Pasaulio vaizdas margas – skiriamės net ir tuo, kokią kančią gauname ištverti. Bet visi vis tiek norime turėti viltį, artimuosius ir savo vietą pasaulyje. Šizofrenija – liga, kurios nuo seno bijo žmonės. Bijo ne tik ja susirgti, bet ir pažinti ligonį. Galbūt ji gąsdina kančia, kurią sukelia, galbūt – visiškai kitokiu sergančio žmogaus vidiniu pasauliu. Į redakciją laišką parašiusi jauna mergina Joana (vardas pakeistas) išdrįso papasakoti savo ligos istoriją.
Istoriją apie ligą taip pat skaičiau Arnhild Lauvreng knygoje „Auštant aš virsdavau liūtu: kaip man pavyko įveikti šizofreniją“. Ši knyga tarsi laiškas visiems, susiduriantiems su keistuoju ligos pasauliu. Kaip ištverti gyvenimą sergant šia liga? Kaip mes, „sveikieji“, elgiamės susidūrę su jos apraiškomis?
Iš Joanos laiško redakcijai: „Šiomis dienomis vis daugiau kalbama apie įvairias negalias. Judėjimo negalią, aklumą, kurtumą ir pan. Kalbama apie tai, kaip pagerinti neįgaliųjų gyvenimą. Tačiau viena negalia yra pamirštama arba apsimetama, kad jos apskritai nėra, – tai psichikos susirgimai, kurie dažnai painiojami su protinėmis ligomis. Visuomenei trūksta švietimo apie tokias ligas kaip šizofrenija, manija ar depresija.
Daug kas pasakys: „Ai, tie šizofrenikai…“ Psichikos neįgaliuosius dažnai ignoruoja net šeima, apleidžia draugai. Patys ligoniai dėl tokio visuomenės požiūrio bijo prisipažinti sergą depresija ar kitu panašiu sutrikimu. Iš savo pačios ir kitų ligoninėse sutiktų žmonių patirties galiu pasakyti, jog labai svarbu, kad ligonis nebūtų atstumtas. Pradėjus vartoti vaistus liga „aprimsta“, ir ligonis galėtų dirbti ar mokytis. Bet, deja, jam jau užklijuota etiketė. Jam kaip tik reikia palaikymo, laisvesnio darbo ar studijų režimo. Ir, svarbiausia – „nenurašyti“ žmogaus, jis ir taip išgyvena daug skausmo, o atstūmimas jį dar labiau įspraudžia į kampą. Tad kieno problema, jog psichikos ligoniai turi slėpti savo ligą: jų pačių, gydytojų, socialinės sistemos ar visuomenės? Atsimerkite!“
Prieš akis iškyla darbo psichiatrijos skyriuje metu sutikti šizofrenija sergantys žmonės. Brandaus amžiaus vyras, kuris sakosi išmokęs atpažinti priepuolio pradžią, prabūti jį vienumoje ir džiaugiasi, kad bendradarbiai net nepastebi jo šizofrenijos. Jaunas dailininkas, kuris, be kitų ligos simptomų, kenčia dėl noro sukurti tobulą paveikslą (o kuris kūrėjas to nesiekia?). Jauna moteris, kuri po septinto gydymo kurso ligoninėje prisiekia sau: „Aš pasveiksiu! Aš susigrąžinsiu vyrą ir vaikus!“ Ir sena bedantė senučiukė, kurios ligos istorijoje įrašyta ilgalaikė diagnozė „paranoidinė šizofrenija“, dėmėtu megztuku, žvitriomis akimis besišypsanti: „Aš labai mėgstu juokauti! Tik kad labai nėra kas veikti. Jūs labai maloni…“
Prisimenu ir jauną mergaitę, kurią liga pakirto staiga ir prikaustė prie lovos katatonijos būsenos (ji nustojo judėti ir kalbėti ). Po poros mėnesių gydymo ji parodė pirmuosius sveikimo ženklus – ėmė niūnuoti… Žinoma, mačiau ir tų, kurie įsisiautę į savo siaubingą nerimą ilgai vaikšto pirmyn ir atgal. Arba tų, kurie nepajėgia keltis iš lovos, o priversti keltis sėdi nepatogiai įsitaisę ant kėdės lyg vaiduokliai… Arba tų, kurie, paprašę paskolinti telefoną, ima ir skambina nežinia kam, norėdami pranešti apie grėsmę pasauliui…
Kokia gi ta sunkioji ir paslaptimis nuo seno apipinta psichikos liga? Kaip gyvena žmonės, sergantys ja?
Kokią diagnozę jums rašo gydytojai ir kiek laiko sergate?
