Pasaulyje yra daugiau nei milijonas žmonių, sergančių išsėtine skleroze. Galvos svaigimą, nuovargį, pusiausvyros sutrikimus jaučiantys šios ligos kamuojami žmonės neretai kenčia ir regėjimo sutrikimus, jiems tirpsta galūnės, sunku mąstyti. Nuolat pasikartojančius ligos paūmėjimus jie sutinka kaip iššūkį, kovoja įvairiais įmanomais būdais ir tikisi, kad bus sukurti vaistai šiai ligai gydyti.
Priežastys nenustatytos
Išsėtinė sklerozė yra centrinės nervų sistemos lėtinė liga. Kai nervines skaidulas apsupa tam tikras dangalas – mielinas, sutrinka jų funkcija ir susidaro uždegiminiai židiniai, vėliau jų vietos randėja ir lieka sklerotinės plokštelės. Tai jaunų žmonių liga, ją nustatyti nėra lengva, nes pasireiškia kitoms ligoms būdingi simptomai.
Pasak Panevėžio sergančiųjų išsėtine skleroze draugijos pirmininko Daliaus Krasausko, tai autoimuninė liga, ji gali prasidėti kaip kitų ligų komplikacija. „Išsėtinė sklerozė nepagydoma liga. Daug diskutuojama, kodėl ja susergama. Manau, kad man ji prasidėjo kaip gripo komplikacija. Tačiau tai gali būti įvairių ligų padarinys”, – „Sekundei” pasakojo D.Krasauskas.
Mokslininkai daug diskutuoja apie išsėtinės sklerozės priežastis, nėra tiksliai nustatyta, kodėl susergama šia nepagydoma liga. Manoma, kad tai gali būti tam tikrų infekcijų padariniai ar genetiniai faktoriai. Išsėtinės sklerozės simptomai dažniausiai pasireiškia 20-40 metų žmonėms. Jie gali susilpnėti, tad ligonis keletą ar net keliolika metų gali tikėti, kad yra sveikas, tačiau paaštrėjus ligai komplikacijų pasekmės galėtų būti labai liūdnos. Kuo anksčiau nustatoma liga, tuo lengvesnė būna jos eiga. Šia liga neserga vaikai, jos simptomai retai pasireiškia vyresniems nei 50 metų asmenims.
Nepripažįsta savo ligos
Sergantieji išsėtine skleroze dažnai vengia pasakoti apie savo ligą. „Žmonės bijo aplinkinių reakcijos ir dažnai net patys sau nori įteigti, kad yra sveiki. Kadangi liga yra lėtinė, tai pirmieji simptomai ir paūmėjimai dažnai slepiami nuo aplinkinių. Nenorima pripažinti, kad sergama, kad kai kuriems jau reikia ir neįgalumo grupę paskirti. Tai žinau, nes ir pats bijojau pripažinti ligą”, – teigia D.Krasauskas.
Ligoniams pasireiškia įvairūs negalavimai, jie gali būti pavieniai ar kompleksiniai. Dažniausiai pastebimi regėjimo, klausos sutrikimai, galvos svaigimas, nuovargis, neaiški kalba, pasunkėjęs mąstymas, motoriniai sutrikimai (galūnių nejudrumas ar net paralyžius).
„Susirgus regėjimas tarsi dvigubinasi, svaigsta galva, tirpsta kai kurios kūno dalys. Būna, kad tirpsta net pusė kūno, o vaikštant atrodo, kad eini su kojūkais. Dažnai stringa atmintis, atrodo, viską supranti, viskas aišku, tačiau apsisuki ir pamiršti. Paūmėjimo periodu būna labai blogai, pasireiškia įvairūs simptomai, tačiau viską galima įveikti”, – įsitikinęs D.Krasauskas.
Panevėžio sergančiųjų išsėtine skleroze draugijos pirmininkas tikino, kad ligos paūmėjimo periodu gali pasireikšti netikėti simptomai. Vyriškis išgyveno sunkų periodą, kai dėl ligos jam buvo sutrikę ir skonio receptoriai. „Kadangi ligos simptomai klajojantys, tad kaskart gali būti vis kiti. Vienu metu nejaučiau jokio skonio. Net valgydamas citriną nejaučiau rūgštumo. Tokiu metu gali suvalgyti bet ką ir nieko nejausi”, – apie sutrikimus pasakojo „Sekundės” pašnekovas.
