Apie dešimt skirtingų imuninės sistemos ligų darbingo amžiaus žmones per keletą metų padaro neįgaliais, iš pašalpų gyvenančiais asmenimis. Kol darbdaviai skėsčioja rankomis, nežinodami, kaip su sergančiaisiais elgtis, patys pacientai ieško sprendimų, kaip išlikti darbo rinkoje.
Problemos mastai
Lietuvoje imuninės sistemos ligomis sergančiųjų skaičius nėra mažas. Krono liga ir opiniu kolitu serga apie 1400 jauno amžiaus žmonių (20-40 m.). Reumatinėmis ligomis Lietuvoje serga 1 iš 6 žmonių. Reumatoidinis artritas mūsų šalyje diagnozuotas apie 18 tūkstančių, Bechterevo liga, spongiloidinis artritas ir kitos – dar maždaug 26 tūkstančiams . Kaulų raumenų ligos valstybei per metus atsieina apie 1 800 000 litų, tai sudaro 2 proc. BVP.
Pasak Socialinės apsaugos ir darbo ministrės Algimantos Pabedinskienės, neįgaliųjų mūsų šalyje yra apie ketvirtis milijono, iš jų tik 44 000 žmonių dirba, nors skaičiuojama, kad yra 170 000 darbingo amžiaus neįgaliųjų.
Džiugu, kad politikai ima suvokti elementarią buhalteriją – geriau išvengti ligos, geriau pasirūpinti sergančiojo gyvenimo kokybe, kad jis būtų mokesčių mokėtojas, o ne pašalpų gavėjas. „Aš nepavargsiu kartoti, kad Sveikatos ir Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos yra kaip du susisiekiantys indai – vienur sutaupei, kitur jau prasideda chaosas,“ – sako Seimo Sveikatos reikalų komiteto pirmininkė Dangutė Mikutienė.
– Europoje uždegiminėmis žarnyno ligomis serga per pusę milijono žmonių, pasaulyje – apie 5 mln.
– 80 proc. sergančiųjų uždegiminėmis žarnyno ligomis dėl komplikacijų tenka atlikti operacijas, o net iki 70 proc. iš jų reikalinga pakartotinė chirurginė intervencija.
– 2011 m. Europos Krono ligos ir opinio kolito pacientų asociacijų federacijos atliktos apklausos duomenimis, kas antram pacientui pasireiškia sąnarių pažeidimai, kas trečiam – odos.
– 40 proc. sergančiųjų yra patyrę bent vieną chirurginę operaciją, net 85 proc. per penkerius metus yra gydomi ligoninėje.
– Sergančiųjų Krono liga mirštamumo rizika padidėja 50 proc.
Darbingumas padeda sveikti
Pasak Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Reumatologijos centro vadovo, Lietuvos reumatologų asociacijos pirmininko, prof. Algirdo Venalio, pusė nedarbingumo lapelių mūsų šalyje išrašomos dėl reumatinių ligų. „Pats nedarbas yra svarbus faktorius ligos gydyme. Nedirbančius pacientus sunkiau gydyti, jie dažniau puola į depresiją, alkoholizmą. Reumatinės ligos labiausiai blogina žmogaus gyvenimo kokybę. Darbingumo užtikrinimas turėtų būti vienas iš gydymo tikslų“, – sako prof. A. Venalis.
Pasak Lietuvos sveikatos mokslų universiteto prof. Gedimino Kiudelio, uždegiminių žarnyno ligų ateityje daugės, lieka tik apgailestauti, nes serga jauni žmonės, siekiantys profesinių aukštumų. „Didžiausia rizika susirgti yra tarp 20 – 40 metų. Tuo metu gyvenime siekiama aukščiausių tikslų, pacientai susiduria su sunkiais iššūkiais. Mūsų vykdoma Kauno miesto naujų diagnozuotų pacientų apklausa parodė, kad ligos pradžioje 49 proc. jų dirba, 17 proc. mokosi. Šie skaičiai patvirtina, kad šių žmonių ateitis ir kaip jie sugebės integruotis į gyvenimą turėtų būti labai svarbūs mums visiems“, – sako prof. G. Kiudelis. Profesorius įvardijo, kas yra svarbiausia – ankstyva diagnostika, modernus gydymas, darbo sąlygų pritaikymas ir visuomenės informavimas.