Aštuonerius metus sergu paprastąja šizofrenija.
Kokie buvo pirmieji jūsų ligos požymiai?
Mokyklą baigiau su pagyrimu, viskas buvo kuo puikiausiai, viskuo tikėjau, įstojau į universitetą, prestižinę specialybę. Po metų kažkas ėmė darytis: nebegalėjau keltis, eiti į paskaitas, kūną purtė drebulys, nieko nenorėjau, ėmiau šalintis žmonių, draugams nieko nesakiau, nebeatsakinėjau į skambučius. Tai truko apie pusę metų. Tokia neviltis mane buvo apėmusi! Nežinojau, kas su manimi vyksta.
Arnhild Lauvreng biografinėje knygoje „Auštant aš virsdavau liūtu: kaip man pavyko įveikti šizofreniją“ apie savo ligos pradžią rašo: „Vis dažniau abejojau, ar išvis egzistuoju, ar esu tik knygos personažas, sugalvotas kitų. Nebežinojau, kas valdo mano mintis ir veiksmus. Visa atrodė pilka ir tuščia. Pojūčiai pamažu ėmė kisti: garsai skambėdavo keistai, matydavau, kaip namai baugiai padidėja ar tiesiog virsta ant manęs. Kartą stovėjau pusvalandį ir nedrįsau eiti per gatvę, nes negalėjau apskaičiuoti atstumo nuo šaligatvio iki automobilio. Ėmiau girdėti įkyrų įsakinėjantį Kapitono balsą, kurio bijojau ir kuriam turėdavau paklusti. Mane visur persekiojo vilkai – net ir mokykloje, ligoninėje, prekybos centre. Viskas atrodė vienas chaosas ir aš nesuvokiau, kas aš esu. Buvau neapibrėžiamas, tekantis chaosas, lyg rūko sruoga. Bet tai vis dar buvau aš.“
Ar tada kur nors kreipėtės pagalbos?
Mama nuvedė mane pas psichiatrą. Tuomet į mano būseną gydytoja pažiūrėjo nelabai rimtai, pasakė, kad simptomai yra būdingi depresijai, gal dėl nuovargio moksluose, ir paskyrė vaistų. Vasarą šiaip taip pragyvenau. Į mokslus grįžti nepajėgiau. Tuomet mane aplankė pirmasis baimės priepuolis: ėjau gatve, realybę mačiau pasikeitusią, žmonės atrodė kaip šešėliai, šunys lojo, nors toli, bet rodės, kad jie mane puola. Spalio mėnesį persipjoviau venas, neįstengiau gyventi. Pirmąkart patekau į ligoninę. Išgulėjau ten tris mėnesius, bet savijauta negerėjo. Mažai ką prisimenu iš to laiko, pirmųjų ligos metų apskritai nelabai prisimenu. Mama pasakoja, kad aš verkdavau ir verkdavau… Tie pirmieji metai buvo patys sunkiausi. Tai buvo tokia kančia, tokia neviltis. Sunku net nupasakoti, kas darėsi tada viduje. Atrodo, jau galvodavau: „Reikia kapstytis, reikia susiimti.“ Bet nepajėgdavau atsikelti iš lovos. Ir kiti pasakoja, kad savaitėmis negali išlipti iš lovos, kad net sagai užsisekti trūksta jėgų, jau nekalbant apie tai, kad eiti nusiprausti atrodo beprasmiška.
Daug išgyvenau dvejonių: kaip toliau reiks gyventi, kaip toliau viskas bus. Grįžti į studijas vilties nebeliko. Kulminacija įvyko po metų, kitą pavasarį, kai išgėriau didelį kiekį vaistų. Po to, kai pabudau iš komos, kai suvokiau, ką padariau, susimąsčiau, ką mamai teko išgyventi, kitiems artimiesiems, gimė mintis: „Aš gyvensiu, jūs pamatysit, aš dar gyvensiu!“
Ar tai buvo lūžio taškas ligos istorijoje?
Taip, tebuvo du keliai: arba gyventi, arba mirti. Supratau, kad jei nenumiriau, vadinasi dar ne laikas. Reikėjo rinktis. Tada ir prasidėjo kova su liga. Sunki. Nepasakyčiau, kad tuomet ėmiau sveikti. Veikiau tada aš susitaikiau su liga. Nuo komos praėjo 5 metai.
