Kaulų-raumenų sistemos ligomis* Lietuvoje serga apie 250 tūkst. žmonių. Labai mažai jų gauna tinkamą gydymą. Be vaistų šie ligoniai greitai tampa nedarbingi ir neįgalūs. Todėl jiems slaugyti reikalingos kur kas didesnės lėšos nei jų reikėtų gydyti ir išsaugoti žmonių darbingumą. Išlaidos – ne tik vaistai ar ligoninėje praleistos dienos, ligonių reabilitacija sanatorijose, bet ir pašalpos, sumažėjęs dirbančiųjų produktyvumas ir dėl ligos prarastas darbingumas, galiausiai – neįgaliųjų slauga.
Kita didelė problema – vaikai. Kai vaikui sueina 18 metų, gydymas yra nutraukiamas – pacientas įrašomas į bendrą eilę, kad gautų tolesnį gydymą. Kol jis laukia vaistų, jo gydymui iki pilnametystės išleisti pinigai nueina šuniui ant uodegos, nes be palaikomojo gydymo jis vėl krenta į pačią giliausią ligos duobę. O jei visai negauna gydymo, tampa invalidu ir išlaikytiniu.
Estai ir vėl čia mus aplenkė, jie skiria kur kas daugiau lėšų gydymui kompensuoti, nes moka skaičiuoti ir taupyti. Šiuo metu ir Lietuvos pacientų organizacijos kovoja, kad būtų skiriama daugiau lėšų gydymui kompensuoti, nes kiekvienas gydomas žmogus – tai apsaugotas nuo invalidumo ir dirbantis pilietis.
Didelė našta šalies biudžetui
Net pusė nedarbingumo pažymų Lietuvoje išrašoma sergantiems kaulų-raumenų sistemos ligomis. Vidutinis reumatoidiniu artritu sergančių pacientų nedarbingumo dienų skaičius yra 31,9 dienos, kai vidutinis Lietuvos gyventojų nedarbingumas siekia 10,8 dienos. Tai nustatė tarptautinis projektas „Fit for Work”/ Pasiruošęs darbui”, vykdomas 25-iose Europos šalyse ir siekiantis atkreipti dėmesį į kaulų-raumenų sistemos ligas bei įvertinti jų naštą šaliai bei visuomenei.
Kitas šio projekto tyrimas parodė, kad Lietuvoje tarp darbingo amžiaus asmenų kaulų ir raumenų sistemos pažeidimai yra antri pagal dažnį tarp ilgalaikę negalią lemiančių priežasčių. Per 10 metų apie pusę sergančiųjų tampa neįgaliais, iš jų nemaža dalis lieka prikaustyti prie lovos ar vežimėlio.
The Work Foundation** atlikto tyrimo duomenimis, kaulų-raumenų ligų sukeltas nedarbas per metus Lietuvai atsieina apie 1,8 mlrd. litų, tai sudaro apie 2% šalies BVP. Šios išlaidos – ne tik vaistai ar ligoninėje praleistos dienos, ligonių reabilitacija sanatorijose, bet ir pašalpos, sumažėjęs dirbančiųjų produktyvumas ir dėl ligos prarastas darbingumas, galiausiai – neįgaliųjų slauga. Atsižvelgiant į tai, kad populiacija sensta ir daugėja dėl šių ligų darbingumo netekusių žmonių skaičius, šios išlaidos dar didės.
*Kaulų-raumenų ligos apima apie 200 būklių, kurios pažeidžia raumenis, sąnarius, sausgysles, raiščius, periferinius nervus, kraujagysles. Tai sukelia didelį skausmą ir funkcinius pažeidimus.
**The Work Foundation – tai pelno nesiekianti organizacija, kurios tikslas – paskatinti ir užtikrinti darbo bei gyvenimo kokybės gerinimą ir tobulinimą. To siekiama derinant mokslinių tyrimų rezultatus, planuojant strategijas ir kviečiant diskusijai aukšto rango politikus ir verslo lyderius.
