Kai Brigita Januškaitė išgirdo diagnozę – 1 tipo cukrinis diabetas – jai buvo vos penkiolika. Amžius, kai gyvenimas dar tik ima skleistis: galvoje pilna planų, širdyje – svajonių, o viduje – neišvengiamas paauglystės chaosas. Tai metas, kai mokykla, augantis savarankiškumo jausmas, kūno pokyčiai ir brendimas jau savaime kelia daug vidinės įtampos.
Visa tai tą akimirką sustojo – tarsi banga, kuri užgriūna netikėtai ir nepalieka laiko pasiruošti. „Iki diagnozės stengiausi viską kontroliuoti ir daug jausmų laikiau savyje“, – prisimena Brigita. Pirmieji ligos ženklai pasirodė tyliai, be grėsmės pojūčio – nuolatinis troškulys, silpnumas, nuovargis. Brigita per dieną išgerdavo apie aštuonis litrus vandens. „Močiutė pirmoji pasakė, kad tai gali būti cukraligė“, – pasakoja ji.
Šeimos gydytoja paskyrė tyrimus ryte, nevalgius. Buvo 2009-ieji. Mama išleido Brigitą į mokyklą, o pati Brigita dar spėjo užsukti pas gydytoją. Po tyrimų ji nuėjo pas draugę – valgyti torto ir švęsti gimtadienio. Tą dieną ji dar nežinojo, kad gyvenimas jau pradėjo suktis kita kryptimi. „Vėliau gavau mamos skambutį – pasakė krautis daiktus ir važiuoti į ligoninę. Ten rado labai aukštą cukrų.
Galvojau: nuvažiuosiu, numuš cukrų ir grįšiu namo. Net nesuvokiau, kad tai visam gyvenimui“, – sako Brigita. Tris savaites Kauno klinikose ji mokėsi naujo gyvenimo pagrindų: matuoti gliukozę, skaičiuoti angliavandenius, leistis insuliną. „Tik kai gydytojai pamatė, kad viską galiu daryti pati, mane išleido namo.“ Tačiau tikrasis išbandymas prasidėjo tada, kai reikėjo grįžti į kasdienybę. „Rankos buvo pajuodusios nuo dūrių, oda skeldėjo, cukrų reikėjo tikrinti kelis kartus per dieną.“ Mokykloje Brigita insuliną leisdavosi tualete – tyliai, pasislėpusi. Ji nenorėjo aiškintis, nenorėjo klausimų. Tačiau jų vis tiek buvo. Replikos. Palyginimai.
Kartais – žvilgsniai, kurie skaudina labiau nei žodžiai. „Buvau lyginama su narkomanais. Labai skaudėjo.“ Per pusmetį Brigita priaugo apie 25 kilogramus. Kūnas keitėsi greičiau, nei spėjo priprasti mintys. Režimas, nuolatinė kontrolė ir socialinis spaudimas tapo per dideliu krūviu. „Iš pradžių viską laikiau savyje. Bandžiau susitvarkyti viena“, – sako ji. Po maždaug pusmečio ji palūžo. Atėjo sunkus emocinis laikotarpis, depresija, psichologų ir psichiatrų pagalba. Būtent tada Brigita suprato tai, kas vėliau tapo viena svarbiausių jos gyvenimo pamokų – su diabetu negalima likti vienam.
„Jei bijai kalbėti su artimaisiais, reikia rasti bent vieną žmogų, kuriam gali atsiverti.“
Brigitos patirtis labai aiškiai parodo tai, apie ką kalba ir specialistai: paaugliams, sergantiems 1 tipo cukriniu diabetu, emocinis palaikymas yra ne mažiau svarbus nei insulinas. Paauglystėje žmogus dar tik mokosi būti savimi, todėl liga šiame etape paliečia ne tik kūną, bet ir savivertę, santykį su pasauliu, jausmą – „ar aš toks kaip visi“. Baimė, pyktis, gėda, neteisybės jausmas – tai normalūs išgyvenimai.