Būsena keitėsi labai lėtai: pradžioje dėl ligos patyriau šoką, kovojau, po to susitaikiau, mokiausi gyventi su ja. Buvo daug kritimų. Iki šiol jų būna. Draugus visus praradau, liko tik keletas. Iki dabar dukart metuose aš guluosi į ligoninę dėl pablogėjimų. Prieš vienerius metus visą rudenį neišėjau viena iš namų, nes bijojau. Visko bijojau: lapų šnaresio, šunų lojimo (klausa tuomet buvo labai paaštrėjusi), atrodė, kad mane seka, kad iš manęs juokiasi. Nepaisant to, bandžiau gydytis: ieškojau tinkamo gydytojo, daugiau su medikais kalbėjomės, derinome vaistus, ėmiau lankytis pas psichologę.
Kuo tokiu atveju gali pagelbėti psichologas?
Sako, kad rimtos terapijos negali būti. Man padeda vien tai, kad galiu apie save kalbėti, ypač kad jaučiu, jog rūpiu, kad galiu kreiptis, kad gausiu palaikymą, jei prireiks. Bendrauju su ja jau ketvirtus metus, kartą per savaitę.
Kas dar padeda?
Labiausiai man padėjo mama, jai esu labai dėkinga už pastangas ir už tikėjimą. Ji nenuleido rankų, ieškojo, kas dar gali padėti, vis iš naujo ir iš naujo. Artimųjų rūpestis be galo svarbus. Baisu, kai matau, kad artimiausieji išvadina žmogų šizofreniku, tinginiu… Svarbus ir nuoširdus gydytojo dėmesys, nuoširdus rūpestis. Kai radau tokį gydytoją, priderinome naujus vaistus, sveikata ėmė keistis. Svarbu, kad vaistai būtų suderinti, tiktų mano ligai gydyti, taip pat reikia reguliariai juos vartoti. Žmogiškas seselių požiūris padeda ištverti ligoninę su grotomis ir rakinamomis durimis, padeda ir toliau jaustis žmogumi. Taip pat man padeda tikėjimas – viskuo apskritai ir į Dievą. Maldoje atiduodu save Dievui.
Arnhild Lauvreng: „Turėjau netikusį įprotį sudaužyti stiklinius indus, kad šukėmis galėčiau susižaloti. Kai daugiau nei po metų gydymo ligoninėje man buvo leista pasisvečiuoti pas mamą, ji ruošėsi mano atvykimui. Ji daug kartų matė, kaip daužau puodelius, žinojo, kad žaibiškos mano reakcijos neįmanoma sustabdyti. Bet ji padėjo ant stalo savo brangiausius trapaus porceliano rausvomis rožėmis puoštus paveldėtus puodelius. Po daugelio beprotybės mėnesių, metų, kai buvau sutapatinama su diagnozėmis ir aprašymais, džiaugiausi keliomis šviesiomis gegužės valandomis gerdama arbatą ir jausdama pasitikėjimą manimi, sklindantį iš plono it lapas porceliano puodelio. Tai buvo nuostabu, ir kaip tik to man tada reikėjo.“
Kaip gyvenate kasdien, kai ligos paūmėjimas nuslūgsta?
Nežinau, ar galiu pasveikti visiškai, bet bent jau darau tai, ką galiu. Esu menininkė, kuriu, dalyvauju konkursuose, parodose. Slaugau močiutę, tvarkau namus. Darbas mane sustiprina. Nežinau, kiek yra prasmės mano kasdienybėje, bet kai matau rezultatą, kai gaunu uždirbtus pinigus, pasidžiaugiu: „Ir aš kai ką sugebu.“ Nors ir sergu, nors ir vieną dieną energijos nėra, kitą yra, vis tiek galiu dirbti. Gaunu invalidumo pensiją. Iš jos viena nepragyvenčiau. Visa laimė, kad man padeda mama.
Arnhild Lauvreng: „Būklei pagerėjus man buvo leista dvi dienas per savaitę savanoriškai padėti profesoriui atlikti nesunkų darbą prie kompiuterio. Dvi dienas per savaitę galėjau būti žmogumi, o ne psichikos ligoniu, o tai man buvo labai naudinga.“
Sakėte, kad sunku ištverti ne tik vidines ligos pasekmes, bet ir visuomenės spaudimą? Ką jums teko patirti?
