Ar galėtumėte bent trumpam pabandyti įsivaizduoti, kas yra dienos šviesos baimė? Daugeliui tai tik skambūs žodžiai, kurių neįmanoma protu suvokti.
Juk šviesa asocijuojasi su gėriu, šiluma, meile ir viskuo kitkuo, kas tik šiame pasaulyje yra gera ir gražu. Deja, mano akys to suprast negali… Jos nuo gimimo bijo dienos šviesos. Tiksliau – jos visiškai negali suvokti, kas tai yra… Mat joms trūksta kolbelių, leidžiančių atpažinti dienos šviesą. Žmonėms paklausus, ką tai reiškia, aš jausmingai pradedu pasakoti didžiausios mano gyvenime nelaimės pojūtį.
Man dienos šviesa – tai beveik visiškas apakimas, labai nemalonus akių skausmas, galvos svaigulys bei nuolat jaučiamas pykinimas. Bandydavau išaiškint, kaip man negera ir sunku būna pirmaisiais pavasario mėnesiais, kai mano akys, pripratusios prie tamsesnių dienų, visiškai nebenori draugauti su šviesa. Na, o žmonės tariamai supratingai palinkčioję, jau po poros akimirkų pasakodavo, kaip jiems gera, kad jau atėjo pavasaris, kaip smagu, kad jau pradėjo žaliuoti žolė, kad sugrįžta paukščiukai iš šiltųjų kraštų, kad šilta ir šviesu. Bet aš ant jų nepykdavau. Tuomet pati stengdavausi pritariamai linkčioti galva.
Aš tiesiog negalėdavau suprasti – nejaugi jiems taip sunku įsivaizduoti, ką tuomet jaučia mano akys ir kūnas? Na, nejaugi jie negali nors sekundėlei įsivaizduoti? Dabar aš suprantu, jog tai neįmanoma. Ir šis supratimas man atėjo tik tuomet, kai pirmąkart įėjus į saulės apšviestą kambarį aš neprisimerkiau, nepajaučiau svaigulio ir pykinimo, kai aš norėjau eiti kuo arčiau šviesos, o ne nulįsti į tamsiausią ir tolimiausią kampą. Tai buvo labai geras jausmas.
Sakysite – kas čia per stebuklas? Nors aš stebuklais ir netikiu, tačiau to, kas neseniai įvyko mano gyvenime, negaliu pavadinti kitaip kaip tik mažučiu, bet man tokiu reikšmingu stebuklu. Kaip dažniausiai būna gyvenime, viskas vyko visiškai neplanuotai ir klostėsi labai greitai. Dar rudenį aš sužinojau, jog JAV yra akių klinika, kuri specializuojasi būtent mano akių ligos, archomazijos (angl. Achromatopsia) srityje. Man tai buvo labai netikėta, nes manoji liga tokia reta – ja serga tik vienas iš 30 tūkst. pasaulio gyventojų. Be to, Kauno akių klinikų okulistai, patys būdami įsitikinę, įtikino ir mane, jog pasaulyje neegzistuoja jokios klinikos ar daktarai, kurie galėtų padėti sergant šia liga. Mažytę vilties liepsnelę jie palikdavo sakydami, jog medicina vis dėlto žengia į priekį, tad gal kada nors, gal kur nors, gal kas nors atsiras galintis nors šiek tiek padėti.
Iš Klaipėdos Regos ugdymo centrą, kaip ir aš lankančios ir, kaip bebūtų keista, sergančios ta pačia liga merginos, sužinojau, jog yra išrastos Achromazija sergančių pacientų akis nuo dienos šviesos apsaugančios kontaktinės linzės. Gavusi internetinį mano liga besidominčios klinikos adresą (http://www.achromatopsia.info), susisiekiau su viena iš ten dirbančių gydytojų. Nusiuntus reikiamus akių tyrimus, gavau teigiamą atsakymą. Tai reiškė, kad mano atveju kontaktinės linzės padės. Beliko tik nuvykti į Indianapolį, kuriame buvo įsikūręs ” The Low Vission Center”.
Tad jau pirmosiomis žiemos dienomis aš plazdančia širdimi sėdėjau klinikos laukiamajame. Čia kaip Lietuvoje didelių eilių nebuvo, aš tuo metu buvau vienintelė pacientė, todėl ilgai jaudintis neteko. Mano apžiūra su begale klausimų bei keletu tyrimų truko kelias valandas, kol pagaliau padėjėja pasakė einanti pakviesti gydytoją. Belaukiant mano širdis vėl ėmė plakti dažniau, tačiau pro duris įžengus apkūniai ir labai draugiškai moteriškei, ji vis rimo… O užsimezgus šiltam pokalbiui, aš net pamiršau, jog kalbuosi su gydytoja. Mums žodžiai liete liejosi. Jai buvo įdomu sužinoti, kur yra Lietuva, kas tai per šalis, kokia kalba čia kalbama ir t.t. Vis gi aš buvau pirmoji paciente iš šios šalies. O man buvo įdomu klausytis jos pasakojimų apie kitus Achromazija sergančius pacientus, jų potyrius. Vis dėlto ši moteris tokių žmonių kasdien sutinka kone po vieną, o jos teigimu, paprastai akių gydytojai per visą savo darbo praktiką šia liga segančių pacientų turi tik keletą.
Pagaliau po mūsų pokalbio sekė svarbiausia procedūra, dėl kurios nukeliavau tokį kelią – atėjo metas „pasimatuoti” kontaktinius lęšius. Mat kiekvienam pacientui reikia atitaikyti dydį bei spalvą. Mano akims labiausiai tiko tamsiausio atspalvio ruda spalva. Trumpai ir paprastai paaiškinus lęšių veikimo principą, jie yra paprasčiausios kontaktinės linzės, iš šonų skaidrios, o vidurėlyje turinčios tamsiai rudą apskritimą. Jas įsidėjus, tamsusis lęšio plotas dengia visą akies rainelę, pro kurią būtent ir sklinda mano akims taip nepageidaujama dienos šviesa.
Štai dėl šio mažyčio stebuklo dabar aš džiaugiuosi kiekvienu, nors žiemos metu taip retai bet vis gi kartkartėmis į kambarį įlekiančiu saulės spinduliu. Galiu nekentėdama savo buvusių vargų, prieiti prie lango ir pasidžiaugti baltutėliu sniegu… Nors saulėtą dieną kontaktinių lęšių nepakanka, tenka dar nešioti ir tamsius akinius, tačiau nebėra visų tų nemalonių jausmų. Dabar ir aš negaliu sulaukti pavasario, kuomet kambarius užpildanti saulės šviesa nebebus didžiausiu mano priešu, o džiugins savo šviesumu ir šiluma. Nekantrauju savo „naująsias akis” išbandyti spiginančioje vasaros saulėje.
