Renginio tipas: Spaudos konferencijaRenginio data: 2015-02-26, ketvirtadienisRenginio pradžia: 13:00Renginio vieta: BNS konferencijų salėjeGerbiami žurnalistai,
Maloniai kviečiame Jus vasario 26 d., ketvirtadienį, 13 val. į naujienų agentūros BNS konferencijų salėje (Jogailos g. 9/1, Vilnius (4 aukštas)) vyksiančią spaudos konferenciją „Gyvenimas su reta liga: kiekvieną dieną, kiekvieną minutę“, skirtą Pasaulinei retų ligų dienai, kuri minima kasmet vasario 28-ąją.
Nors, pagal Pasaulio sveikatos apibrėžimą, retomis laikomos tokios ligos, kuriomis serga ne daugiau kaip vienas asmuo iš 2 tūkst. gyventojų, manoma, kad Europos Sąjungoje jos yra palietusios net 30 mln. žmonių. Šių ligų yra labai daug – specialistai yra suskaičiavę apie 6–8 tūkstančius. Jos gali ne tik pažeisti įvairias organizmo sistemas, bet ir sudarkyti žmogaus išvaizdą. Didžioji dalis retų ligų yra paveldimos.
Suskaičiuota, kad reta liga vidutiniškai nustatoma tik per 7–10 metų, tačiau, net ir nustačius ligą, žmogus ne visuomet pradedamas gydyti. Progresuojanti liga jį paverčia neįgaliu ir neretai sukelia mirtinas komplikacijas.
Konferencijoje dalyvaus:
Birutė Žilaitienė, LSMU Endokrinologijos klinikos profesorė: Reta liga – kas tai? Kas turėtų gydyti sergančiuosius reta liga? Kokia retų ligų gydymo praktika Lietuvoje?
Vaidotas Urbanavičius, Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikos Endokrinologijos centro vadovas, profesorius: Kokias ligas retomis laiko Pasaulio sveikatos organizacija? Kokios ligos retomis laikomos Lietuvoje? Kaip nustatomos tokios ligos?
Robertas Knispelis, Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų gydytojas endokrinologas: Kiek žmonių retomis ligomis serga Lietuvoje? Kaip pas mus gydoma Kušingo liga? Ar visos gydymo priemonės prieinamos?
Laima Bieliūnienė, ligonė, serganti Kušingo liga: Liga pakeitė mano gyvenimą. Kas manęs laukia ateityje?
Danutė Puchova, Akromegalija ir hipofizės ligomis sergančiųjų draugijos „Aušvis“ vadovė: Reta liga susirgę žmonės susiduria su neįveikiamos kliūtimis ir neretai lieka negydomi.
Kviečiame dalyvauti!
Jūratė Saveikienė
UAB Medicininės informacijos centro vadovė
Mob. tel. 8 698 86 512
El. paštas: jurate@medinfocentras.lt