Buvo skaudu, kai seselė, tik pabudusią iš komos, mane „pasitiko“ priekaištu: „Kodėl neišgėrei daugiau vaistų, gal tada būtum tikrai numirus?“ Skaudu, kai darbo biržoje pasako: „Į dailiųjų menų kursus su tokia liga nepriimam.“ O kodėl – nepaaiškina. Jei paaiškintų kodėl, nusiųstų kitur, negalvotum, kad esi beviltiškas ir paliktas likimo valiai. Internete pilna įžeidžiančių komentarų. Darbdaviai dažnai dėl diagnozės net nepriima į pokalbį. Todėl dauguma žmonių slepia ligą, nesigydo ligoninėj, slepiasi, nes bijo atstūmimo. Norėčiau, kad žmonės būtų supratingesni, geriau įsigilintų į kiekvieno ligonio istoriją ir galimybes, kad darbo ir mokymosi sistema būtų geriau pritaikyta psichikos neįgaliesiems (lankstesniu grafiku, kurį būtų galima priderinti prie svyruojančios sveikatos būklės).
Arnhild Lauvreng savo istorijoje aprašo ilgą bandymo grįžti į „visuomenės traukinį“ tarpsnį, kuomet ji, sunki ligonė, dėl ligos nebaigusi net mokyklos, atkaklių ir supratingų specialistų padedama baigė visus reikalingus mokslus ir įstojo studijuoti į universitetą. Kelias buvo sunkus dėl vis dar buvusių ligos paūmėjimų, per sudėtingų užduočių. Ji teigia, kad didelis noras baigti studijas ir dirbti, supratingas kuravusių specialistų laiko bei užduočių derinimas prie jos galimybių padėjo jai pasiekti tikslą. Arnhild pasveiko.
Jei matote, tai kokia gali būti šios ligos atsiradimo prasmė jūsų gyvenime?
Per ligą aš atradau kūrybą. Jei nebūčiau susirgusi, būčiau dirbusi techninį darbą biure, o savęs taip dirbančios negaliu įsivaizduoti. Be to, liga išmokė kantrybės, išmokė saugoti save. Tapau savaip stipresnė: išmokti įveikti neracionalią panišką baimę, nebepatikėti ja – tai buvo labai sunku. Manau, kad prasmė yra, bet ne viskas gali būti suvokta žmogaus ribotu protu.
Dėkoju, Joana, už atvirą pokalbį ir gyvą įrodymą, kad kiekvienoje psichikos ligoje lieka sveikoji žmogaus dalis. Tikiuosi, kad jūsų istorija suteiks kitiems vilties ir supratingumo. Linkiu stiprybės, sveikatos ir dėmesingų žmonių šalia!
Post Scriptum
Faktai apie šizofreniją:
Šizofrenija (lot. schisis – skilimas, phrenos – dvasia, protas) apibrėžiama kaip lėtinė, pažeidžianti gebėjimą adekvačiai suvokti ir mąstyti, keičianti jausminį pasaulį ir asmenybę, pažeidžianti valią psichikos liga.
Liga pasireiškia skirtingomis formomis. Dažniausiai pasitaiko klausos haliucinacijos (įsakinėjantys, komentuojantys balsai), kliedesiai (nerealistiškos mintys, iškreipiančios savęs ar pasaulio suvokimą, pavyzdžiui, kad ligonis yra sekamas, kad yra kaltas dėl pasaulio nelaimių, kad jo kūnas yra pasikeitęs ar pan.), galimos ir regos, uoslės, skonio, lytėjimo haliucinacijos. Dėl valios sutrikimo ligonis gali nepajėgti atlikti elementarių veiksmų – nusiprausti, pasiimti maisto, tvarkytis. Dėl emocinio blankumo, socialinio intereso pranykimo ligonis gali tapti abejingas ir apatiškas.
Ligos eiga įvairi: nepertraukiamai blogėjanti; su epizodiniais priepuoliais ir santykinai geros būsenos laikotarpiais; galimas visiškas ar dalinis pasveikimas.
Intelektinių gebėjimų praradimas ligai nėra būdingas, tačiau dėl valios, mąstymo ir dėmesio pakitimų ligonis praranda gebėjimą pritaikyti tai, ką moka, praktikoje.
Dažniausiai suserga jauni žmonės (15–25 metų vyrai, 25–35 metų moterys), retai – vaikystėje ar vyresniame amžiuje. Centro duomenimis, sergančiųjų šizofrenija buvo 17020 žmonių.
Savižudybės grėsmė sergant šia liga yra 13 kartų didesnė nei visoje populiacijoje. 50 proc. ligonių yra bandę žudytis, 10 proc. – nusižudo. Pavojingiausi yra pirmieji 6 ligos metai.
Paveldimumas didina susirgimo galimybę, tačiau ligos kilmė nėra aiški.
Liga gydoma vaistais, taikoma psichosocialinė reabilitacija. Tyrimai rodo, kad geresnė ligos eiga dažniau būdinga žmonėms, turintiems šeimos palaikymą bei geresnes socialines sąlygas (Šaltinis: A. Dembinskas „Psichiatrija“).