Slopinami simptomai
Ligai progresuojant gali pasireikšti įvairios komplikacijos. Po kelerių ar keliolikos metų ligonius gali ištikti paralyžius, jie dažnai nelaiko šlapimo, o dėl netinkamos slaugos kai kuriems atsiranda pragulų. Deja, galima tik slopinti ligos simptomus, tačiau nėra vaistų, kurie išgydytų.
„Svarbu žinoti, kaip reikia elgtis sergant išsėtine skleroze. Nežinodamas, kad visavertė mityba būtina, bandžiau laikytis dietos. Ji sukėlė ligos paūmėjimą. Dabar ir kitus galiu perspėti, kad negalima badauti. Sergantiesiems šia liga reikia valgyti visavertį maistą, daug žuvies, geriausia raudonos, nors ji gana brangi. Gyvenimas diktuoja savo sąlygas ir ne kiekvienas gali nusipirkti tai, kas reikalinga. Sergantieji išsėtine skleroze dažnai netenka darbo, jiems sunku integruotis į visuomenę, žmonės gyvena tik iš neįgalumo pašalpos, tad ne visada galima nusipirkti visaverčio maisto”, – D.Krasauskui puikiai žinomi ligonių rūpesčiai.
Norint išvengti ligos komplikacijų, slopinti išsėtinės sklerozės simptomus, reikia prižiūrėti save. Ligoniams svarbu kaip galima mažiau nervintis, gerai pailsėti, mankštintis, vartoti nemažai skysčių. Taip pat labai svarbu bendrauti su artimaisiais, nevengti visuomenės, nes bendravimas padeda išvengti depresijos. Išsėtinės sklerozės paūmėjimus gali sukelti ir kitos ligos. Reikia save saugoti nuo bet kokių ligų, dėl jų organizmas nusilpsta, jam sunkiau kovoti, tad svarbu stiprinti imunitetą. Prasidėjus paūmėjimui ligoniai turi gerti vaistų, tad organizmas nusilpsta ir svarbu skirti sau daug dėmesio, kad būtų galima išvengti komplikacijų. Tinkamas gydymas ir priežiūra padeda išlikti visaverčiais visuomenės nariais.
Slegia įvairios problemos
Pasakodamas apie problemas, su kuriomis susiduria sergantieji išsėtine skleroze, daug dėmesio Dalius Krasauskas kreipė ne tik į ligos komplikacijas. Vyriškis apgailestavo, kad ligoniams ne itin padeda ir valstybė, ir artimieji. „Valstybė negali skirti pakankamai lėšų sergantiesiems išsėtine skleroze. Net pirmos grupės invalidams, kurie nejuda, nelaiko šlapimo, per mėnesį duodama tik 30 sauskelnių”, – piktinosi draugijos pirmininkas.
Viena iš problemų, su kuria tenka susidurti sergantiesiems, – aplinkinių nepakantumas. Kaip teigia statistika, devyni atvejai iš dešimties, kad sutuoktiniai, kurių vienas susirgo šia liga, išsiskiria. „Artimieji dažniausiai nusimeta kryžių ir palieka sergantįjį. Tik vienetai žmonių aukojasi savo artimajam ir gyvena kartu”, – kalbėjo pašnekovas. Nepakankamas bendravimas neretai sukelia depresiją, tad ligoniai skundžiasi prislėgta nuotaika.
Jungiasi į draugiją
Panevėžio sergančiųjų išsėtine skleroze draugija gyvuoja septynerius metus ir vienija beveik 50 įvairaus amžiaus narių. Iš jų beveik dešimt asmenų negali vaikščioti. Draugijos pirmininkas pasakojo, kad nariams itin svarbus bendravimas, tad rengiamos įvairios vakaronės, lankomasi namuose.
D.Krasauskas apgailestavo, kad daug rūpesčių kelia atvykimas į draugijos patalpas, esančias Nevėžio gatvės 38-ajame name.
„Susisiekimas itin prastas, čia autobusai nevažiuoja, kas geriau jaučiasi, ateina, kitus stengiamės aplankyti, – sakė pirmininkas. – Planuojame įvairius susitikimus, kad ligoniai nesijaustų tarsi paskendę savo problemose. Rūpinantis savimi, bendraujant galima daug pasiekti. Svarbu, kad nesijaustum pavargęs gyventi ir žinotum, kad aplink yra tave suprantančių žmonių”.
Neringa Sirtautienė
