Europos Parlamente Briuselyje Europos hemofilijos konsorciumas (European Haemophilia Consortium) kartu su Europos hemofilijos ir giminingų medicininių sutrikimų asociacija (European Association for Haemophilia and Allied Disorders) priėmė oficialius hemofilijos gydymo principus. Dokumente, kurį pasirašė asociacijų atstovai, gydytojai bei Europos Parlamento nariai, išdėstytos 10 pagrindinių hemofilijos gydymo nuostatų, kurias bus siekiama įdiegti visoje Europoje.
„Hemofilijos gydymas yra kompleksiškas procesas, reikalaujantis plataus medicininių paslaugų bei specifinių žinių turinčių specialistų rato. Todėl būtina Europoje sukurti vieningą šios ligos gydymo sistemą, kuri padėtų efektyviau su ja kovoti”, – rašoma dokumente.
Priimtuose principuose siūloma kiekvienoje šalyje įkurti centrinę organizaciją, kuri atstovautų sergančiųjų hemofilija organizaciją, o regionuose – šakines organizacijas. Centrinė sergančiųjų hemofilija organizacija taip pat turėtų administruoti šalies pacientų registrą, taip siekiant efektyviau organizuoti pagalbą, planuoti resursus.
Taip pat rekomenduojama įkurti hemofilijos gydymo centrus, kuriuose būtų visa reikalinga klinikinė ir laboratorinė įranga. Principuose numatoma skatinti hemofilija sergančių žmonių, gydytojų bei sveikatos ministerijų ir kitų valstybinių institucijų dialogą.
Priimtame dokumente pabrėžta, kad sergantiesiems hemofilija turėtų būti prieinamas reikiamo lygio gydymas saugiais ir efektyviais vaistais. Tai labai pagerintų gyvenimo kokybę, ir suteiktų galimybę hemofilija sergantiems žmonėms gyventi visavertį gyvenimą, turėti darbą ir kt.
Tarp hemofilijos gydymo principų minima ir Lietuvoje jau užtikrinamo gydymo namuose svarba. Dokumente rekomenduojama ir aktyviau užsiimti prevenciniu gydymu nuo hemofilijos bei jos sukeliamų komplikacijų, kurių dažniausia – lėtiniai sąnarių susirgimai.
Patvirtintuose hemofilijos gydymo principuose numatoma daugiau dėmesio skirti greitajai pagalbai ir specialistų ugdymui. Kai kuriems hemofilija sergantiems žmonėms kūne išsivysto inhibitoriai (antikūniai), kurių gydymui reikia ypatingų sąlygų bei žinių -dokumente numatoma daugiau dėmesio skirti ir šios srities stiprinimui, kaip ir bendram gydytojų, pacientų bei kitų žmonių švietimui apie šią pavojingą ligą.
„Bendrų Europai hemofilijos gydymo nuostatų priėmimas aktualus ir Lietuvos žmonėms. Tikimės, kad palaipsniui mūsų hemofilijos gydymo lygis pasieks Vakarų Europos šalių, kuriose šiai ligai skiriama gerokai daugiau dėmesio. Taip pat manome, kad po šio dokumento paskelbimo vyriausybė palankiau žiūrės į rekomendacijas dėl retų ligų gydymo”, – sakė Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos atstovas Augustas Nedzinskas, tikintis, kad Europos Parlamente priimti hemofilijos gydymo principai gali tapti puikiu pavyzdžiu ir kitoms retų ligų organizacijoms.
Hemofilija yra paveldima genetinė liga, dėl kurios žmogaus organizmas negali užtikrinti kraujo krešėjimo. Negydoma sunki hemofilijos forma pasireiškia kraujo išsiliejimu į sąnarius ir raumenis, kas gali sukelti luošumą jau vaikystėje. Šia liga sergantiems žmonėms pavojingos net nedidelės chirurginės intervencijos, tokios kaip danties traukimas.
