Šių metų gegužės 26 d. minima Pasaulinės išsėtinės sklerozės diena. Šių metų tema – užimtumas. Tą progą visame pasaulyje įgyvendinamos iniciatyvos, remiamos Tarptautinės išsėtinės sklerozės federacijos (MSIF) ir Europos išsėtinės sklerozės platformos (EMSP) – organizacijų, jungiančių išsėtinės sklerozės draugijas Europoje ir už jos ribų.
Naujo MSIF užsakyto mokslinio tyrimo duomenimis, pagrindinis išsėtinės sklerozės neigiamas poveikis ekonomikai – darbuotojų praradimas. Daug išsėtine skleroze sergančių žmonių diskriminuojami darbe arba jo netenka dėl to, kad pakankamai nesuprantama, kokia tai liga. Vis dėlto iš MSIF atliktos apklausos apie išsėtinės sklerozės ir užimtumo ryšį matyti, kad paprastais pokyčiais, pavyzdžiui, lanksčiu darbo laiku arba galimybe dirbti sėdimą darbą, galima padėti žmonėms ilgiau likti darbo rinkoje.
Išsėtine skleroze serga 80 iš 100 000 žmonių Europoje. Pirmieji ligos požymiai pastebimi vidutiniškai sulaukus 29 metų. Daugeliui žmonių liga diagnozuojama profesinės veiklos pradžioje – jie pastebi, kad išsėtinė sklerozė stipriai mažina jų gebėjimą dirbti šiuo itin svarbiu gyvenimo laikotarpiu. Dažnai liga itin smarkiai paliečia moteris. Jos triskart dažniau nei vyrai rizikuoja susirgti išsėtine skleroze. Moterims sunku vienu metu kovoti su liga ir derinti darbą bei motinystę.
Išsėtinė sklerozė yra pačio darbingiausio, brandžiausio ir kūrybingiausio amžiaus žmonių liga. Ja dažniausiai pradeda sirgti žmonės 18–55 gyvenimo metais. Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos duomenimis, šalyje užregistruota daugiau nei 4,5 tūkst. pacientų, sergančių išsėtine skleroze. Manoma, kad dar trečdalis sergančiųjų į medikus nesikreipė ir nėra žinomi. Specialistų teigimu, Lietuvoje yra viskas, ko reikia diagnozuoti išsėtinę sklerozę. Duomenys apie pacientus yra kaupiami dviejuose pagrindiniuose centruose – Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių bei Kauno medicinos universiteto Neurologijos klinikose. Duomenų bazės taip pat atsiranda ir regionuose.
Pasaulinę išsėtinės sklerozės dieną bus organizuojami užimtumui skirtos kampanijos renginiai Europoje ir kitose pasaulio šalyse. Išsėtine skleroze sergantys žmonės siekia, kad būtų daugiau žinoma apie šią ligą, ir taip paskatinti jos mokslinių tyrimų ir gydymo finansavimą. Daug organizacijų tikisi atkreipti dėmesį politikų, galinčių užtikrinti, kad būtų gerbiamos sergančiųjų išsėtine skleroze teisės į lygybę ir nediskriminavimą, įtvirtintos JT neįgaliųjų teisių konvencijoje.
Daugiau informacijos:
SAM Ryšių su visuomene skyrius, tel. (8 5) 266 1411, natalja.keturkiene@sam.lt
SAM Ryšių su visuomene skyrius, tel. (8 5) 266 1411, natalja.keturkiene@sam.lt
