamiršti vienam kitą. „Mamos pamiršta, kad turi vyrą. Vyrai pamiršta, kad turi žmoną. Svarbiausia šių dalykų nepamiršti“, – sako jis.
Iššūkis visam gyvenimui
„Kai į šeimą ateina vaikas su negalia, tai paveikia santykius. Priklausomai nuo santykių stadijos, tėvų vertybių sistemos ir bendrų tikslų, vaikas su negalia gali sustiprinti santykius, o gali vieną kurį paskatinti priimti sprendimą pasitraukti iš santykių“, – sako porų psichologas, konsultantas, lektorius ir šeimų išsaugojimo ekspertas Mykolas Truncė.
Vaiko negalia yra iššūkis, iškylantis porai visam gyvenimui. Kiti iššūkiai, pavyzdžiui, finansinė krizė, neištikimybė, sveikatos sutrikimai yra laikini ir vienaip ar kitaip sutvarkomi. „Na, o vaiko negalia tęsis iki tėvų mirties. Todėl šiuo atveju yra svarbu, kad abu tėvai tai įsisąmonintų ir sukurti naują gyvenimo tvarką. Tvarką, kuri turi užtikrinti mamos, tėvo ir vaiko poreikius“, – teigia jis.
Skirtingos vaiko negalios ar sutrikimai gali skirtingai pakeisti sutuoktinių kasdienybę. M.Truncės teigimu, kiek stipriai pasikeis konkrečios poros gyvenimas, priklauso nuo to, kokios pagalbos vaikui reikia dieną ir naktį; kiek jis gali savarankiškai judėti, valgyti, bendrauti ar pasirūpinti savimi; ar sveikatos būklė stabili, ar dažnos krizės ir hospitalizacijos; ar abu tėvai gali dirbti, išsimiegoti ir vienas kitą pavaduoti; ar prieinamos ugdymo, gydymo, priežiūros ir atokvėpio paslaugos?
Tas pats priežiūros poreikis porą gali veikti skirtingai, priklausomai nuo pagalbos ir atsakomybės pasidalijimo. „Kalbant apie konkrečią sutuoktinių situaciją, reikia vertinti jų tarpusavio santykius, vaiko negalios poveikį santykiams. Pora turi surasti geriausius sprendimus jų situacijoje ir susitarti dėl bendradarbiavimo“, – akcentuoja psichologas.
Nė vienas neturi jaustis kaip kalėjime
Kiekvienos poros situacija skirtinga. „Idealiu atveju abu tėvai sutaria ir pasidalina vaiko priežiūrą taip, kad ir vienas, ir kitas galėtų dirbti. Profesinė veikla užtikrina šeimai finansinį saugumą ir yra vieta, kur tiek motina, tiek tėvas gali atsijungti nuo vaiko priežiūros rūpesčių, perkelti dėmesį į darbinę veiklą, pailsėti, pabendrauti su kitais žmonėmis. Na, o grįžus namo, galima vėl „nerti“ į vaiko su negalia priežiūrą“, – sako M.Truncė.
Jei pora sutaria, kad vienas eis dirbti, o kitas bus namie ir užsiims vaiko priežiūra, kad užtikrintų šeimos finansinį pajėgumą, tai yra tik viena problemos sprendimo dalis. „Būtina, kad vaiką prižiūrintis tėvas taip pat turėtų galimybę pailsėti, atgauti jėgas, perkelti dėmesį į kitas veiklas, kad nebesijaustų kaip kalėjime“, – pabrėžia psichologas ir priduria, kad nuolatinis miego trūkumas, nežinomybė dėl vaiko ateities, finansinė įtampa ir laiko stoka gali pamažu išsekinti abu partnerius.
Jei žmogus negali pakankamai išmiegoti, pailsėti, atgauti jėgų, jis tampa ypač jautrus, dirglus, nesuvaldantis emocijų. Dėl to kenčia antra pusė ir santykiai prastėja. O jei dar ta antra pusė turi „jautresnę širdį“ ir išgirsti žodžiai smarkiai ją pažeidžia, sutuoktinis gali užsidaryti ir nekalbėti dieną, dvi, savaitę, mėnesį. Toks antros pusės nebendravimas, atitolimas dar labiau pablogina santykius ir jau abu jaučiasi nesaugūs. Tokioje santykių situacijoje derėtų kreiptis pagalbos į porų psichologą.
Santykių krizę galima numatyti
Anot M.Truncės, artėjančią santykių krizę ar skyrybas galima įtarti. Ženklų gali būti pačių įvairiausių.
„Jei poros santykiuose atsiranda nusivylimas, nepagarba, priekaištai, žeminimai, kaltinimai. Jei vienas ar abu sutuoktiniai jaučiasi nesaugūs, vengia buvimo kartu, bendravimo. Jei vienas ar kitas pradeda ieškoti paguodos ir palaikymo iš kitų žmonių. Jei tokį palaikymą gauna iš artimųjų – gerai. Jei iš svetimų žmonių, iškyla pavojus, kad santykiai iširs“, – aiškina psichologas.
Jis atkreipia dėmesį, kad auginant vaiką su negalia naudinga rinktis specialistą, turintį patirties su poromis ir šeimų priežiūros krūviu. „Konsultacijoje svarbu aptarti ir bendravimą, ir realias sąlygas: nuovargį, pareigų pasidalijimą, poilsį bei pagalbos galimybes. Jei partneris kol kas nesutinka dalyvauti, galima pradėti nuo individualios konsultacijos“, – aiškino M.Truncė.
Autorė: Urtė Jarockė
