Dirbti nėra lengva
Uždegiminės žarnyno ligos neleidžia dirbti fizinio darbo, LR Krono ir opinio kolito ligų draugijos prezidentas, gydytojas Gediminas Smailys siūlo sergantiesiems šiomis ligomis rinktis protinį ar mažiau fizinių pastangų reikalaujantį darbą. Nors neretai protinis darbas kelia žmogui daugiau streso ir įtampos. Todėl siūloma atlikti savo profesinių galimybių analizę – kiek laiko galiu dirbti, kokį darbą ir t.t.
Dėl imuninės sistemos ligų žmogus:
– Jaučia fizinį ir emocinį nuovargį,
– Yra mažiau atsparus stresinėms situacijoms,
– Sutrinka trumpalaikė atmintis, gebėjimas įsiminti ir atgaminimo procesai,
– Gali kamuoti baimė atsakingu metu nuvilti, nesusitvarkyti su pareigomis, pavesta užduotimi,
– Sunkiau koncentruoti dėmesį pokalbių, susitikimų metu, jeigu vargina įvairūs simptomai (pilvo skausmas, meteorizmas, „noro tuštintis“ pojūtis).
„Remisijos metu patiriamas nuovargis, atminties sutrikimai. Žmogus jaučia skausmą, jam dažniau reikia į tualetą. Tai jį atitraukia nuo kasdienės veiklos ir gerokai trukdo jo integracijai į darbo rinką. Liga prasideda spontaniškai, jos paūmėjimų irgi nesuplanuosi. Dėl to žmonėms sunku planuoti didelius darbus, kurti ateities planus, mąstyti apie didelius projektus. Pablogėjimų periodais yra sunku planuoti susitikimus, dalyvauti ilguose susitikimuose, renginiuose“, – sako pacientų organizacijos atstovas Edvardas Liakas.
Kalbėdamas apie sergančiųjų uždegiminėmis ligomis socialinį gyvenimą, pacientų organizacijos atstovas sako, kad liga iš sergančiojo atima pasitikėjimo savimi jausmą. „Kokie galėtų būti sprendimai ir pagalbos sau būdai? Reikėtų, kiek įmanoma, objektyviau įvertinti savo ligos eigą. Taip pat labai siūlau daugiau kalbėtis su artimaisiais ir darbdaviais, kartu ieškant sprendimų, kaip galima būtų žmogui pagerinti darbo sąlygas“, – sako E. Liakas.
Darbdaviams trūksta žinių
Praeitą penktadienį vykusioje konferencijoje „Imuninės sistemos ligos ir darbingumas“ kalbėjęs Darbdavių konfederacijos atstovas Danas Arlauskas teigė per mažai žinąs apie lėtines ligas.
D. Arlauskas sako, kad integruoti sergančiuosius į darbo rinką įmanoma. „Mes tiesiame ranką darbdaviui ir prašome jo sukurti palankias darbo sąlygas, už tai žadėdami lojalumą ir savo produktyvumą. Turiu prisipažinti, kad nieko nežinojau apie tokias lėtines ligas. Man teko priimti ir atleisti nemažai žmonių. Biudžetai ir gamybiniai procesai neretai užgožia žmonių poreikius. Manau, turiu keletą minčių, kaip padaryti, kad tokių darbdavių būtų mažiau. Tokių, kurie nepaiso žmonių interesų, o ieško produktyviausių darbuotojų,“ – sako darbdavių atstovas.
Pasak D. Arlausko, darbdaviai noriai priima į darbą neįgaliuosius, žinių, kaip sukurti darbo aplinką tokiam žmogui jau yra, yra ir valstybinė parama. Tačiau žmonės su lėtinių ligų diagnozėmis kol kas darbdavius gąsdina.
„Darbdaviai neturi kompensacinių mechanizmų, kurie sumažintų tą riziką, kai tokiomis ligomis sergantys žmonės yra priimami į darbą. Užsienyje tokie mechanizmai yra. Manau, kad tai mūsų bendras reikalas sukurti tuos mechanizmus,“ – sako D. Arlauskas.
