Ditel

„Po Dovilės klinikinės mirties mano gyvenimas visiškai pasikeitė…“ – Giedrė Žeimienė apie unikalią patirtį, slaugant reta genetine liga sergančią dukterį

„Kai mano dukrai Dovilei buvo pusantrų metų – jai netikėtai sustojo širdis, – pasakoja Giedrė Žeimienė. –  Prisimenu, paimu ją iš kūdikio kėdutės ir matau, kad ji vos kvėpuoja… Mes tuoj pat važiavome į Santariškes, dukterį ten paguldė į reanimaciją…“

Tačiau reanimacijoje mergaitei po poros dienų pasidarė dar blogiau.

Galiausiai Dovilę ištiko klinikinė mirtis, ją gydytojai gaivino apie 30 minučių.

„Iki šiol nėra nustatyta priežastis, kodėl sustojo mano dukters širdis, – pasakoja Giedrė. – Tačiau tai labai paveikė jos sveikatą, Dovilė buvo paralyžiuota, negalėjo savarankiškai nei kvėpuoti, nei valgyti.“

Gimė su genetiniais sutrikimais

Pasak Giedrės, Dovilė turėjo genetinių sutrikimų nuo pat gimimo.

„Apie tai aš sužinojau dar 26-tą nėštumo savaitę, – prisimena Giedrė. – Tada atėjo tyrimų rezultatai ir gydytojai man atvirai pasakė, kas gali būti… Aš  nusprendžiau gimdyti ir priimti savo kūdikį tokį, koks jis bus…“

Dovilė gimė su kampomeline displazija (campomelic dysplasia).

Tai labai sunki genetinė liga, pasižyminti sunkiais skeleto pakitimais.

„Po mano dukros klinikinės mirties jos pagrindinė genetinė liga išliko, tačiau šiuo metu Dovilei yra ir daug kitų rimtų sveikatos sutrikimų, – pasakoja Giedrė.

„Dovilė turi viso kūno paralyžių, – pasakoja Giedrė. – Ji nejuda, pati negali valgyti. Turiu ją maitinti per gastrostomą…“

Gastrostoma – tai vamzdelis, kuris chirurginiu būdu yra įvestas į skrandį pro pilvo sieną.

Jis yra būtinas, kai kitu būdu neįmanoma užtikrinti pakankamos vaiko mitybos.

Per gastrostomą maistas  tiesiogiai patenka į skrandį.

Didžiulė problema Dovilei taip pat yra ir su kvėpavimu.

„Dovilė po klinikinės mirties turi lėtinį kvėpavimo nepakankamumą, todėl jai yra pastoviai reikalingas dirbtinis plaučių ventiliavimo aparatas, – pasakoja moteris. – Jis Dovilei yra pajungiamas visai nakčiai.“

Pasak moters, Dovilė per burną ir nosį kvėpuoja labai mažai, todėl visas jos kvėpavimas vyksta per specialų vamzdelį, įvestą į trachėją – tracheostomą.

„Pas mus visus burnoje kaupiasi sekretas, kurį mes arba nuryjame, arba pašaliname, – pasakoja moteris. – Tačiau Dovilė to padaryti pati negali, todėl jos sekretą tenka atsiurbti per tracheostomą…“

Pasak Giedrės, vienos dukters ji palikti negali, nes atsiurbinėti sekretą per tracheostomą jai reikia pastoviai.

Kadangi Dovilės kvėpavimas yra labai apsunkintas, jai yra labai pavojingas bet koks peršalimas.

„Jeigu Dovilė suserga kvėpavimo takų liga, kosuliu, ar netgi sloga, tai mums tuoj pat tenka važiuoti į reanimaciją ar Skausmo kliniką ir kreiptis į profesionalus , – pasakoja Giedrė.

Pasak moters, šaltasis metų laikotarpis jos dukrai yra ypač pavojingas.

Jo metu Dovilės visiškai negalima vesti į lauką, nes dažnai tenka atsiurbti iš tracheostomos, atsiurbimo kateterio antgalis sušala, o kadangi jis mergaitei yra įkištas tiesiai į kvėpavimo takus – yra didelė tikimybė, kad ji gali peršalti.