Investicija, kuri atsiperka
Gydymas inovatyviais vaistais – biologine terapija metams kainuoja apie 30 tūkst. litų. Biologinę terapiją Lietuvoje gauna tik 310 kaulų-raumenų ligomis sergančių pacientų arba tik 0,6% visų sergančiųjų. Tuo tarpu Estijoje biologiniais vaistais gydomi 335 pacientai, o tai beveik trigubai daugiau nei mūsų šalyje lyginant pagal gyventojų skaičių (Estijoje gyvena 1,299 mln., Lietuvoje – 3,235 mln.). JAV ar Danijoje tokį gydymą gauna apie 30% visų sergančiųjų kaulų-raumenų ligomis.
„Mūsų šalyje finansavimą gydymui biologine terapija reikėtų padidinti bent dešimteriopai. Nors gydymas brangus, jis atsieina gerokai pigiau nei slaugyti ir išlaikyti neįgaliu tapusį žmogų”, – tikino Lietuvos reumatologų asociacijos pirmininkas prof. Algirdas Venalis.
Jam pritarė Reumatinėmis ligomis sergančių vaikų labdaros ir paramos fondo vadovė Ramunė Saveljevienė, pati auginanti reumatine liga sergančią dukterį. „Pavyzdžiui, negaudamas gydymo moderniais biologiniais preparatais vaikas ligoninėje vidutiniškai guli vienuolika kartų per metus. Kiekvienas toks gulėjimas ligoninėje Valstybinės ligoninių kasos įkainotas vidutiniškai 3,5 tūkst. litų. Su vaiku iki septynerių metų paprastai į ligoninę guldomas ir vienas iš tėvų. Taigi jis negali dirbti. Vaikui tapus neįgaliu, dar reikėtų pridėti išmoką neįgaliajam ir išlaidas jo priežiūrai (apie 1000 Lt per mėnesį), išlaidas vežimėliams ir ramentams bei išlaidas tėvų nedarbingumui apmokėti, jų darbdavių negautas pajamas, nesumokėtus mokesčius. Gausime solidžią sumą. Kad vaikas užaugęs galėtų save išlaikyti ir netaptų neįgaliuoju, kainuojančiu valstybei beprotiškus pinigus, per mėnesį vaistams palyginti su visomis gydymo ir slaugos išlaidomis reikia nedidelės sumos – maždaug 3000 litų”, – sakė R. Saveljevienė.
Dar viena problema, kurią būtina spręsti nedelsiant yra ta, jog būtina užtikrinti šio gydymo tęstinumą po to, kai vaikai sulaukia 18 metų. Pagal dabar galiojančią tvarką, vos tik vaikas tampa pilnamečiu, gydymas biologine terapija jam yra nutraukiamas – jis įrašomas į bendrą šio gydymo laukiančių pacientų eilę ir jo sveikatos būklė smarkiai pablogėja.
Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų prof. Irena Butrimienė:
„Reumatoidinis artritas – labiausiai invalidizuojanti liga”.
Vis dar gajus mitas, kad reumatinės ligos – tai senų žmonių negalavimas, kai maudžia nugarą ar strėnas. Šia liga serga daug jaunų darbingų žmonių ir net vaikų. Reumatoidinis artritas – tai progresuojanti lėtinė autoimuninė liga, kuriai būdingas viso organizmo sąnarius išklojančio audinio uždegimas. Uždegimas sutrikdo sąnarių funkciją, sukelia skausmą, sustingimą ir patinimą. Ilgainiui liga sąlygoja negrįžtamus sąnario pakitimus ir sergančiojo neįgalumą, pažeidžia ir kitus žmogaus organus ir sistemas – plaučius, širdį, inkstus, akis, nervus.
Ypač sunkiai sergantieji reumatinėmis ligomis jaučiasi rytais, kai per naktį sustingęs sąnarys tampa visiškai nelankstus ir ypač skausmingas. Sąnariai judinami ir mankštinami lėtai, dažnai toks apšilimas užtrunka net keletą valandų. Jei liga atsitraukia, gera savijauta žmogus džiaugiasi neilgai. Be tinkamų vaistų, reumatinę ligą išprovokuoja net paprasčiausia sloga.
Reumatoidiniu artritu pasaulyje serga iki 1 proc. populiacijos. Lietuvoje skaičiuojama apie 12-13 tūkst. sergančiųjų, o iš viso kaulų – raumenų ligomis – net ketvirtis milijono. žmonių. Moterys serga dažniau nei vyrai. Šia liga gali susirgti bet kokio amžiaus žmogus, tačiau dažniausiai susergama 35-45 metų. Tarp lėtinių ligų reumatoidinis artritas – labiausiai invalidizuojanti liga. Per 10 metų apie pusę sergančiųjų tampa neįgaliais, iš jų nemaža dalis lieka prikaustyti prie lovos ar vežimėlio.
