Dvidešimt vasaros stovyklų ir tūkstančiai nepakartojamų akimirkų: ir džiaugsmingų, ir sukrečiančių. Visa tai suteikia patirties ir stiprybės. Tačiau ar bus surengta dvidešimt pirmoji stovykla, kurių taip reikia sergantiems vaikams?
Kortelė už teisingą atsakymą
Didelės salės pakraščius nusėdę jauni žmonės apsirengę vienodais raudonos spalvos marškinėliais. Salės viduryje vaikštinėjantis vyras klausia: „Kokie turi būti glikozilinto hemoglobino rodikliai, kad nekiltų komplikacijų?”
Salė trumpam nuščiūva, bet atsakymai pasipila greitai: „Mažiau nei septyni procentai”, „Nuo aštuonių nukritus iki septynių, komplikacijų tikimybė sumažėja trečdaliu.”
Vyras pagiria jaunimą ir provokuoja toliau: o ką rodo tas glikozilintas hemoglobinas?
„Medžiagų apykaitą. Hemoglobinas yra raudonajame kraujo kūnelyje – eritrocite. Jis su krauju keliauja po visą organizmą pernešdamas deguonį. Jei kraujyje gliukozės per daug, ji lenda į eritrocitą, į hemoglobiną ir ten lieka. Tada eritrocitui tampa sunku, jis paneša mažiau deguonies. Taip dūsta kiti organai. Jei yra gliukozės perteklius ir ji veikia hemoglobiną, vadinasi, diabetas gydomas blogai”, – tarsi iš enciklopedijos beria vaikinas.
Kada atsiranda organizme gliukozės perteklius? Kas gali 140 kartų per naktį pamatuoti gliukozės kiekį kraujyje neatsibusdamas? Kuo skiriasi kraujo plazma nuo kraujo, 1-ojo tipo diabetas nuo 2-ojo, kodėl tuomet, kai karšta, žmonės rečiau šlapinasi? Šiuos ir kitus klausimus jaunimas gliaudė kaip riešutus, kiekvienas teisingai atsakęs gaudavo žalią kortelę, kažko vertą.
Šiemet – jau dvidešimtoji
Tokie debatai – viena diabetu sergančių jaunuolių vasaros stovyklos dienotvarkės dalių. Šiemetinė stovykla – jau dvidešimtoji. Septynerius metus jos rengtos Birštone, o pastruosius trylika metų – Jonavos rajone, „Achemos” reabilitacijos centre „Atgaiva tau”.
Per 20 metų sukaupta neįkainojama patirtis, atrasta metodika, kaip per 10 dienų visam gyvenimui įtvirtinti ligos valdymo žinias.
„Labai reikia pabūti su tokiais kaip aš”, – tvirtai sako vilnietė Aistė Jakimavičiūtė, stovyklavusi tris vasaras.
Mergina cukriniu diabetu serga aštuoneri metai. Žino, kad ši liga yra nepagydoma. Gal todėl Aistė, kaip ir jos likimo draugai bei gydytojai, diabeto nevadina liga. Sako, kad tai – šiek tiek kitoks gyvenimo būdas: nuolat matuotis insulino kiekį, griežtai laikytis nustatytos mitybos, ir tiek.
„Štai vienas mūsų draugas yra Lietuvos ir Baltarusijos rutulio stūmimo čempionas. Daugybė diabetu sergančių žmonių pasaulyje yra pasiekę stulbinamų aukštumų. O vakar stovykloje lankėsi nuo vaikystės diabetu sergančios kūdikių besilaukiančios moterys. Viena jų turi gimdyti šiomis dienomis, o jaučiasi puikiai net per šiuos alinančius karščius”, – neslėpė džiugesio kitų žmonių sėkme A.Jakimavičiūtė.
Stovykloje mergina matė, kaip blogai jaučiasi ligoniai, kai glikemijos rodikliai išsibalansuoja ir nutolsta nuo normos. Kai jie yra per maži arba per dideli, gali ištikti koma.