Jauna šeima

Giedrė yra kilusi iš Kaišiadorių rajono. Mergina augo didelėje darnioje šeimoje su trimis jaunesniais broliais.

Po mokyklos ji įstojo į Vilniaus pedagoginį universitetą.

Jame įgijo matematikos ir informatikos bakalauro laipsnį, kiek vėliau baigė vadybos ir veiklos audito magistratūrą.

„Su savo būsimu vyru susipažinau studijų metais, – pasakoja Giedrė. – Ištekėjau, netrukus pradėjau lauktis vaikelio…“

Pasak Giedrės, dažni apsilankymai pas gydytojus prasidėjo netrukus po Dovilės gimimo, tačiau tada buvę rūpesčiai nė iš tolo neprilygo tiems, kuriuos jauna šeima patyrė po dukters klinikinės mirties.

„Tada su dukra patekau į Skausmo kliniką pas gydytoją Danguolę Ruževičienę, – prisimena Giedrė. – Visą laiką buvau tik kartu su dukra, du su puse mėnesio net nebuvau išėjusi į lauką…“

Pasak Giedrės, nuo pat vaikystės ji paniškai bijojo daktarų ir kraujo.

„Vaikystėje, atsimenu, kai reikėdavo paimti kraują iš piršto, tai net mama eidavo kartu su manimi į procedūrinį kabinetą, – prisimena Giedrė. – Ji laikydavo mane tvirtai suspaudusi tarp kelių ir net sesutė ateidavo palaikyti, kad man laborantė galėtų kraują iš piršto paimti.“

Tačiau dukters liga privertė Giedrę išmokti labai daug ko, buvusios kraujo baimės seniai nebeliko.

Dukters liga pakeitė gyvenimą

Dovilės liga visiškai pakeitė mano gyvenimą, turiu visą laiką būti prie jos, – prisipažįsta Giedrė. – Žinoma, man padeda vyras, tačiau jis daug dirba ir padėti gali tik vakare…“

Pasak moters, ji nebeturi socialinio gyvenimo, su vyru kažkur kartu buvo išėjusi gal prieš pusę metų.

„Turiu būti prie savo dukters septynias dienas per savaitę, 24 valandas per dieną, – kalba Giedrė. – Man labai reikėjo pagalbos, norėjau kad kas nors man padėtų, kad galėčiau nors valandai ar dviems atsitraukti, išeiti į lauką, atjungti savo smegenis…“

Pasak Giedrės, pagal Lietuvos Respublikos įstatymus šeimoms su neįgaliais vaikais yra įsteigta speciali paslauga, kuri vadinasi „atokvėpis“.

Besinaudojantiems šia paslauga, valstybė išmoka pinigus, už kuriuos tėvai, turintys vaikų su negalia, gali pasisamdyti padėjėją ar slaugytoją, kuri prireikus gali pabūti su jų vaiku.

„Teoriškai ši paslauga yra gerai, tačiau kai pradedi ieškoti, pamatai, kad galimybės pasisamdyti medicininį išsilavinimą turinčią slaugytoją praktiškai nėra, – pasakoja Dovilė. – Man, pavyzdžiui, tokios slaugytojos surasti nepavyko…“

Pasak Giedrės, kažkam gal gali padėti tėvai ar giminaičiai, tačiau jos atveju taip nėra.

„Mano tėvai gyvena už 70 kilometrų nuo Vilniaus, vyro – už 150 kilometrų, – pasakoja moteris. – Padėti man prižiūrėti dukterį jie tikrai negali.“

Pasak Giedrės, jai buvo didelis sukrėtimas supratus, kad dėl dukters būklės ji jau negalės sugrįžti į darbą.

„Esu dar pakankamai jauna, man tik 36 metai, – kalba Giedrė. – Todėl man labai neramu, kad nedirbu jau šešeri metai… Tačiau slaugyti dukterį yra man svarbiau… Aš privalau pasirūpinti savo vaiku ir stengtis, kad jam būtų gerai… Negaliu net pagalvoti, kad Dovilę kur nors atiduočiau – mane užgraužtų sažinė…“

Hospiso pagalba Giedrei

„Man buvo būtina surasti žmogų, kuris reikalui esant galėtų pabūti šalia ir mane pakeistų nors kuriam laikui, – kalba Giedrė. – Psichologiškai ir socialiai yra nepaprastai sunku visą laiką būti vienai…“

Pasak Giedrės, kreiptis į Vilniaus Pal. kun. Mykolo Sopočkos hospisą pagalbos jai rekomendavo gydytoja Danguolė Ruževičienė.