Kaulų-raumenų sistemos ligas sutramdę žmonės džiaugiasi pradėję naują gyvenimą
Dar visai neseniai jie sunkiai galėjo pakilti iš lovos, kentė didžiulius skausmus ir grimzdo neviltyje, kai be aplinkinių pagalbos pasijusdavo visiškai bejėgiais. Šiandien šie kaulų ir raumenų sistemos ligomis – įvairiomis artrito formomis sergantys žmonės jaučiasi sveiki ir džiaugiasi visaverčiu gyvenimu.
Apie sunkiausias akimirkas papasakojo 28 metų žurnalistė Eglė Petkutė, 46 metų verslininkas Bronius Šilius ir 45 metų mokyklos direktorė Jūratė Lazdauskienė. Juos ant kojų pastatė inovatyvūs vaistai – biologinė terapija. Jei ne šie medikamentai, mūsų šalyje neįgalių žmonių sąrašas būtų ilgesnis.
E.Petkutė: „Kai lipdavau iš lovos, jaučiausi mažiausiai aštuoniasdešimties”.
Rytas – sunkiausias metas, gyvenant su artritu. Jausdavausi mažiausiai aštuoniasdešimties, kai lipdavau iš lovos ir pradėdavau dieną tarsi naują karą. Kojos tuo metu man buvo ne atrama, o veikiau kliuvinys. Ištinusių pėdų jau nevargindavau šlepetėmis, vengdavau net menkiausio pėdos kryptelėjimo, nes šie sukeldavo deginantį skausmą. Rytinės vonios procedūros tapo tikru iššūkiu. Sustingęs geliantis kūnas sunkiai palinkdavo ties praustuve, tekdavo viena ranka įsiremti į sieną, o kita valytis dantis, nes tiesiog pasilenkti, kaip tai daro visi sveiki žmonės, negalėjau.
Sunkiausia užduotis – įlipti į vonią. Jos kraštai anuomet atrodė neįmanomai aukšti, nuo kiekvieno slystelėjimo paviršiumi apimdavo siaubas, nes bet koks staigesnis judesys sukeldavo dar didesnį skausmą. Prisimenu, kad tada labai aiškiai supratau, kam reikalingi turėklai ligoninių tualetuose. Man jie tapo tikru išsigelbėjimu.
Rytinės arbatos įsipildavau po pusę puodelio, nes rankose atsiradęs silpnumas neleisdavo išlaikyti pilno. Bet kokio dydžio batai mano ištinusioms čiurnoms ir pėdoms atrodė per ankšti. Šlepsėdavau gatve iki autobusų stotelės, kad nuvažiuočiau į paskaitas. Tais rytais skausmingai turėjau pripažinti: aš, tokia greita ir visur spėjanti, negaliu pavyti autobuso. Suvokiau: dabar turėsiu gyventi kitaip – vaikščioti lėtai ir priprasti prie veriančių praeivių žvilgsnių. Tas gailestis jų akyse, matant jauną šlubčiojančią merginą, skausmo perkreiptu veidu, man buvo sunkiausiai ištveriamas.
Prieš eidama miegoti buvau įpratusi išgerti stipriausią dozę vaistų nuo skausmo vien tam, kad ryte galėčiau atsikelti iš lovos. Nebuvau iš tų, kurie supyksta ir dar labiau stengiasi įveikti ligą. Man sviro rankos, vis labiau slėgė neviltis ir bejėgiškumas.
Biologinius vaistus prilyginčiau stebuklui ir nė kiek neperdėdama. Mano savijauta iš esmės pasikeitė. Aš jaučiuosi visiškai sveika, kaip ir prieš aštuonerius metus, kai dar nežinojau savo ligos diagnozės.
B.Šilius: „Ištraukiau laimingiausią gyvenimo loterijos bilietą”.