„Tuomet skubame vieni kitiems padėti. Čia, stovykloje, išmokstame viską daryti praktiškai, nes mokomės ir tariamės būdami kartu 24 valandas per parą. Nuėję pas gydytojus su jais galime konsultuotis viso labo penkiolika minučių. Negana to, didžiąją šio laiko dalį gydytojas pildo ligos istoriją ir rašo vaistų receptus”, – neslepia nusivylimo jauna mergina, patyrusi, kaip gydytojai net paprasčiausią insulino pompą bijo prijungti.
Iš to A.Jakimavičiūtė daro išvadą: sveikieji negali suprasti ligonių. Dauguma stovyklos darbuotojų – buvę stovyklautojai. Kas už juos geriau gali suprasti besimokančiuosius valdyti ligą, jiems patarti, pamokyti?
Mergina puikiai supranta savo tėvus. Ji prisimena, kaip juos ramino, paaiškėjus ligos diagnozei.
„Į parduotuvę maisto produktų eidavo tik tėtis, nes mama nuėjusi verkdavo, nebegalėdama man pirkti nei pyragaičių, nei saldainių, ledų”, – dabar jau linksmai, kaip nuotykį, pasakoja A.Jakimavičiūtė.
Surimtėja paklausus, ką reikia daryti, kai žmogus dėl didėjančios ar mažėjančios glikemijos ima jaustis blogai.
„Pojūčiai yra individualūs, bet sunkiai ištveriami. Kai rodikliai per maži, reikia greitai suvalgyti cukraus, o kai per dideli – susileisti insulino”, – aiškina mergina.
Rėmėjų ratas siaurėja
Marius Povilas Martynenka, taip pat vilnietis, cukriniu diabetu susirgo būdamas trejų. A.Jakimavičiūtės įsitikinimu, liga baisesnė mažų vaikų tėvams nei patiems ligoniukams. Juk visi tėvai nori, kad jų vaikai būtų sveiki. O diabetas – liga visam gyvenimui. M.P.Martynenka serga jau 14 metų ir su liga susigyveno.
„Ji mane užgrūdino, išmokė atsakingumo, pareigingumo”, – išmintingai kalba septyniolikmetis.
Jis per debatus surinko net septynias žalias korteles. Lektorius Gintaras Zaleskis, „Medtronic” kompanijos Baltijos šalims atstovas, paklausė, ar vaikinas nestudijuos medicinos.
„Studijuosiu psichologiją. O apie diabetą daug žinau, nes juo domiuosi, ir stovykloje esu jau antrą kartą”, – pasakojo vaikinas.
Su juo – 40 jaunuolių iš visos Lietuvos. Čia, Rukloje, jie praleido dešimt dienų. Kas rytą – mankšta, glikemijos matavimas ir insulino injekcijos, po to – pusryčiai.
Pusę dešimtos prasidėdavo „darbo diena”: debatai, diskusijos arba viktorinos, užsiėmimai sporto salėje arba baseine, išvykos. Tarp jų – priešpiečiai, pietūs, pavakariai, glikemijos patikrinimas. Pastarasis privalomas mažiausiai keturis kartus per dieną. Vakarais – talentų šou, konkursai, diskotekos. Linksma, įdomu, naudinga. Jaunimas itin mėgsta psichologinius žaidimus, kuriuos veda socialinio darbo doktorantė Vilma Ražanauskaitė.
„Kasmet renkame stovyklautojų atsiliepimus ir, pasirodo, vienintelė blogybė ta, kad vienuoliktą vakaro reikia eiti miegoti”, – jau 20 metų stovyklautojais nuoširdžiai rūpinasi tokio sergančiųjų mokymo ir poilsio iniciatorius ir organizatorius gydytojas Vladimiras Petrenka.
Jis – Kauno medicinos universiteto Endokrinologijos klinikos gydytojas. „Nežinau, ar kitąmet organizuosiu tokią stovyklą. Jos mecenatų ratas smarkiai susiaurėjo”, – pasiguodė V.Petrenka.
Pompos – už savo pinigus
Tačiau ar įmanoma sugriauti tai, kas kurta ir puoselėta du dešimtmečius? Akivaizdu, kad šios stovyklos labai reikia.