Jis atkreipė susirinkusių žmonių dėmesį į vieną dokumentą, pasirašytą buvusio Sveikatos apsaugos ministro R. Šukio. „Jame rašoma, kad šie metai bus Sveikatingumo metai. Taip pat čia rašoma, kad to įgyvendinime dalyvaus daug organizacijų, minimas ir darbdavių dalyvavimas. Bėda, kad mes apie šį dokumentą nieko nežinojome. Ministerijos ir vyriausybės formuoja kažkokias geras priemones, o vykdytojai apie tai nieko nežino. Jeigu kažkas moralizuoja darbdavius, kaip jie turėtų elgtis, tai būtų gerai, kad darbdaviai žinotų, kas vyksta ir mes tada mielai dalyvautume. Pacientai buriasi, jie veikia, tačiau darbdaviai apie tai nežino. Buvęs ministras R Šukys nei karto nebuvo susitikęs su mūsų organizacija“, – sako D. Arlauskas.
Šių metų kovo mėnesį iš Sveikatos apsaugos ministerijos Darbdavių konfederacija gavo pasiūlymą dalyvauti trišaliame dialoge. Anot D. Arlausko, tikėtina, kad kitais metais darbdaviai turės daugiau žinių apie lėtines ligas, nes jie bus įtraukti į sergančiųjų įtraukimo į darbo rinką procesus.
Sergantieji randa sprendimus
Vilniuje dirbanti Kristina (23 m.) svajojo apie chemikės specialybę. Tačiau staiga užgriuvusi liga sutrukdė baigti mokslus. Iš Pasvalio kilusi mergina pasirinko kitas – kosmetologės – studijas. Šiuo metu dirba pusę dienos. „Man reikia lankytis pas medikus, man leidžiami biologiniai vaistai, atliekami įvairūs tyrimai – darbas ne visą dieną leidžia susiplanuoti savo dienotvarkę. Darbdaviui pasakiau apie savo ligą, žino ir bendradarbės. Gydymas leido man pamiršti skausmus, tuos sunkius paūmėjimo periodus – jaučiuosi gerai. Kai manęs klausia, kaip su tokia liga įmanoma dirbti, atsakau – viskas įmanoma, reikia tik turėti noro“, – sako Kristina.
Trisdešimtmetis Nerijus dirba projektuotoju. Kaune dirbantis vyras kasdien eina į darbą ir ten praleidžia 8 valandas. Liga jam pasireiškė prieš 9-erius metus. Tuo metu jis studijavo, buvo išvykęs į Jungtines Amerikos valstijas padirbėti. Grįžęs suvokė, kad kažkas negerai. „Mažiausiai penkis kartus per dieną ėjau į tualetą. Nuskubėjau į infekcinę ligoninę, nes galvojau, kad gal pasigavau kokį virusą. Tik po poros savaičių kelionių po gydytojų kabinetus išgirdau diagnozę. Vadinu save laimingu, nes palyginus su kitais sergančiaisiais uždegiminėmis žarnyno ligomis, aš visai nejaučiau skausmų. Mane tik vargino nuovargis, krito svoris,“ – pasakoja vyras.
Dabartiniame darbe Nerijus dirba jau šeštus metus. Kadangi liga pasireiškė studijų metais, vyras suvokė, kad pagal ją teks koreguoti profesinį kelią. „Teko prisitaikyti darbą ir profesiją prie savo ligos. Baigiau statybą ir, žinoma, norėjau būti darbų vykdytojas – ten, kur vyksta veiksmas, kur yra didesnė atsakomybė. Man atrodo, toks darbas būtų buvęs įdomus. Tačiau blaiviai suvokiau, kad negalėsiu dirbti – juk turiu dažniau eiti į tualetą. Biologiniai vaistai grąžino mane į normalų gyvenimą, tačiau turiu kas šešias savaites gultis į ligoninę, kelias dienas nebūnu darbe. Todėl pasirinkau vadinamąjį „ofisinį“ darbą – kuriu ir projektuoju tai, ką paskui turės įgyvendinti darbų vadovai,“ – šypsosi Nerijus.