Dabar esu visavertis žmogus, sportuoju, dūkstu su vaikais, važinėju dviračiu, slidinėju kalnuose. Vaistai, kurie pastatė mane ant kojų – tai pati saugiausia valstybės investicija į savo žmones. Juos vartojant man nebereikia nei ligoninės nei reabilitacijos, nei kitų vaistų, kuriuos anksčiau gerdavau saujomis. Dirbu, sukūriau darbo vietų kitiems, moku mokesčius ir išlaikau savo šeimą. Tačiau viskas galėjo būti kitaip. Dabar pats būdamas darbdaviu suprantu, kaip jaučiasi darbdavys, kai jo darbuotojas nuolatos serga.
Mano sveikata pradėjo šlubuoti prieš dešimt metų. Tuomet man buvo vos 36 metai. Iš pradžių nedideli skausmai negąsdino, tačiau liga komplikavosi į vieną iš atrito formų, kuri kiekvienais metais pažeisdavo vis daugiau sąnarių. Galiausiai negalėjau nei normaliai kvėpuoti, nei valgyti, nei miegoti. Net nusičiaudėti būdavo sunku – skaudėdavo. Du kartus per metus gulėdavau ligoninėje, stengdavausi atsigauti reabilitacijos įstaigose, tačiau vis tiek skausmai būdavo tiesiog nepakeliami, itin rudenį ir pavasarį, kai liga paūmėdavo.
Galiausiai prieš ketverius metus, kai nebepajėgiau pakilti iš lovos ir prislėgė juodžiausios mintys, jog nepavyks išvengti neįgaliojo vežimėlio ir nebepajėgsiu gyventi savarankiškai, gavau biologinę terapiją. Jos poveikis buvo stebuklingai greitas. Jaučiausi lyg ištraukęs laimingiausią loterijos bilietą: per du mėnesius išnyko žvynelinės bėrimas, kurio negalėjau įveikti 15 metų, dingo ir sąnarių skausmai. Neįgalus žmogus išgijo!
J.Lazdauskienė: „Vėl esu stipri, jaučiuosi puikiai – galiu pasirūpinti ne tik savimi, bet ir kitais”.
Liga mane užklupo prieš devynerius metus. Esu veikli moteris, todėl ir tuomet, pirmąkart suskaudus pėdoms, neturėjau kada dejuoti. Maniau, kad paprasčiausiai išvargau skautų žygyje. Buvau nedrausminga – ilgai nesirūpinau savo sveikata, ligos kraipomus sąnarius vyniojau storais šalikais, šlubčiojau ir kantriai kenčiau. Skausmą galima iškentėti, bet galiausiai jis palaužia. Tuomet kausto ne tik liga, bet ir neviltis. Vyro dažnai nebūdavo namuose, jis darbo reikalais važinėdavo į užsienį. Vaikai – jau suaugę, studijavo toli nuo namų – jie taip pat negalėdavo man padėti, todėl naktį pažadinta beprotiškoskausmo jausdavausi siaubingai, nes suprasdavau, kad pati negaliu net pagalbos išsikviesti. O jei pagalba ir atvažiuotų, nepajėgčiau išlipti iš lovos ir atidaryti durų. Jaučiausi visiškai neįgali.
Šiandien vėl esu stipri, jaučiuosi puikiai, vėl galiu šypsotis. Kas dabar mane mato, netiki, kad sergu. Turiu daugybę pareigų ir darbų, užmiršau ligoninių maratoną, vėl galiu rūpintis savo mokyklos mokiniais, rengti šventes savo artimiesiems ir net kopti į kalnus! Vaistai man padėjo kovoti su liga, todėl ji nesutrukdė laimėti konkursą ir tapti didžiausios Tauragės rajone „Šaltinio” pagrindinės mokyklos direktore, taip pat buvau išrinkta Lietuvos jūrų skautijos tarybos pirmininke, o šiuo metu be pagrindinių – mokyklos direktorės pareigų – dar esu Lietuvos bendrojo lavinimo mokyklų vadovų asociacijos Tauragės skyriaus tarybos sekretorė, Ugdymo plėtotės centro vieno iš projektų ekspertė-metodininkė. Vardiju tik tam, kad parodyčiau, jog gyvenu daugiau nei visavertį gyvenimą ir galiu būti ypatingai veikli. Vien optimizmu to pasiekti tikrai nebebūčiau galėjusi. Visai nedaug trūko, jog būčiau likusi prikaustyta prie patalo ligonė, prašanti pašalpų ir neišsiverčianti be aplinkinių pagalbos.
Beata Bukotaitė
