Penkerius–šešerius ar net penkiolika metų trunkanti diagnozės paieška, informacijos vakuumas ją išgirdus ir sunkiai prieinami inovatyvūs vaistai – tokia realybė, su kuria susiduria retomis ligomis sergantys žmonės ir jų artimieji Lietuvoje.
Vilniuje vykęs Retų ligų dienai skirtas renginys subūrė pacientų organizacijas, gydytojus specialistus, akademinės bendruomenės atstovus ir sprendimų priėmėjus.
„Susitikome kalbėti apie sistemą, apie tai, ką daryti, kad ji realiai veiktų. Ne ieškoti kaltų, o ieškoti sprendimų – kaip sukurti sistemą, kurioje žmogus neliktų vienas su savo problema“, – kalbėjo renginio iniciatorius, VšĮ „Retos ligos“ įkūrėjas ir direktorius Danas Čeilitka.
Skaičiuojama, kad Lietuvoje retomis ligomis serga apie 100 tūkst. žmonių, Europoje – apie 30 mln., arba maždaug 4 proc. gyventojų. Tai reiškia, kad problema nėra nišinė – ji apima tūkstančius šeimų, kurių gyvenimas po diagnozės keičiasi iš esmės.
Ilgas kelias iki diagnozės
D. Čeilitka su visomis šiomis problemomis susipažinęs labai gerai – jo dukra gyvena su reta liga. Pasak pašnekovo, viena pirmųjų kliūčių, su kuria susiduria sergantys retomis ligomis – „diagnostikos odisėja“.
„Pacientai metų metus ieško diagnozės, keliaudami nuo vieno specialisto pas kitą, kol galiausiai patenka į specializuotus centrus, taip prarandama daug brangaus laiko. Neretai, jau ir nustačius diagnozę, šeimos lieka vienos nežinomybėje, tėvai priversti tapti atvejo vadybininkais – ieškoti informacijos apie ligą, aiškintis dėl reabilitacijos, mėginti gauti vaistų ir pan.“, – dalijosi patirtimi D. Čeilitka.
Pasak jo, sveikatos sistema, susijusi su retomis ligomis, veikia fragmentuotai, be vieningos koordinavimo platformos. Jis taip pat atkreipė dėmesį į lėtą inovatyvių vaistų prieinamumą ir sudėtingas kompensavimo procedūras: „Sistemos skaidrumas, t. y. paraiškų statusas realiuoju laiku, operatyvus paciento informavimas padėtų spręsti šią situaciją. Pacientams gydymas reikalingas čia ir dabar, todėl būtini skaidresni ir efektyvesni sprendimai.“
Nacionalinis retų ligų veiksmų planas – struktūros ir atsakomybės klausimas
D. Čeilitkos mintis pratęsė doc. dr. Birutė Tumienė, VšĮ Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Retų ligų koordinavimo centro vadovė, kalbėjusi apie rengiamą Nacionalinį retų ligų veiksmų planą ir apie tokių pacientų priežiūros planus.
„Lietuvoje šiuo metu rengiamas Nacionalinis retų ligų planas. Gydant retas ligas dalyvauja labai daug specialistų, tad toks planas būtinas, kad būtų aiškiai apibrėžtos atsakomybės ir numatyti konkretūs žingsniai. Tam, kad planas realiai veiktų“, – kalbėjo doc. dr. B. Tumienė.
Pirmas toks planas buvo parengtas 2012 metais, įsteigti Retų ligų kompetencijos centrai, tačiau minėtas dokumentas buvo per daug abstraktus, formalus.
„Gydant ir prižiūrint retomis ligomis sergančius pacientus atliekama daug veiklų, tačiau trūksta aiškios sistemos ir koordinavimo. Pacientams ar jų tėvams labai sunku susigaudyti toje sistemoje, ir čia padėtų atvejo vadybininkas. Jis pagelbėtų ne tik pacientams, bet ir nuimtų dalį darbų nuo gydytojo“, – atkreipė dėmesį pašnekovė.
Informacijos prieinamumas ir gydymo centrų specializacija
Ne vienas renginyje kalbėjęs pranešėjas ir diskusijos dalyvis minėjo koncentruotos informacijos stoką.
LSMU ligoninės Kauno klinikų gydytoja, vaikų neurologė Milda Dambrauskienė diskusijoje taip pat iškėlė klausimą apie objektyvios informacijos trūkumą – atvirą duomenų bazę, kuri būtų prieinama ir šeimoms, ir specialistams.
