„Nusipirk geresnius akinius”, – tokio patarimo sulaukia regėjimo likutį išsaugojęs Almantas Čebanauskas. Vyras dėl nenoro pripažinti savo negalę dažnai atsiduria kuriozinėse situacijose.
Sumokėjo baudą
41 metų klaipėdietis serga pigmentine tinklainės degeneracija. Vyras mato tik per vidurį esančius objektus, dėl lydinčių kompleksinių sutrikimų nemato tamsoje arba šešėlyje.
Nuo vaikystės progresuojanti liga gresia visišku apakimu. Tačiau vyras iki šiol nesusitaiko su negailestinga gydytojų diagnoze.
Kad Almantas beveik nemato, aplinkiniai retai įtaria. Mat vyras iki šiol nešioja trumparegio akinius. Suklaidina ir fiksuojantis žvilgsnis. Tad kalbantis su juo nekyla įtarimų, kad priešais – beveik aklas žmogus.
Dėl nenoro išduoti savo negalios Almantas dažnai sulaukia patarimo nusipirkti geresnius akinius arba pakliūva į kuriozines situacijas.
Kartą kertantį vieną judriausių uostamiesčio sankryžų Taikos prospekte Almantą sustabdė policininkai. Paaiškėjo, gatvę beveik aklas vyras kirto per raudoną šviesą. Už tai jam teko sumokėti 50 litų baudą.
„Net nesiteisinau, kad nematau. Būtų buvę tik blogiau. Priekaištautų, kad nematau, o vienas per gatvę einu, – aiškino vyras. – Kol sufokusuosiu žvilgsnį, man lengviau apsidairyti ir pereiti gatvę. Artėjančias mašinas girdžiu pagal šniokštimą”.
Parduotuvėje jis dažnai palydimas pirkėjų bambėjimo dėl pernelyg ilgo krapštymosi prie lentynų ar kasos. Tačiau užsispyręs vyras laikosi savo: „Kiekvienam per kelias minutes nepaaiškinsiu situacijos”.
Į likimo draugų patarimus nešioti baltąją lazdelę ar juodus akinius Almantas numoja ranka.
Raketė tapo nematoma
A.Čebanauskui paauglystėje užsifiksavo ryškus vaizdas – gatvėje žaidė badmintoną, kai atmušta raketė dingo iš jo akiračio.
„Raketė ką tik buvo. Bet skrenda ir dingsta. Juk nekvailas. Dairausi aplinkui ir nematau. Nesuprantu, kas vyksta. Nėra juodo vaizdo. Tiesiog nematau”, – giliai įsirėžusį vieną pirmųjų įgimtos ligos požymių prisiminė pašnekovas.
Tik po 10 metų, sužinojęs daugiau apie tinklainės pažeidimo ypatumus, vyras suvokė, kas tuomet įvyko.
Almantas nuo vaikystės reguliariai vaikščiojo pas okulistą dėl trumparegystės. Tačiau apie tykančią daug pavojingesnę ligą niekas net neįtarė.
Prieš 20 metų gydytojai tik kraipydavo galvą dėl akyse matomų pokyčių, tačiau priežasčių neįvardydavo. Vyras spėjo, kad tarybinėje medicinoje egzistavo požiūris: kam pacientui sakyti tiesą, jei liga neišgydoma.
Jis lankėsi pas įvairius gydytojus, tačiau niekas iš jų negalėjo atsakyti, kodėl regėti daiktai staiga dingsta iš akiračio.
Kartą Almantas kreipėsi į Kauno klinikas dėl regėjimą lazeriu koreguojančios operacijos. Tačiau operacija jam buvo atsakyta ir pasiūlyta džiaugtis, kad dar gali nešioti linzes.
Po išsamių tyrimų paaiškėjo tikroji diagnozė.
„Gydytojai klausė, kur buvau iki tol. Jei būčiau kreipęsis bent penkeriais metais anksčiau, būtų sustabdę tolesnį ligos vystymąsi”, – apmaudo neslėpė pašnekovas.
