Rugsėjo 18d. Trečiadienis

Hemofilija

Hemofilija

R. Pečeliūnienė, Lietuvos gydytojo žurnalas

Hemofilija - liga, kuria sergančio žmogaus kraujas nekreša. Tokie asmenys ne tik smarkiai kraujuoja iš paviršinių žaizdų, bet ypač nukenčia nuo vidinio kraujavimo. Kraujavimą galima sustabdyti perpilant šviežio kraujo (arba plazmos) arba krešėjimo baltymo koncentratų. Lietuvoje hemofilija serga daugiau nei pusantro šimto žmonių. Galimybę užtikrinti visavertį gyvenimą suteikia gydymas. Ar toks taikomas kiekvienam ligoniui? Šis ir kiti hemofilija sergantiems asmenims aktualūs klausimai bus nagrinėjami rugsėjo 11-13 dienomis Lietuvoje vyksiančioje Europos hemofilijos konsorciumo konferencijoje. Apie tai kalbamės su Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos vadovu Mariumi Pigulevičiumi.

Kokie pagrindiniai Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos tikslai ir uždaviniai?

Hemofilija priklauso retų ligų grupei, todėl ligonių organizacinė struktūra turi būti gera ir stipri, kad galėtų apginti savo narių interesus. Asociacija rūpinasi galimybe gerinti gydymo sąlygas ir diagnostiką, kad visiems asmenims hemofilikams būtų prieinamas toks gydymas, koks yra išsivysčiusiose Europos šalyse. Taip pat stengiamės padėti pacientams apsirūpinti pakankamu kiekiu saugaus krešėjimo faktoriaus, nuo plazminio krešėjimo faktoriaus pereiti prie rekombinacinio, nes Europos ir mūsų statistikos duomenimis, ligoniai, sergantys hemofilija, per plazminį faktorių užsikrečia tokiomis ligomis kaip hepatitas C (apie 65 proc. suaugusiųjų sergančių hemofilija), AIDS (Lietuvoje nėra). Asociacija stengiasi ginti pacientų teises ir kelti etinius klausimus, susipažinti su gydymo naujovėmis Europoje bei pasaulyje ir siekia, kad nors maža dalis jų būtų įdiegiama Lietuvoje.

Ar pakanka hemofilija sergantiems asmenims žinių apie šią ligą ir nuo jos priklausantį gyvenimo būdą?

Pakankamai žinių apie šią ligą turi nedidelė dalis ligonių, todėl asociacijos vienas iš tikslų - švietimas visomis įmanomomis priemonėmis. Viena iš jų - šių metų rugsėjo 11-13 dienomis Vilniuje vyksianti Europos hemofilijos konsorciumo konferencija.

Ar pakanka valstybės paramos sergantiesiems hemofilija? Kuo dažniausiai skundžiasi pacientai?

Valstybės paramos iš tiesų nepakanka, nes nėra profilaktinio gydymo, kuris taikomas visose išsivysčiusiose Europos šalyse. Lietuvoje labai mažas krešėjimo faktoriaus suvartojimas vienam gyventojui, pavyzdžiui: Švedijoje - 8,7 TV, Vokietijoje - 6,78 TV, Airijoje - 6,75 TV, Vengrijoje - 6,19 TV, Lenkijoje - 3,6 TV, Rusijoje - 3,36 TV vienam šalies gyventojui, o štai Lietuvoje - tik 1,82 TV.

Kokie sprendimai galėtų pagerinti situaciją ateityje?

Galima išvardyti keletą svarbių sprendimų, galinčių pagerinti ligonių situaciją. Būtent:
1. Vaikai ir hemofilija sergantys asmenys po hepatito C ir B gydymo kursų turi būti gydomi rekombinaciniais krešėjimo faktoriais.
2. Lietuvoje turi būti įdiegtas profilaktinis vaikų hemofilijos gydymas.
3. Turi būti peržiūrėta šiuo metu galiojanti krešėjimo faktoriaus dozių išrašymo pacientams procedūra, būtent - ligoniams, sergantiems sunkia ir vidutinio sunkumo hemofilija, turėtų būti išrašomas ne 3, bet mažiausiai 10 krešėjimo faktoriaus dozių vieno apsilankymo pas gydytoją metu.
4. Būtina sudaryti sąlygas hemofilija sergantiems asmenims pasinaudoti valstybės kompensuojama stacionarine reabilitacija.

Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacija nuo 1994m. yra Pasaulinės hemofilijos asociacijos narė ir Europos hemofilijos konsorciumo narė. Kokia nauda iš to sergantiems hemofilija Lietuvoje?

Iš tiesų nauda yra didžiulė. Tarptautinės organizacijos padėjo suburti ligonius ir įkurti Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociaciją. Padedant šioms organizacijoms Lietuvoje buvo įsteigtas Lietuvos hemofilijos centras Klaipėdoje, daugeliui gydytojų, medicinos personalo atsirado galimybė išvykti į stažuotes, kuriose jie įgijo žinių apie hemofilijos gydymą. Dabar medikai šias žinias taiko savo darbe ir dalijasi su kolegomis.
Tarptautinės organizacijos į bendrą tinklą įtraukia visus Europos ir pasaulio sergančiuosius hemofilija, dalijasi gerąja patirtimi ir naujausia informacija apie hemofilijos kompleksinį gydymą.