„Išgirdę retos ligos diagnozę pacientai ar jų tėvai negauna centralizuotos informacijos apie tai, kurios įstaigos specializuojasi gydydamos konkrečias retas ligas, kokia ten dirbančių specialistų patirtis ir realūs pacientų srautai“, – sakė ji.
Tai ypač skausminga tais atvejais, kai sprendimus reikia priimti čia ir dabar – informacijos ieškoma per pacientų grupes, klausiama su panašiomis patirtimis susidūrusių tėvų nuomonės.
Tikslių duomenų ir aiškių vaistų kompensavimo mechanizmų svarba
Jos kolegė prof. Lina Jankauskaitė, LSMU ligoninės Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro vadovė, atkreipė dėmesį į dar vieną aspektą – be tikslių retų ligų duomenų neįmanoma formuoti efektyvios sveikatos politikos.
„Įrašytas ORPHA kodas – tarptautinis, universalus retų ligų kodas, skirtas kiekvienai retai ir labai retai ligai, gali daug aiškiau atspindėti retų ligų situaciją. Tikslus kodavimas leidžia tiksliai žinoti, kiek pacientų serga konkrečia reta ar labai reta liga, planuoti lokalius bei sisteminius išteklius, pagrįsti brangių gydymo metodų kompensavimą ir užtikrinti efektyvesnį pacientų nukreipimą“, – komentavo, atrodo, tokios mažos detalės svarbą profesorė.
Renginio antroje dalyje surengtoje diskusijoje kalbėta ir apie labai retų būklių gydymo kompensavimo mechanizmo tobulinimą. Lietuvoje naudojamas kelias yra unikalus ir vertingas, be jo pacientams gydymas nebūtų pasiekiamas, tačiau šio mechanizmo administracinė našta sveikatos priežiūros specialistams ir valstybinėms institucijoms didžiulė, reikėtų ją tobulinti, nes vaistų dažnai reikia labai greitai. Taip pat būtina sukurti vaistų kompensavimo mechanizmą esant retoms ligoms – tokio mūsų šalyje kol kas nėra.
Pacientų patirtys ir bendruomenės svarba
„Pacientai dažnai jaučiasi vieniši ir neturi aiškios informacijos, ką daryti toliau. Kaip jau ir buvo kalbėta – trūksta koordinuotos pagalbos sistemos, o taip pat – bendros platformos, kur būtų galima rasti ir reikalingos informacijos, ir sutikti kitus žmones, gyvenančius su panašiomis problemomis“, – apie emocinę ir praktinę naštą po diagnozės kalbėjo pacientų atstovė Monika Ošmianskienė, patvirtindama medikų išdėstytas problemas.
Tokioje nelengvoje kasdienybėje labai svarbia parama tampa bendruomenė, panašaus likimo žmonės, kurie gali pasidalyti patirtimi su tais, kurie tik išgirdo jų pasaulį apvertusią diagnozę.
Ir svarbu ne tik žinios, patarimai. Tinklalaidės „(Ne)retos istorijos“ autorė Andrė Balžekienė priminė, kad retų ligų tema negali apsiriboti vien medicininiais terminais.
„Svarbu kalbėti ne tik apie ligų kodus ar gydymo protokolus, bet ir apie žmogų už diagnozės – apie jo jausmus, emocijas ir kasdienybę. Bendruomenė ir tarpusavio palaikymas yra gyvybiškai svarbūs, ypač kai liga iš esmės nepagydoma. Todėl noriu paraginti kitus tėvus, sužinojus diagnozę, ne užsidaryti namuose, bet ieškoti informacijos. Dalijantis galima atrasti ir naudingų praktinių patarimų, nesvarbu, kad ligų kodai skiriasi, tarp jų yra daug bendro“, – sakė A. Balžekienė,pati auginanti retą ligą turintį sūnų.
Sistemiškumo ir tarpsektorinio bendradarbiavimo būtinybė
Iš pranešimų ir diskusijos dalyvių pasisakymų aiškėjo bendra idėja – būtinas nuoseklus, ilgalaikis ir tarpsektorinis požiūris į retų ligų politiką. Tik aiški strategija, atsakomybės pasiskirstymas, duomenimis grįsti sprendimai ir reali stebėsena gali užtikrinti sisteminius pokyčius, geresnį gydymo paslaugų ir vaistų prieinamumą ir pagerinti retomis ligomis sergančių žmonių gyvenimo kokybę. Ją rengiant būtina įtraukti visas suinteresuotas grupes.