Problema prasideda tada, kai su jais tenka likti vienam. Tyrimai rodo, kad paaugliai, kurie jaučia tėvų emocinį palaikymą, lengviau priima ligą, geriau rūpinasi savimi ir rečiau patiria depresiją ar nerimą. Kai vietoje palaikymo atsiranda tik kontrolė, spaudimas ar tyla, vaikas dažnai užsisklendžia. Net ir praėjus daugeliui metų Brigita sako, kad tėvų vaidmuo šioje kelionėje yra lemiamas. „Kai paauglys išgirsta tokią diagnozę, jam labiausiai reikia ne kontrolės ar spaudimo, o meilės. Apkabinimo. Jausti, kad tėvai eina šį kelią kartu su juo.“ Vaikas nekaltas dėl savo ligos. Jis nepasirinko diabeto ir neklysta jausdamas pyktį, nuovargį ar pasimetimą.
Moralizavimas, gąsdinimas pasekmėmis ar nuolatinis priminimas apie „atsakomybę“ dažnai ne padeda, o dar labiau nutolina. Būti pagrindu reiškia nekaltinti, kai nepavyksta, leisti jausmams būti, klausytis be vertinimo ir parodyti, kad meilė nepriklauso nuo tobulų rodiklių. Paauglystėje, kai emocijos ir taip stiprios, palikimas vienam gali būti ypač pavojingas. „Vaikui svarbu žinoti: tu nesi vienas.
Ši liga – iššūkis, bet ne pabaiga“, – sako Brigita. Tačiau kartu su vaiku diagnozę išgyvena ir tėvai. Išgirsti, kad liga – visam gyvenimui, reiškia atsisveikinti su iliuzija, jog viskas bus paprasta. Baimė, kaltės jausmas, pyktis ar net bejėgiškumas yra normalios reakcijos. Psichologinis pasiruošimas prasideda nuo leidimo sau tai pripažinti. Tėvams nereikia būti tobulais. Jie gali pavargti, bijoti, nežinoti atsakymų.
Tačiau vaikui svarbu netapti tuo, kuris „ramina“ tėvus. Saugu tada, kai jis mato: tėvai pripažįsta, kad jiems sunku, bet kartu rūpinasi savo emocijomis – ieško pagalbos, kalbasi, dalijasi atsakomybe. Svarbu atskirti ligą nuo vaiko. Vaikas nėra diabetas. Jis vis dar paauglys – su savo nuotaikomis, svajonėmis, pykčiu ir poreikiu maištauti. Kai kiekviena emocija vertinama tik per ligos prizmę, vaikas pradeda tapatintis su diagnoze ir praranda dalį savęs.
Natūralu norėti viską kontroliuoti, ypač kai bijai dėl vaiko sveikatos. Tačiau per didelė kontrolė dažnai siunčia žinutę: „Aš tavimi nepasitikiu.“ Palaikymas prasideda tada, kai tėvai klausia, o ne tikrina, kai būna šalia, o ne stovi virš galvos, kai palaiko net tada, kai vaikas klysta. Ne mažiau svarbu kalbėti ne tik apie skaičius, insuliną ir režimą, bet ir apie jausmus.
Kartais užtenka paprastų sakinių: „Matau, kad tau sunku“, „Tu turi teisę pykti“, „Aš esu šalia, net jei nežinau visų atsakymų“. Tokie žodžiai kuria emocinį saugumą, kuris ilgainiui tampa stipresnis už bet kurią kontrolės sistemą. Prisitaikymas prie gyvenimo su diabetu nėra tikslas, kurį galima pasiekti per mėnesį. Tai procesas, kupinas bangavimų – bus etapų, kai atrodys, jog viskas gerai, ir etapų, kai bus labai sunku. Tai nereiškia, kad kažkas daroma neteisingai.
Tai reiškia, kad gyvenimas vyksta. Didelę reikšmę Brigitos kelyje turėjo ir bendruomenė – kiti vaikai bei paaugliai, gyvenantys su ta pačia diagnoze. „Sergantys supranta kitaip“, – sako ji. Laikui bėgant, kasdienybę palengvino ir technologijos, tačiau svarbiausias pokytis įvyko viduje.
„Kai priimi save, priimi ir ligą. Ji nebėra priešas“, – sako Brigita. Iki šiol ją lydi gydytojos pasakyti žodžiai: „Aš valdau diabetą – ne diabetas mane.“ Gyvenimas pasikeitė, bet nesustojo. Ir ši istorija – ne tik apie ligą. Ji apie tai, kaip svarbu nepalikti vaiko vieno. Ir apie tai, kad kartais didžiausia pagalba yra tiesiog pabūti šalia – be kaltinimų, be pamokslų, su meile.