„Čia jie supranta galį sportuoti, dirbti arba kartais netgi nusižengti dietai, kai moka apskaičiuoti, kiek insulino reikia susileisti”, – yra sakęs Kauno medicinos universiteto Endokrinologijos klinikos vadovas profesorius Gintautas Kazanavičius.
Anot jo, stovykloje vaikai jaučiasi tvirčiau, tarsi vienos šluotos rykštės, kurių surištų niekaip neperlauši.
Stovyklos reikia ne tik jaunimui. Savo vasaros be jos nebeįsivaizduoja buvę stovyklautojai, o dabar jos vadovais dirbantys žmonės, taip pat nuolatiniai stovyklos gydytojai Evalda Danytė, Romualdas Tomas Preikša, slaugytojos Daiva Silvestravičiūtė, Virginija Bulikaitė.
Edvinas Geriksas, Lietuvos vaikų ir jaunimo diabeto asociacijos viceprezidentas, per daugybę stovyklos metų tapo jos siela. Dabar jis – kasmetis vadovas.
Diabetu vyras serga jau 30 metų, diagnozė paaiškėjo, kai jam buvo šešeri.
„Tuomet nebuvo nei pompų, nei gliukometrų. Insuliną leisdavomės virinamais švirkštais storomis adatomis”, – prisimena E.Geriksas.
Jis dalyvavo ne vienoje stovykloje Jungtinėse Amerikos Valstijose. Ten buvo ir mokiniu, ir vadovu.
Beje, stovyklos idėją gydytojas V.Petrenka parsivežė būtent iš JAV. Jos negalėjo neįgyvendinti Lietuvoje, pamatęs, kaip amerikiečiai, 50 ir daugiau metų sergantys cukriniu diabetu, gyvena visavertį gyvenimą.
Šiandien ir lietuviai gali naudotis naujausiomis glikemijos matavimo ir insulino leidimo priemonėmis. Jų yra, bet įsigyti reikia už savo pinigus – valstybė tokios paramos savo piliečiams neteikia.
„Iš visų Europos valstybių sergantiesiems diabetu insulino pompos nekompensuojamos tik Lietuvoje ir Latvijoje”, – žino gydytojas V.Petrenka.
Kompensuojami tik kateteriai ir kiti priedai vaikams iki 18 metų. 1-ojo tipo cukriniu diabetu nuo vaikystės ar jaunystės serga ir tik insulinu gali būti gydomi apie 4 tūkst. mūsų šalies gyventojų, iš jų vaikų – apie 600. Argi nebūtų galima bent jiems nupirkti insulino pompų, kuriomis lengviau dozuoti insuliną ir sušvirkšti jį pagal organizmo poreikį. Patogu, patikima, saugu, o kaina – nuo 5 iki 10 tūkst. litų. Gailėdami vaikų, tokias pompas tėvai perka už savo pinigus. Tie, kurie jų turi.
Valstybė kompensuoja
Norint palaikyti normalų gliukozės kiekį, reikia reguliariai matuoti jos lygį kraujyje. Būtina matuoti ryte dar nevalgius ir praėjus 2 valandoms po pagrindinių valgymų: pusryčių, pietų, vakarienės. Tam dauguma sergančiųjų diabetu įsigijo asmeninius aparatėlius – gliukometrus, kuriais galima ištirti gliukozės kiekį kraujyje neišėjus iš namų. Lietuvoje jais nemokamai aprūpina gliukometrus gaminančių firmų atstovybės Lietuvoje. Juostelės šiems aparatėliams yra kompensuojamos: sergantiesiems 1-ojo tipo diabetu – 50 juostelių per mėnesį, sergantiesiems 2-ojo tipo diabetu ir gydomiems insulinu – 50 juostelių per du mėnesius. Sergantiesiems 2-ojo tipo diabetu ir gydomiems tabletėmis skiriama 50 juostelių keturiems mėnesiams. Šie aparatėliai patogūs, paprasti naudoti ir gana tikslūs. Prie aparatėlio pridedama adatėlė pirštui be skausmo pradurti.