Jūrininkų ligoninės kineziterapeutas Jurandas Altuchovas

Kineziterapija verčiant iš graikų kalbos – tai gydymas judesiu. Pažymėtina, kad judesys yra fizinių veiksnių visumos dalis – svarbus kompleksinės – fizinės medicinos ir reabilitacijos elementas. Kineziterapijos metodus privalu mokėti ir reikiamai naudoti sergančių hemofilija profilaktikai, gydymui ir reabilitacijai.

Priklausomai nuo ligonio aktyvumo, taikomi aktyviosios ir pasyviosios kineziterapijos metodai.

Aktyviosios kinezitarapijos būdingas bruožas tas, kad ligonis yra valingas ir aktyvus gydymo proceso dalyvis, ir nuo jo labai priklauso gydymo rezultatai. Todėl ligoniui reikia suprantamai paaiškinti jo pastangų reikšmę, įtikinti jį tiksliai vykdyti specialisto nurodymus. Žmonėms, sergantiems hemofilija, pagrindiniai aktyvios kineziterapijos metodai yra fiziniai pratimai.

Fizinių pratimų poveikis organizmui yra įvairiapusiškas. Gydomoji kūno kultūra stimuliuoja fizioterapinius procesus, stiprina organizmo kraujagyslių sieneles, ko pasėkoje mažėja kraujavimų skaičius, o jei kraujuoja, tai žymiai lengvesne forma. Fiziniai pratimai išsaugoja sąnarių paslankumą, raumenų (kaip sąnarių stabilizuojančio veiksmo )jėgą ir ištvermę, taip pat pakankamą kaulų mineralizacijos lygį, gerina audinių trauką. Fiziniai pratimai normalizuoja nervinių procesų paslankumą galvos smegenų žievėje, treniruoja reguliavimo funkcijas ir įvairių organizmo funkcinių sistemų tarpusavio sąveiką.

Rekomenduotini pratimai tempimo ir atpalaidavimo, bei didinantys sąnarių paslankumą, raumenų jėgą ir ištvermę, taip pat įvairios aktyvaus poilsio formos. Skirtingos hemofilijos formos sukelia nevienodo intensyvumo judamojo aparato funkcijos pažeidimus. Todėl reikia itin atidžiai pasirinkti pratimus, jų trukmę ir intensyvumą.

Naudojant pasyvios kineziterapijos metodus, pats hemofilikas yra pasyvus. Jai priskiriamas gydomasis masažas, manualinė terapija, bei (tradicinė) sąnarių terapija.

Gydomasis masažas – tai metodas, kai įvairios kūno paviršiaus sritys masažuojamos rankomis arba specialiais aparatais. Dėl ydingos laikysenos, kai sutrinka kūno padėtį išlaikančių raumenų balansas, kinta normalus judesių ištempimas – atliekama manualinė terapija.

Tradicinė terapija yra naudojama tais atvejais, kai susidaro sąnario ar kelių sąnarių kontraktūros. Mechaniškai tempiama, siekiant atitolinti ar pailginti hemofiliko kūno dalis išilgine ašimi, sumažinti ar panaikinti sąnario kontraktūrą, priklausomai nuo kontraktūros susidarymo laiko bei sąnarį supančių raumenų, raiščių būklės labai priklauso tradicinės terapijos gydymo efektyvumas. Jei sąnario kontraktūros yra susidariusios neseniai, bei raščiai ir raumenys yra elastingi, sąnario funkciją galima atstatyti nuo 50% iki 100%.

Tai pat didelę reikšmę tradicinės terapijos efektyvumui turi hemofiliko amžius. Kuo sergantysis jaunesnis, tuo mažiau kraujavimais yra pažeisti sąnariai, tuo geresnius rezultatus mes gauname taikant sąnario tempimo metodą.

Norint išlaikyti geresnę sąnario bei sąnarį supančių raumenų, sausgyslių ir raiščių būklę, reikia kuo anksčiau ir kaip galima pastoviau taikyti įvairius kineziterapijos metodus. Tokiu būdu žmogus, sergantis hemofilija, mažiau jaus judėjimo funkcijos pakenkimus, pažeidimus, sutrikimus. Tik judėdamas žmogus gali jaustis žmogumi.


Kraujo ligos ir sutrikimai


Modifast

Modifast

Baltyminiai produktai svoriui mesti
lazerineklinika.lt

lazerineklinika.lt

Plaukelių šalinimas lazeriu, veido valymas, kapiliarų šalinimas, frakcinis odos atjauninimas.
TLK kodų paieška

Galimi kodai: nuo A00.0 iki Z99.9