Hospisas padėti Giedrei paskyrė savanorę Justiną, kuri ateidavo pabūti su Dovile.

„Tai man buvo didžiulė pagalba, – prisimena Giedrė. – Justinai esant su dukterimi,  aš galėjau nors ir neilgam atsitraukti, pailsėti, atlikti kitus savo reikalus.“

Pasak Giedrės, kiek vėliau įkūrus Pal.kun. Mykolo Sopočkos vaikų hospiso skyrių, ją pradėjo lankyti ir hospiso slaugytojos.

„Atsimenu, man padėti ateidavo hospiso slaugytojos Asta ir Česlava, o vėliau – Jurgita, – pasakoja moteris. – Ji man labai padeda iki šiol. Su Jurgita susiskambiname  ir susitariam kada ji gali ateiti. Jai atėjus, aš galiu išeiti į parduotuvę, į kirpyklą, ar nors kažkur kavos atsigerti, kiek prasiblaškyti…“

Pasak Giedrės, hospiso savanorių ir slaugytojų pagalba jai yra pati didžiausia dovana, kurią ji gavo per paskutinius šešerius metus.

„Hospiso pagalba man yra tikrai neįkainojama, – kalba moteris. – Ateiti į tavo namus ir pabūti su neįgaliu vaiku gali tikrai ne kiekvienas… Ne kiekvienas tam ir pasiryžtų…. Net nežinau, kokiais žodžiais aš galėčiau jiems padėkoti…“

Nepaisant didžiulio fizinio ir psichologinio krūvio, Giedrė iš visų jėgų stengiasi nepalūžti.

„Hospisas man leido vėl pasijusti pilnaverčiu žmogumi, – kalba moteris. – Aš žinau, kad iš šių nuostabių žmonių aš visada gausiu kvalifikuotą pagalbą ir palaikymą.“

Pasak Giedrės, ji gyvena šia diena, džiaugiasi kiekviena smulkmena.

„Baigiasi diena, ir džiaugiesi, kad buvo gera diena, nes nieko blogo neatsitiko…, – kalba moteris… O kaip bus rytoj – atsikėlę pamatysim…“

Moteris stengiasi kuo mažiau domėtis blogom žiniom, nes jai tai neaktualu.

„Stengiuosi kuo mažiau žiūrėti televizorių, – kalba moteris. – O jeigu žiūriu, pasirenku, kad būtų man įdomus ir naudingas filmas. Labai mėgstu skaityti, skaitau anglų ir rusų kalbomis.“

Pasak Giedrės, nors ji  negali eiti į darbą, tačiau visada stengiasi surasti  veiklos namuose.

„Kad ir kaip blogai jausčiausi, kad ir kokia sunki beatrodytų situacija, aš visada stengiuosi visame kame pamatyti gera, – kalba moteris. – Žinau, kad jeigu nusiteiksiu neigiamai – greitai būsiu gyva numirėlė… Man suteikia jėgų tai, kai aš matau, kaip mano dukra nepasiduoda, kovoja už savo gyvenimą. Kaip aš galiu pasiduoti ir nekovoti, kai turiu tokį pavyzdį?

Hospiso pagalba sunkiausiomis gyvenimo akimirkomis

Sunki liga bet kuriuo metu gali paliesti kiekvieną iš mūsų, į šipulius sudaužyti gyvenimą, sutrypti svajones.

Daugiau kaip 260 Vilniaus pal. kun. Mykolo Sopočkos hospiso specialistų ir savanorių kiekvieną akimirką yra su tais, kurie kovoja su mirtina liga, patiria didžiulį skausmą, baimę ir nežinią.

Hospiso pagalba suaugusiems ir vaikams namuose ir stacionare yra nemokama ir prieinama visą parą.

Padėk sunkiai sergantiems, skirk savo 1,2 procentus GPM Vilniaus pal. kun. Mykolo Sopočkos hospisui! Daugiau informacijos: https://bit.ly/VilniausHospisas

 

TAIP PAT SKAITYKITE