Užsidarė namuose
Iki 30 metų liga Almantui leido gyventi normalų gyvenimą. Jis dirbo pardavimo vadybininku, vairavo automobilį, mėgo aktyvų laisvalaikį.
Iš pradžių regėjimo laukas buvo pažeistas tik pakraščiuose. Prieš penkerius metus dėl progresuojančios ligos tapo sunkiau orientuotis aplinkoje. Tuomet teko atsisakyti darbo. Prieš metus situacija dar labiau pablogėjo.
„Mėnesį džiaugiausi, kad nereikia eiti į darbą. Bet po penkerių metų pradedi degraduoti. Kaip gyventi, kai visą parą sėdi namuose?” – retoriškai klausė vyras.
Įprastos pramogos: susitikimai su draugais, klubai, koncertai, kavinės tapo praeitimi. Šeimos nesukūrusį Almantą draugai iš pradžių nusivesdavo pasilinksminti, padrąsindavo.
„Bendravimas keičiasi. Nuolatinės palydovo paieškos apsunkina gyvenimą”, – neslėpė jis.
Tačiau Almanto pažįstami mano, kad vyras pats sau kartais užkerta kelius, ignoruodamas progresuojančią ligą.
„Uždelsta reakcija, – prisipažįsta jis. – Man dar sunku adaptuotis. Nesitiki, kad po metų bus dar blogiau. Praeina metai, kol suvokiu, kad nebėra, kur trauktis. Reikėtų ligą vertinti realistiškiau.”
Almantas nepraranda vilties pasveikti. Paklaustas kaip, nuoširdžiai prisipažįsta nežinąs. Nors žino, kad kol kas ši liga – nepagydoma.
Daug streso Paryžiuje
Dabar vyras su šypsena prisimena, kaip mokėsi tvarkytis. Kartą pasigyręs kaimynui, kad namus kuopė porą valandų, sulaukė pastabos, kad vis tiek aplinkui pilna dulkių.
„Nukritusi šakutė ar kojinė ant grindų gali pragulėti pusmetį, kol ant jos neužlipsiu”, – pripažįsta jis.
Tačiau ir pesimistinės prognozės neatbaido nuo noro džiaugtis gyvenimu. Neseniai su drauge jis lankėsi Paryžiuje.
„Antrą kartą į tokį pragarą nesileisčiau, – prisipažįsta vyras. – Dešimt dienų ištisinio streso. Čia pasitaiko koks laiptelis – stresas, o ten – tūkstančiai nepažįstamų laiptelių.”
Virginija Petkienė, akių ligų gydytoja
Pigmentinė tinklainės degeneracija – paveldima, lėtinė, progresuojanti ir nepagydoma liga. Ji sukelia apakimą. Dažniausia priežastis – recesivynė, kai abu sergančiojo tėvai yra šio geno nešiotojai. Jie patys gali nesirgti, tačiau tikimybė, jog persiduos vaikams – 25 proc. Ši ligos forma greitai progresuoja. Kita ligos forma susijusi su X chromosoma. Jei šio geno nešiotoja moteris su sveiku vyru susilaukia sūnaus, 50 proc. tikimybė, kad jis sirgs, o mergaitė bus ligos nešiotoja. Šią ligos formą galima išsiaiškinti genetiniais tyrimais. Dar viena ligos forma – dominantinė, kai pusė šeimos narių serga, o likusieji – sveiki. Pastarieji net nėra šio geno nešiotojai. Jei šeimoje nors vienas serga, kitiems reikėtų genetinės konsultacijos.
Ankstyvojoje stadijoje ligą sunku diagnozuoti, ypač jei nėra išreikšti požymiai. Vienas pirmųjų – blogas matymas tamsoje, toliau siaurėja akiplotis. Matymas tampa tarsi tunelinis. Pakinta akių dugnas. Jame būna specifinių dėmelių, nors ir ne visada. Vėliau vystosi komplikacijos: katarakta, optinio nervo patologija ir kt., kol žmogus apanka. Specifinio gydymo nėra. Jei tai nėra greitai progresuojanti forma, skiriamas tik vitaminas A.
